Bonjour je suis Sabrina et je suis en déni malgré la poussée

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Lune
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Re: Bonjour je suis Sabrina et je suis en déni malgré la poussée

Messagepar Lune » 13 août 2018, 19:44

Abaja a écrit : je dis juste que je ne vie pas la SEP (même si je sais que ce n’est pas une maladie anodine une maladie qui se soigne avec un simple traitement d’une semaine) avec souffrance je ne suis pas là à me dire tous les jours « j’ai une SEP » ou « je suis malade » parce que je pense ne pas avoir pris conscience pour le moment de ce que j’ai, je me vie bien pour le moment. Juste le matin je me dis « Sabrina aujourd’hui tu fais ta vie comme d’habitude en gardant le sourire et demain tu feras encore pareil ».


Bonjour Abaja et bienvenue sur le forum :D
Il semblerait que tu ne sois pas trop dans le déni puisque tu as un traitement, un kiné, une canne provisoire. Tu continues ta vie en t'adaptant à la sep et tu as bien raison de le faire au présent. Demain est un autre jour. Comme le dit si bien Patrick "ne t'inquiète pas des prochains temps, vis ta vie".
Après, tu dois le voir avec ta kiné, le sport aide beaucoup. Pour ma part, marcher ou vélo (d'appartement) pédaler, toujours en côte ...mais il y a des descentes :mrgreen: le gainage aussi. Et puis garder sa bonne humeur et le moral toujours !
Amuse toi bien surtout cou2
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Re: Bonjour je suis Sabrina et je suis en déni malgré la poussée

Messagepar Nostromo » 14 août 2018, 00:38

Salut Sabrina, sois la bienvenue ici !
Abaja a écrit :Mais je m'en fou je n'ai pas un cancer JE NE SUIS DONC PAS MALADE
J’ai vu les réactions qu’avaient provoqué cette hiérarchisation des maladies... je crois que cela dépend pour beaucoup des expériences personnelles de chacun, il n’y a pas « un » cancer, il n’y a pas non plus « une » sep. On meurt plus volontiers du premier que de la deuxième, mais dans le même temps on arrive assez souvent à guérir du premier... et jamais de la deuxième, qui peut (ce n’est certes pas le cas le plus fréquent, mais il n’est pas suffisamment rare pour être ignoré) provoquer une mort assez atroce, par exemple par étouffement : quand les nerfs qui commandent les poumons ne fonctionnent plus, ... l’issue est courue d’avance et peu plaisante. La deuxième pourra se faire complètement oublier et t’offrir une vie normale, ce n’est de loin pas le cas le plus fréquent, le premier devra être pris à bras le corps, c’est en général ce qu’on fait d’ailleurs, sinon c’est la mort assurée. La sep se présentera volontiers comme une épée de Damoclès qui s’installe pour quelques décennies et contre laquelle les traitements seront peu efficaces, pour dire le moins, le cancer s’étale beaucoup moins dans le temps, mais avec des chances croissantes d’en guérir grâce à des traitements de plus en plus efficaces. Ah j’oubliais, le cancer est une maladie beaucoup mieux connue que la sep.

Pour avoir la sep et pas (encore) de cancer, sincèrement je ne sais pas lequel des deux je trouverais préférable, selon mon système de valeurs. Je pense que ça dépend des jours :).

Bref, beaucoup de points d’interrogation dans tout ça, ce qui ne favorise pas une sortie du « déni » tant qu’on n’a pas, pour une raison quelconque (réflexions personnelles, aggravation brutale de la maladie, etc.), pris l’entière mesure de ce que signifie, ou ne signifie pas, le diagnostic. Une seule chose me semble à peu près sûre dans tout ça : tu as mille fois raison de continuer à profiter chaque jour du maximum qu’il peut t’apporter, une de mes devises post-diagnostic préférées a d’ailleurs très vite été : « tout ce qui est pris n’est plus à prendre ».

Pour la suite, tu as tout le temps. Je crois bien qu’aussi longtemps qu’il soit appelé à durer, le déni est transitoire, autre chose lui succédera, puis encore autre chose, et à la fin de ce long processus viendra enfin l’acceptation. L’acceptation t’aidera certes à mieux vivre au quotidien avec la sep, mais son efficacité sur l'évolution de ton état de santé, heu, comment dire ;) ? Autrement dit, que tu sois dans le déni ou que tu aies tout accepté ne changera pas grand chose de ce point de vue, donc tu as tout le temps. Ne brûle pas les étapes, les choses viendront toutes seules, laisse les donc venir d’elles-mêmes...

Je t’embrasse,

Jean-Philippe.

Septendre
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Re: Bonjour je suis Sabrina et je suis en déni malgré la poussée

Messagepar Septendre » 14 août 2018, 09:49

Hello,
Bienvenue sur le forum, comme tu peux déjà voir, le partage est intense et c'est un lieu de solidarité émotionnelle remarquable.
Je compare ses sentiments à des vagues avec des amplitudes élevées. Comme c'est une maladie qui est longue sur la durée et qui nous permet pour beaucoup de continuer de bien profiter de la vie, on a le temps de vivre beaucoup de hauts et de bas.
Ce qui est formidable, c'est qu'ici il y a une population qui a l'expérience du vécu sur la durée et qui comprend (sans juger) les expressions de chacun.
Tu trouveras aussi des débats philosophiques, de l'humour au 1er, 2eme et voir 3eme niveau, des échanges passionnées de belle qualité et toujours dans une atmosphère et une attitude positive.

Bonne continuation et merci au groupe.

Abaja
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Re: Bonjour je suis Sabrina et je suis en déni malgré la poussée

Messagepar Abaja » 21 août 2018, 13:33

Bonjour,

Je tenais à tous vous remerciez pour les commentaires ça m’a permis de prendre conscience de la maladie.
Je me sens plus concerné dans ma SEP mais je ne la laisse toujours pas prendre le dessus.
Je contrôle ma vie et pas elle, malgré le fait de perdre des poignets de cheveux (chose très désagréable car je commence à avoir des trous de cheveux sur le crâne).
Mais je tenais tout de même à vous remerciez.

:wink:


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