Je me présente, je m'appelle pas Henri

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Caribou » 09 sept. 2018, 18:13

Bonjour à tous,

Je suis donc toute nouvelle sur ce forum, j'ai 24 ans et pour vous faire un petit résumé, je suis en cours de diagnostic pour ce qui ne sera bien sûr PAS la sclérose en plaque...
Les premiers symptômes sont apparus il a environ 6 mois, un soir, en voiture, je me rend compte que j'ai mal derrière l’œil droit et que ma vision semble modifiée. J’attends une semaine mais comme les symptômes ne passaient pas, je décide de me rendre aux urgences opthalmo de mon CHU. Là je me souviens du regard étrange du jeune interne en face de moi lorsque je lui dis mes symptômes puis ajoutant : "heu, revenez demain, j'aurai plus de matériel pour faire des examens approfondis...". Donc je reviens, me démène pour pouvoir sortir du boulot à temps (même si j'ai attendu 3/4 d'heure au final :roll: ) et le verdict tombe : névrite optique !

Mon dieu, mais qu'estcequec'est ? Moi qui pensait m'être mis un moustique un peu trop loin dans l’œil... Et là, erreur, je regarde sur internet ! Autant vous dire que j'ai pas mis longtemps avant de voir apparaître le mot sclérose en plaque...

Depuis, et bien, pas mal d'examens, un RDV avec un neuro et une IRM qui a montré la présence de plusieurs petites tâches... La suite des évènements, ça sera une journée à l'hôpital de jour de neurologie le 25 septembre pour une ponction lombaire (entre autres) que j’attends comme vous l'imaginez avec beaucoup d'impatience...

Je n'ai pas l'impression d'avoir d'autres symptômes, peut-être un peu plus maladroite mais est-ce lié à la SEP ? (Je suis plutôt maladroite dans la vie de tous les jours... :roll: )

Pour info, je travaille dans l'environnement, sur la gestion d'espace naturel, ce qui implique pas mal de journée sur le terrains à vadrouiller à droite et à gauche dans des endroits pas toujours facile d'accès. Je m’interroge sur la compatibilité de ce métier avec une sclérose en plaque, surtout sur le long terme mais je préfère ne pas trop y penser pour l'instant...

Voilà, bravo à ce qui sont arrivés au bout de ma présentation, si vous en voulez plus, je peux continuer !
Malgré tout ça, bizarrement, moral is good !

A plus au détour d'une conversation, il est temps pour moi d'aller inonder le forum de mes très nombreuses questions !

Caribou

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Nostromo » 10 sept. 2018, 01:48

Salut Henriette de Rouen :),

Bienvenue parmi nous, sur cet espace d’expression convivial et chaleureux !

La maladresse peut en effet faire partie des symptômes. Quand je l’avais connue, c’était à un tel point que c’en était réellement inquiétant, j’étais incapable de tenir une tasse de café sans en renverser partout. N’avait heureusement pas trop duré. C’était alors clairement au dessus de la maladresse habituelle, celle que tout le monde a plus ou moins ; réellement rien à voir, aucun risque de confusion.

Pour le reste, ... nous ne sommes pas médecins, juste (très) patients ; comme tu dois l’être aussi : on prend son temps pour te diagnostiquer, moi j’dis. C’est possiblement dû à ce que tu es suivie dans un hôpital « orthodoxe », l’orthodoxie dans le diagnostic de sep réclamant toujours deux épisodes neurologiques distincts, or tu n’en as fait qu’un pour l’instant. Donc on fait peut-être durer, on joue la montre, en attendant le deuxième épisode éventuel qui pourra poser ton diagnostic de façon définitive. À l’opposé des « orthodoxes », tu as des « progressistes », eux t’auraient déjà sans doute diagnostiquée, car (presque) toutes les cases sont cochées : la PL a rarement une valeur déterminante, au point de contredire l’IRM, mais ça peut arriver. Je n’en sais pas bien quelle chapelle est la plus souhaitable.

Si jamais c’est effectivement une sep qui t’est diagnostiquée, nul ne peut prévoir son évolution. Le cas le plus fréquent est toutefois que tu continues à vivre une vie « normale », ou peu s’en faut, pendant un paquet d’années. Donc pas de panique pour l’instant, y’a pas le feu au lac ni à la Manche.

À bientôt, au plaisir de te lire !

Jean-Philippe

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Septendre » 10 sept. 2018, 09:06

Hello Nouvelle venue et bienvenue sur ce lieu d'échange où l'écoute compréhensive est active.
Et comme dit un vieux proverbe de je ne sais d'où : "Écoutes aussi attentivement les gens d'expériences que les gens du savoir".
Pour la SEP, à chaque sépien sa SEP. Ceci enrichi les sections d'expérience.
Toutefois, avec tous les membres du forum, on trouve ici un lieu de partage d'expérience, d'humeur, de passion, et surtout de ne pas se sentir seul dans cette maladie mal comprise par les populations non concernées (comme je l'étais moi même il y a un an).

Bonne continuation.

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar khadija » 10 sept. 2018, 09:18

Bjr "Caribou" é bienvenue à toi parmi nous.

Tu as bien fait en venant t'inscrire ici. Pour parler, poser tes kestions.. Il y aura tjrs klk'1 pour te répondre..

Moi, g était diagnostiquée à la suite d'1 névrite optique.

Perso, je ne peut te dire si le fait d'être maladroite fait parti de la SEP..

En ce ki concerne ton interrogation sur la compatibilité de ton métier avec une sclérose en plaque, tu as raison de ne pas trop y penser pour l'instant, car la maladie peut-être présente dans le corps sans être visible physiquement.. Personne ne peut prévoir..

Nous ici, on aime la lecture.. Donc, si tu veux continuer à nous en dire plus n'hésite surtout pas..

C'est une bonne chose si le moral is good !

A bientôt.

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Lune » 10 sept. 2018, 22:04

Bonsoir,

Ton avatar m'a bien fait rire ! Bienvenue sur le forum :D
Si tu as envi de participer à un sujet sur l'environnement, c'est par ICI
C'est plutôt bien que tu sois sur le terrain, mieux que derrière un bureau, puisque le sport est conseillé, marche, escalade, vélo ... Et tu as raison d'avoir un good moral, car le stress et la mélancolie ne sont bons pour personne.
On pensera à toi le 25.

A bientôt cou2
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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Caribou » 18 sept. 2018, 22:28

Salut à tous,

Merci beaucoup pour tous vos messages réconfortants, ça fait du bien de voir qu'on est pas tout seul même si bizarrement, ça rend la chose un peu plus réelle...

Je retiens tous vos petits conseils et mots gentils, et je vous tiens au courant de l'évolution dans les prochaines semaines.

A bientôt !

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Messagepar khadija » 18 sept. 2018, 23:26

Bonsoir "Caribou" ! Alors bon courage. Wi, tiens nous o courant. A bientôt !

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Messagepar Caribou » 25 sept. 2018, 17:26

Bonjour à tous,

Bon, ça y est, la journée d'hôpital est passée, j'ai eu le droit à pas mal d'examens, j'ai tellement de trous que suis pas sûre d'être encore imperméable...
Du coup, au niveau des examens, prise de sang, ponction lombaire, biopsie des glandes salivaires, radio des poumons, auscultation (tests neuro, réflexes et cie.) et un scanner thoracique de programmé le 8 octobre.

Au moins, ils brassent large pour le diagnostic...

Je pensais avoir une réponse, au moins partielle de savoir si j'ai réellement la sclérose en plaque ou pas mais il va falloir patienter encore jusqu'au prochain RDV avec le neurologue prévu le........ 26 novembre ! Dans deux mois donc... Ça me paraît long...

Bon, sinon les examens se sont bien passés, c'est déjà ça, tout le monde a été très cordial et ils ne m'ont pas relâché trop tard.
Plus qu'à attendre pour la prochaine étape !

A bientôt !

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Nostromo » 26 sept. 2018, 14:52

Salut Caribou,
Caribou a écrit :radio des poumons [...] et un scanner thoracique de programmé le 8 octobre.
On oublie les choses, on les enfouit dans un coin de la mémoire, jusqu'au jour où. Et ce que tu dis me rappelle brutalement que quand j'avais été diagnostiqué (APHP, 1995), on m'avait à moi aussi fait passer une radio des poumons. Les infirmières avaient présenté ça comme "puisque vous êtes ici, autant en profiter et rentabiliser votre présence", donc je n'y avais pas prêté plus d'attention que ça : la naïveté de la jeunesse, peut-être. Mais j'avoue que maintenant, la lecture de tes propos soulève beaucoup de questions, d'autant qu'à toi, en plus, il est question de faire passer un scanner thoracique. Peut-être est-ce la démarche normale dans le processus d'élimination de toute autre possibilité (diagnostic différentiel), l'une des possibilités qui pourrait provoquer tes symptômes ayant ses sources dans cette région du corps ?

Tu l'auras compris : tes propos éveillent ma curiosité...

A bientôt,

JP.

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Messagepar Lune » 26 sept. 2018, 15:27

Coucou Caribou,

C'est une bonne chose que d'avoir passé tous ces examens en une seule fois. Pour l'attente des résultats, ça parait loin mais le temps passe vite. Et puis les médecins ont déjà ceux de l'IRM et des examens précédents, c'est donc qu'il n'y a rien d'urgent. Après l'examen du 08, ils auront un dossier plus complet.
En attendant, passe de bonnes journées :D
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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Caribou » 26 sept. 2018, 20:57

Peut-être est-ce la démarche normale dans le processus d'élimination de toute autre possibilité (diagnostic différentiel)


Je pense en effet que les médecins cherchent à éliminer toute autre maladie, je ne sais pas exactement lesquelles (neurosacoidose ? Syndrome de Gougerot-Sjögren ? Autre ?) puisque il me semble que glandes salivaire et poumons ne sont d'aucune utilité pour la Sclérose en plaques. Ce qui me semble étrange, c'est que ma radio était apparemment bonne mais le doc veut quand même me faire passer un scanner thoracique ?
Il semble rechercher quelque chose qui aurait à voir avec des glandes situées dans les poumons... Enfin, bref, il vaut mieux attendre d'être fixé (ou pas) lors du prochain RDV.

Le neurologue m'avait aussi dit que j’étais hospitalisée une journée à la base seulement pour la ponction lombaire mais qu'il fallait faire deux autres examens pour justifier l'hospitalisation. J'y crois moyen, ça permet surtout de faire d'autres examens sans trop me faire paniquer j'imagine...

Aujourd'hui, je me suis pris les conséquences de la ponction lombaire en pleine face. Tout allait bien hier, je galopais sans douleurs ou presque, ce matin pareil et puis vers midi j'ai commencé à avoir mal à la tête, de plus en plus violent avec quelques vertiges et un peu envie de vomir. J'avais qu'une seule envie, c'était de m'allonger quelque part mais au boulot c'est compliqué... Je pensais pas que c'était possible d'avoir aussi mal à la tête que ça... J'ai fini par aller m'allonger par terre dans les toilettes (la classe !) et pas plus de trois minutes pour ne pas éveiller les soupçons. J'ai pu partir assez tôt et finalement dormir deux heures chez moi. Ça m'a bien soulagée mais je redoute un peu la journée de demain, je vais pas pouvoir aller m'allonger dans les toilettes toutes les 5 min...! (Heureusement, elles sont spacieuses) :D

Mais, je ne m'inquiète pas, je sais que c'est normal si ça dure pas plus de 48h.

C'est une bonne chose que d'avoir passé tous ces examens en une seule fois


Oui, je suis d'accord, si j'avais du faire autant de jours d'hôpital que d'examens, j'aurai besoin d'une rallonge niveau jours de congés ! :lol:

La suite au prochain épisode !

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Barbara92 » 26 sept. 2018, 21:26

Bonjour,

Depuis que je suis sur le forum, j'ai vu plusieurs témoignages de personnes qui ont connu ces examens au moment du diagnostic. Ça sert en effet à diagnostiquer d autres maladies qui pourraient donner des symptômes similaires.

C'est une bonne chose je trouve, cela veut dire qu'ils éliminent vraiment tout avant de poser le diagnostic.
Moi on m'a fait que la ponction lombaire.

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar maglight » 26 sept. 2018, 22:01

Bonjour à toutes et tous

, on m'avait à moi aussi fait passer une radio des poumons. Les infirmières avaient présenté ça comme "puisque vous êtes ici, autant en profiter et rentabiliser votre présence", donc je n'y avais pas prêté plus d'attention que ça : la naïveté de la jeunesse, peut-être. Mais j'avoue que maintenant, la lecture de tes propos soulève beaucoup de questions, d'autant qu'à toi, en plus, il est question de faire passer un scanner thoracique. Peut-être est-ce la démarche normale dans le processus d'élimination de toute autre possibilité (diagnostic différentiel), l'une des possibilités qui pourrait provoquer tes symptômes ayant ses sources dans cette région du corps ?


Lors de mon errance médicale , j'ai effectivement eu un scanner thoraciquo-pelvien qui d'après ce que j'avais compris servait à éliminer les maladie auto-immune systhemique. Cet examens a été fait après la PL ,l'IRM et la médullaire.
Ils investiguent d'abord ce qu'ils pensent le plus probable et élargissent leurs recherches si ils ont un doute ou si ils ont le temps :wink: nostromo.
Les maladies systémique peuvent s'attaquer à n'importe quel organe vital (foi, rein, poumons cœur ...). le scanner thoracique permet de voir large.
Bonne soirée
Maglight

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Messagepar Nostromo » 26 sept. 2018, 22:31

Re,
Caribou a écrit :Aujourd'hui, je me suis pris les conséquences de la ponction lombaire en pleine face. Tout allait bien hier, je galopais sans douleurs ou presque, ce matin pareil et puis vers midi j'ai commencé à avoir mal à la tête, de plus en plus violent avec quelques vertiges et un peu envie de vomir. J'avais qu'une seule envie, c'était de m'allonger quelque part mais au boulot c'est compliqué... Je pensais pas que c'était possible d'avoir aussi mal à la tête que ça...
J'avais également eu des suites de ponction lombaire particulièrement atroces. Pendant une semaine j'avais gardé le lit, ne me levant que rarement, avec un mal de tête épouvantable. J'avais perdu cinq kilos en une semaine, à quelque chose malheur est bon :). L'hôpital où on m'avait fait la PL et où j'étais hospitalisé m'avait montré la porte le lendemain soir (ils avaient sans doute besoin de la chambre...), vu mon état j'avais fait des folies : j'avais commandé un taxi, je me tordais de douleur sur la banquette. Le chauffeur de taxi m'avait demandé si j'étais bien certain que c'était chez moi qu'il fallait qu'il me conduise, et pas qu'il me ramène plutôt à l'hôpital.

Il faut dire que j'avais été piqué par une interne dont c'était le baptême du feu, que de mon côté j'ai une sacrosainte phobie des seringues et que j'y étais allé de mon malaise vagal pendant qu'elle s'échinait à me piquer. Aujourd'hui encore, je ressens une vague culpabilité d'avoir peut-être irrémédiablement pourri la carrière de cette interne à cause de ça, mais bon, j'avais largement prévenu tout le monde avant, que ça allait mal se passer. Le plus drôle est qu'évidemment ils ont dû me la refaire, la PL, et que cette fois j'ai dit que si c'était sans rien pour aider à faire passer la pilule, c'était niet (j'étais par ailleurs un patient particulièrement docile et coopératif, mais là fallait pas déconner non plus). Moralité, la deuxième fois, ils m'ont donné un Valium une demi-heure avant, c'est la cheffe de service qui m'a fait la ponction, et tout s'est très bien passé.

Ah sinon, une chose qui n'avait pas sans doute pas aidé ma récupération de la PL, c'est qu'après deux jours le pansement dans le dos me grattait et que je l'avais enlevé. Oui bon d'accord, ça suintait un peu, mais trois fois rien. Sauf qu'étant donné le faible volume de LCR qu'on a dans le SNC, j'ai compris (plus tard, trop tard) que ce trois fois rien était déjà beaucoup trop. Je dis ça comme ça, des fois que ça puisse te servir...

Souvenirs, souvenirs :).

Si cela peut également t'aider, j'avais noté qu'une chose, une seule, calmait ces maux de tête : le café, à haute dose, et si possible filtre plutôt qu'espresso ou instantané. En gros, chargé en caféine, donc. A défaut d'arriver à manger quoi que ce soit, je buvais mon litre de café filtre par jour... C'était assez efficace.

A bientôt,

JP.

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Caribou » 26 sept. 2018, 23:01

Ils investiguent d'abord ce qu'ils pensent le plus probable et élargissent leurs recherches si ils ont un doute ou si ils ont le temps


Je pense que c'est ce qu'ils font avec moi, d'autant que je n'ai fait qu'un épisode de NORB, pas trop d'autres choses caractéristiques à part la présence de tâches à l'IRM. Ils brassent large au diagnostic pour être sûr d'eux, ce qui, quelque part, est rassurant.

vu mon état j'avais fait des folies : j'avais commandé un taxi, je me tordais de douleur sur la banquette.

Je pense, après coup que j'ai un peu fait des folies aussi... Je ne me suis pas vraiment allongée après, ou pas longtemps et comme ils m'ont relâché plus tôt que prévu, j'ai pris le bus deux heures après la PL pour rentrer. Ça veut dire 2 changement de bus + 20 min de marche mais je me sentais bien à ce moment là, et même après...

Il faut dire que j'avais été piqué par une interne dont c'était le baptême du feu

J'ai lu beaucoup de témoignages de personnes piquées par les internes qui servent de cobayes pour exercer les petits nouveaux. J'ai également eu à faire à un interne, même à l'interne de l'interne je crois mais ça s'est très bien passé, il m'a pas trop charcuté...!

j'ai compris (plus tard, trop tard) que ce trois fois rien était déjà beaucoup trop

Le pansement est déjà parti, mais en effet, je vais vérifier que ça ne suinte pas.

une seule, calmait ces maux de tête

Si ça me reprend demain j'essaie le café en intraveineuse...! Cet après-midi, j'ai pris deux doliprane 1000g à trois heures d'intervalle mais autant pisser dans un violon...

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Messagepar Bashogun » 27 sept. 2018, 10:28

Bonjour Caribou,

les 'taches' apparues à l'IRM avaient-elles une forme significatives et étaient-elles situées dans certaines parties du cerveau, d'après le compte-rendu du neurologue ?
Car le diagnostic Sep doit répondre aux critères de McDonald (même s'ils ont évolué il y a peu, de dissémination spatiale et temporelle des lésions, celles-ci devant présenter une forme caractéristique et se situé à divers emplacements.

Pour ma part, je ne me souviens plus de la kyrielle d'examens qu'on m'a fait passer lors de mon hospitalisation qui a conduit au diagnostic Sep. PL, bien entendu, qui s'est bien passée, j'ai bu beaucoup d'eau et je suis resté allongé plus longtemps que de coutume. RAS. Pour les radios des poumons, je ne saurais dire, je fais une confusion avec celles que j'avais passées quelques années avant pour un pneumothorax spontané. Et IRM que je ne risque pas d'oublier : ça a été l'occasion de ma toute première et seule allergie : au produit de contraste, le Gadolinium ! Ça chauffait dur !

La Sep est une pathologie qui partage quantité de symptômes avec nombre d'autres affection ; si bien que le parcours diagnostic doit à la fois procéder par élimination et satisfaire à des critères spécifiques.

La NORB qui ma conduit à consulter n'était pas mon symptômes inaugural, loin s'en faut, comme l'a fait apparaître le tout premier entretien, à mon chevet, avec le médecin qui s'est présenté comme une neurologue (aouch !). On ne m'avait strictement rien dit de ce qui était recherché jusque là... On est remonté au moins à 3 ans en arrière, avec des symptômes que je n'avais jamais imaginé en être - comme ma maladresse de plus en plus marquée, mes étranglements réguliers, mes soucis de mémoire et de concentration. Si bien que j'étais déjà bardé de lésions anciennes (elles ne prenaient pas le contraste) et récentes (qui prenaient le contraste). Critères de McDonald, check !
Et finalement, sans coup férir, « Nous pensons que vous avez une sclérose en plaques. » (boum !)

Au moins, tu auras eu le temps de t'y préparer et d'échapper aux représentations ravageusement erronées qui m'ont matraqué alors.

Bien à toi.
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Messagepar Caribou » 28 sept. 2018, 08:49

les 'taches' apparues à l'IRM avaient-elles une forme significatives et étaient-elles situées dans certaines parties du cerveau, d'après le compte-rendu du neurologue ?


L'IRM a montré la présence de 6 tâches non actives, je ne pense pas qu'elles satisfaisaient les critères de Mc Donald mais je serai bien incapable de t'en dire plus que ça. Je n'ai pas l'IRM sous les yeux mais lors du compte-rendu oral le médecin m'avait dit qu'il y avait bien un signe d’inflammation du SNC mais il était resté très prudent sur la cause. Il y avait une tâche qui avait particulièrement attiré leur attention, située sur le tronc cérébral, il m'avait dit que ça pouvait être lié à des symptôme types fourmillements dans les membres, perte de force, voir paralysie mais je ne ressent aucun de ces symptômes, il avait l'air étonné.

Je me suis aperçue que le CHU a oublié de me rendre mon IRM, si j'arrive à remettre la main dessus, je viendrais faire un petit résumé...

Et finalement, sans coup férir, « Nous pensons que vous avez une sclérose en plaques. » (boum !)

Arf, c'est dur ça, sans préparation tu as du prendre une sacré claque... C'est vrai que j'ai au moins eu le temps de m'y préparer...

D'ailleurs, pendant que j'y repense, j'ai également fait un long entretien où ils m'ont posé plein de questions pour détecter différents symptômes et l'une de mes réponses leur a fait dresser les oreilles.

En 2015, j'ai consulté un ORL pour une perte d'audition (25% des deux oreilles mais qui était peut-être déjà un peu là avant) et des acouphènes arrivés d'un coup. L'ORL m'avait fait passé un scanner mais rien de démontré... L'audition n'est pas revenue mais les acouphènes ont fini par partir petit à petit au bout de plusieurs semaines.
Ça serai bizarre comme poussée inaugurale non ? L'épisode de NORB du début d'année est beaucoup plus parlant, j'ai pas entendu beaucoup parler de symptômes auditifs pour la sclérose en plaques, encore moins pour la première poussée.

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Messagepar Barbara92 » 28 sept. 2018, 09:10

Bonjour Caribou,

En ce qui concerne les symptômes auditifs, j avais moi même posé la question puisque depuis mes soucis neuro j'ai des sifflement d oreille vraiment fort, et quand une oreille siffle l autre se bouche, c'est particulier.

Apparemment la sep peut aussi toucher le système auditif mais c'est beaucoup moins courant.

C'est vrai que beaucoup de sepiens commencent par une norb. Mais une bonne partie ont aussi leur première poussée avec des symptômes divers et variés.

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Messagepar Nostromo » 28 sept. 2018, 10:55

Salut Boubou,

Alors, comment se passe ton syndrome post-PL ? Tu arrives à gérer ? Faire un trajet en bus deux heures à peine après une PL, avec correspondance en plus, j'ai trouvé ça ambitieux... quand je disais avoir fait une folie en prenant un taxi, la folie devait être comprise uniquement par rapport à ses effets sur mon portefeuille : d'un point de vue médical je n'ose pas songer à ce qu'aurait donné un trajet trois ou quatre fois plus long, avec correspondances, sans possibilité de m'allonger sur la banquette...
Caribou a écrit :L'IRM a montré la présence de 6 tâches non actives, je ne pense pas qu'elles satisfaisaient les critères de Mc Donald mais je serai bien incapable de t'en dire plus que ça.
Plus le temps passe, plus les critères sont débonnaires pour cocher les cases nécessaires au diagnostic. Les critères de Mcdonald appliqués à l'IRM exigent, comme dans les autres examens qui peuvent mener au diagnostic, la dissémination dans l'espace et la dissémination dans le temps, la démonstration de chacune répondant à ses propres règles. L'entretien avec le neurologue permet très souvent, à lui seul, d'établir cette dissémination dans le temps, et c'est dans ce but qu'il pourra se montrer insistant pour savoir si, par hasard, tu n'aurais pas rencontré des troubles neurologiques dans un passé plus ou moins récent.

Revenons à l'IRM :).

1. Dissémination dans l'espace ("DIS")

La démonstration de la DIS par IRM passe par des critères spécifiques, dits de Barkhof ou de Swanton, ce qui distingue les deux étant leur époque de "service". Les critères actuels sont ceux de Swanton, moins exigeants donc que ceux de Barkhof. Avec les critères de Swanton, il s'agit de détecter au moins deux lésions, dans au moins deux zones sur quatre du SNC. Ces quatre zones sont, du bas du SNC vers le haut :

- médullaire (moelle épinière) ;
- sous-tentorielle (ou infratentorielle. Littéralement, "sous la tente" du cervelet. Le cervelet et le tronc cérébral en font partie, donc tu coches déjà cette case) ;
- juxtacorticale (ici, c'est plus compliqué, c'est un faux ami, comprendre "à côté du cortex" serait un raccourci hâtif, il faut donc faire une confiance aveugle au radiologue :) ).
- périventriculaire (on revient à une signification littérale, "autour des ventricules" du cerveau).

D'après ces critères la taille des lésions importe peu, mais l'ordre de grandeur le plus fréquent tourne autour d'une dizaine de millimètres. Quant à leur forme, elles sont normalement plus ou moins ovoïdes, mais là encore les critères de Swanton ne s'y intéressent pas.

Dans ton cas, tu coches donc déjà la case infratentorielle. Pour que les critères de Swanton soient atteints il faut que tu en coches au moins une des trois autres. Si les critères de Swanton ne sont pas atteints, ceux de Mcdonald risquent fort de ne pas l'être non plus.

2. Dissémination dans le temps

Ici c'est plus facile, dans le cas d'une première IRM on recherche simplement la présence d'au moins une plaque qui prend le produit de contraste, et d'au moins une autre qui ne le prend pas : cela suffit à démontrer qu'il y a eu au moins deux épisodes différents.

Si 1. et 2. sont réunis, alors les critères de Mcdonald sont satisfaits.

La perte d'audition (hypoacousie) peut être le résultat d'une atteinte du tronc cérébral, en particulier quand elle touche les deux oreilles simultanément ; les acouphènes sont une manifestation classique de l'hypoacousie (réaction normale de compensation du cerveau). La sep n'est pas, et de loin, la seule cause possible d'une atteinte du tronc cérébral, mais c'en est une des causes possibles. Cela dit, comme tu le notes, l'hypoacousie est rare dans le cadre de la sep -- mais elle se rencontre parfois. Une atteinte du tronc cérébral peut aussi, dans certains cas, donner lieu à une névrite optique, mais dans le cas de la sep la névrite optique trouvera beaucoup plus volontiers sa cause dans l'inflammation du nerf optique (d'où la précision "rétrobulbaire").

Il ne sert donc pas à grand chose de tirer des plans sur la comète, à ce stade je m'intéresserais surtout à ce que raconte la dissémination dans l'espace. Si le radiologue a bien fait son boulot, sa présence, ou son absence, se comprendra très vite à la lecture de son compte-rendu. Tu as six taches, il y en a déjà une dans la zone sous-tentorielle, reste plus qu'à savoir où sont situées les cinq autres. Il suffit d'une seule sur les cinq qui soit située dans une des trois autres zones du SNC, pour satisfaire les critères de Swanton.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Barbara92
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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Barbara92 » 28 sept. 2018, 22:38

Alors là je ne comprends plus rien.
On n arrête pas de me dire que mes hypersignaux sont millimétriques et non spécifiques.
Même le neuro de Rostchild ma dit que quand c était millimetrique ils ne les prenaient pas en compte.
Et la j apprend que bien souvent les lésions de la sclérose en plaque sont millimétriques.
Incompréhension !


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