Je me présente, je m'appelle pas Henri

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Caribou » 28 sept. 2018, 22:49

Bonjour Momo 8)

Alors, comment se passe ton syndrome post-PL ?

Pas si bien ma foi, toujours ces foutues migraines en position assise et dans une moindre mesure en position debout avec vertiges et sensations nauséeuses. Plus ça va et plus je me dit que j'ai été complètement abrutie de faire ce trajet bus/bus/pieds, les médecins ont tellement dédramatisé la PL que du coup moi aussi et je n'ai pas mesuré les conséquences que ça pouvait entraîner... Je pensais passer au travers des mailles du filets, genre je suis invincible et il a fallu que je fasse ma tête de mule. Mais bon, sur le coup j'allais très bien et puis ça évitais un aller-retour à la personne qui devait venir me chercher... Je le saurai pour la prochaine fois !

J'ai été voir la généraliste ce matin, et j'ai eu le CHU au téléphone cet aprèm, si ça ne s'arrange pas après ce week-end, je pars lundi au CHU pour faire un blood patch. Rien que l'idée de devoir passer encore deux jours comme ça...
Déjà, j'ai pu me mettre en arrêt depuis hier matin et je n'ai plus à subir ça au boulot, je peux rester allongée chez moi, et être une loque en paix. Ha oui, et j'ai fuité un peu du dos hier matin, j'ai retrouvée une toute petite tâche dans les draps à l'endroit de la ponction...


A propos de l'IRM, je pense remplir au moins deux critères de la DIS avec, comme tu l'as dit, la présence de lésions en sous-tentorielle mais aussi en périventriculaire (c'est à dire, dans la substanche blanche si j'ai bien compris ?). Je suis quasi sûre que le mot juxtacorticale ne m'est pas étrangé, il me semble qu'il est cité dans mon IRM, peut-être que des lésions sont présentes à cet endroit mais sans l'IRM sous les yeux, difficile de me remémorer... (Pourtant, je l'ai lue et relue !) Pour les lésions de la moelle épinière, je ne sais pas, je n'ai pas passé d'IRM médullaires...

Donc, pour la dissémination spaciale, je dirais que je rentre dans les clous.

Par contre, pour la dissémination temporelle, aucune des mes lésions n'étaient actives au Galynodium (?) et je n'ai fait pour l'instant qu'une seule poussée "officielle".

Difficile donc de savoir, tout ça ne sont que des suppositions et comme tu dis, ça ne sert à rien de tirer des plans sur la comète pour l'instant, mieux vaut attendre l'avis d'un professionnel éclairé.
Pour la perte d'audition, ceci expliquerai pourquoi rien n'avait été trouvé à l'époque, je ne manquerait pas d'en parler à mon neurologue pour savoir si les deux peuvent avoir un lien. Mais, normalement, on récupère plutôt bien les poussées du début de la maladie, hors mon audition n'est pas revenue depuis 2015, j'aurai du retrouver mes oreilles depuis le temps ?
Bon, enfin bref, une questions en amenant toujours deux ou trois autres...

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Nostromo » 02 oct. 2018, 12:23

Salut Riri,

C'est une très bonne chose que tu aies eu un arrêt de travail, cela te permet de pouvoir rester allongée le plus possible en attendant que ça passe. J'avoue que j'étais initialement assez inquiet, perplexe, confondu, de voir que tu étais retournée bosser dès le lendemain... S'il n'y a pas grand chose à faire pour atténuer les maux de tête, ni pour accélérer la récupération, rester allongé en fait partie et c'est assez incompatible avec le boulot. D'ailleurs, je repense à quand ça m'était arrivé, je n'envisage même pas ce que ça aurait donné si j'avais dû bosser pendant ce temps-là... Je pense que maintenant ça va déjà mieux ?

Ce n'est pas "galydonium" mais "gadolinium". Si tu as du mal avec ce terme, fais comme moi, dis "produit de contraste" :). A consommer avec modération : http://www.edimark.fr/Front/frontpost/g ... /23906.pdf.

Si tu as la DIS mais pas la DIT, on parle de syndrome cliniquement isolé (SCI) devant lequel l'orthodoxie médicale recommande qu'on ne te diagnostique pas une sep et qu'on attende que tu rencontres un second épisode neurologique. Il existe des marqueurs qui permettent d'apprécier la probabilité que ton SCI évolue à terme vers une sep, c'est en particulier à ça qu'a servi ta ponction lombaire, mais cette probabilité n'est jamais totale.

Je ne me rappelle plus : tu l'avais traitée comment, ta surdité brusque, en 2015 ?

A bientôt,

JP.

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Messagepar Mallorie » 02 oct. 2018, 15:28

Pour tes migraines suite à la PL, est-ce qu'on a parlé de la caféine? On me l'avait conseillé et ça avait été plutôt efficace me concernant.
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Messagepar Caribou » 02 oct. 2018, 19:58

Salut Trotro,

Tout est rentré dans l'ordre ou presque oui, c'est tellement agréable de ne plus avoir mal à la tête, j'ai l'impression de revivre... L'interne en neuro qui m'a fait ma PL a été super, jusqu'à me rappeler hier et aujourd'hui pour savoir comment ça allait et si il fallait prévoir un blood patch. Au final, ça s'est arrangé dimanche soir, ce qui m'évite une deuxième aiguille dans le dos...! Tant mieux.

Le neuro m'avait dit qu'il fallait rester tranquille pendant deux jours après la PL mais je pensait pas que assise sur une chaise au boulot me poserais problème. J'étais même sensée aller faire du kayak vendredi, et il m'avait dit qu'il y avait pas de problème alors au final, je suis un peu dégoutée d'avoir loupé ça... Ma généraliste était aussi surprise que toi, il paraît qu'avant, au moins un jour d'arrêt voir deux étaient prescrit après une PL, elle m'a regardé avec deux yeux ronds quand je lui ai dit que j'avais été bosser le mercredi et le jeudi matin...
Donc j'avoue que j'ai pas trop compris pourquoi les docs m'avaient dit que ça passerai comme une lettre à la poste, c'est bien de dédramatiser la PL mais point trop n'en faut... C'est peut-être pour ça qu'ils ont été très très attentifs après.....

Si tu as du mal avec ce terme, fais comme moi, dis "produit de contraste" :)

Haha, je retiens ! ;)

Nostromos, tu es une vraie encyclopédie ! J'exploite ton savoir presque autant qu'Emmanuel Macron exploite les mines d'or en Guyane !
La DIS, DIT, SCI, je commence à comprendre pourquoi les docs attendent, je pensais qu'ils avaient la presque certitude que j'avais une SEP mais qu''ils ne voulaient pas me l’annoncer avant d'être sûrs d'eux mais autre possibilité que je n'avais pas envisagée, si ça se trouve, ils n'en savent encore rien...
Même conclusion, je vais patienter donc...

Je ne me rappelle plus : tu l'avais traitée comment, ta surdité brusque, en 2015 ?

Pas de traitement, nature peinture :) A l'époque, aucune cause n'avait été détectée, la conclusion avait été faite de surveiller l'évolution.

Pour tes migraines suite à la PL, est-ce qu'on a parlé de la caféine?

Nostromos me l'avait conseillé oui mais rien n'a vraiment fonctionné à part être allongée. Pourtant j'ai alterné café/eau presque en continu pendant le week-end. (Je vous raconte pas les aller-retours aux toilettes !)

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Messagepar Barbara92 » 02 oct. 2018, 20:47

J avais fait ma PL un matin à 10h, à 12h30 je repartais au boulot. Les temps ont changés :mrgreen:

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Messagepar Caribou » 02 oct. 2018, 21:18

Ha oui ?? Tu avais pas eu de soucis ?? :shock:

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Barbara92 » 02 oct. 2018, 21:34

Non, apparemment les deux premières heures sont déterminantes. La 1ere fois que j'ai fais la PL 30min après j avais envie d aller aux toilettes on me l'a interdit, j'ai dit mais sérieusement je ne peux même pas aller aux toilettes lol, et non vous pouvez pas les 2h qui suivent l acte il faut rester complètement allonger et boire, sinon c'est énormes maux de têtes assurés.

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Nostromo » 03 oct. 2018, 16:28

Coucou,
Caribou a écrit :Salut Trotro,
Oui bon heu... donc tu as gagné, ayant déjà fait Boubou et Riri, je trouve plus sage de m'arrêter là :). Je suis sûr que tu ne m'en voudras pas. Et je me réjouis que ton syndrome soit derrière toi.
La DIS, DIT, SCI, je commence à comprendre pourquoi les docs attendent, je pensais qu'ils avaient la presque certitude que j'avais une SEP mais qu''ils ne voulaient pas me l’annoncer avant d'être sûrs d'eux mais autre possibilité que je n'avais pas envisagée, si ça se trouve, ils n'en savent encore rien...
La difficulté du diagnostic de la sep vient de ce qu'il s'agit d'une maladie qui n'a pas de marqueur spécifique, et qui nécessite donc un diagnostic différentiel : on ne peut en théorie te déclarer atteinte d'une sep qu'une fois que toutes les autres possibilités ont été écartées. Mais tu as dû retenir qu'en pratique, dans le cadre d'un SCI la PL pouvait donner une indication supplémentaire assez nette, quoique pas absolue, en faveur ou en défaveur d'une sep.
Pas de traitement, nature peinture :) A l'époque, aucune cause n'avait été détectée, la conclusion avait été faite de surveiller l'évolution.
C'est marrant, en Suisse quand j'avais fait la mienne, l'ORL m'avait immédiatement collé sous corticoïdes par voie orale, avant même de commencer les examens à la recherche d'une cause possible. C'est le protocole habituel. Comme pour moi le truc avait rapidement fini par s'en aller et que, selon l'ORL, ça n'était pas lié à ma sep, je n'avais pas plus approfondi que ça. Je n'ai donc aucune idée si dans ce cas je dois mon rétablissement rapide aux corticoïdes, ou à l'évolution naturelle du truc. A quoi bon, d'ailleurs.

Porte-toi bien !

JP.

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Caribou » 03 oct. 2018, 21:37

Oui bon heu... donc tu as gagné, ayant déjà fait Boubou et Riri, je trouve plus sage de m'arrêter là :)

Salut Nosnos, je peux continuer alors ? :) Tu peux y aller, comme le montre mon avatar, j'ai l'humour simple !...

J'ai peut-être loupé l'information pardonnes-moi, mais tu avais également eu des problèmes auditifs / acouphènes ?
De quelle manières s'étaient-ils manifestés ? En as-tu refait depuis ?

Les pratiques sont sûrement différentes en fonction des médecins, c'est vrais que dans mon cas, les problèmes auditifs n'était probablement pas assez importants pour justifier de me mettre sous corticoïdes. D'autant qu'aucun signe ne pouvait démontrer telle ou telle direction, et l'ORL semblait plus se diriger vers un problème d'oreille en tant que tel mais pas un problème nerveux. Dans ce cas, l'incertitude des symptômes et de leurs causes ne justifiait peut-être pas la prise de corticoïdes à haute dose...?

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Nostromo » 03 oct. 2018, 23:16

Salut,

J’avais eu une surdité brusque en 2016, pour laquelle j’avais eu la chance d’être pris en charge très vite. Alors vraiment brusque, la surdité : j’étais assis un soir sur mon canapé à écouter de la musique douce, d’un coup paf j’ai l’oreille droite qui se met à siffler comme jamais. Quand le sifflement se calme, la perte d’audition sur l’oreille droite est évidente (genre 30% de moins par rapport à la gauche), et sensible en particulier dans les fréquences aiguës.

Deux jours après je vois un ORL à qui j’explique la chose, à qui je fais part de la préexistence de ma sep. Il mesure la perte d’audition, réelle, il m’envoie faire une IRM le lendemain mais me met d’emblée sous corticoïdes, 200 mg deux fois par jour pendant quelque chose comme une semaine (c’est, d’après ce que j’en ai compris, le traitement habituel par ici, sans rapport avec la sep). Avant la fin de la semaine l’audition est revenue à la normale. Au rendez-vous pour le suivi quelques semaines plus tard l’ORL exclut toute possibilité de lien avec la sep et suggère de ne pas s’embêter à essayer de trouver la cause, parce qu’en général ce genre d’épisode de surdité brusque ne se reproduit pas. Voilà voilà...

Plus été embêté par la suite.

À bientôt,

JP.

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Caribou » 04 oct. 2018, 20:37

C'est étonnant quand même qu'il n'y ai pas de lien avec la SEP, d'autant que l'efficacité du traitement par corticoïdes montre que c'était quand même neurologique non ? Je m’interroge sur le fait que l'on puisse devenir subitement sourd et que pour autant, il n'y ai pas de causes ou de conséquences identifiées derrière... Le principal c'est que tu n'ai plus été gêné par la suite :)

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Nostromo » 04 oct. 2018, 21:04

Salut et hum :

Ce n'est pas parce que j'ai pris un traitement et que ce pour quoi j'ai pris un traitement est parti, que c'est grâce au traitement que le truc est parti. Le corps humain sait très bien se réparer tout seul dans plein de situations. Si tu en profites pour prendre un traitement à ce moment-là, tu seras naturellement amenée à croire que c'est le traitement qui a été efficace. Mais en fait, au fond de toi, tu n'en sais rien...

Mais bon, admettons que dans ce cas les corticoïdes se soient montrés efficaces. Les corticoïdes sont certes un traitement neurologique classique, mais ils sont utilisés de façon tout aussi classique dans plein d'autres pathologies, du fait qu'ils sont avant tout des antiinflammatoires particulièrement puissants. Et beaucoup de maladies inflammatoires ne sont pas neurologiques.

(L'efficacité du corticoïde en neurologie peut d'ailleurs être discutée).

Je me dis que s'il y avait eu une inflammation à hauteur du système nerveux, l'IRM l'aurait vue. Je n'ai certes pas fait d'IRM médullaire à cette occasion, mais pour ce qui a trait à l'audition, ça n'est pas utile.

A quoi bon essayer de savoir :) ?

A bientôt,

JP.

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar Caribou » 09 oct. 2018, 20:05

Holà à tous !

Bon alors, pour vous faire un petit résumé du dernier examens passé, j'ai eu un scanner thoracique hier. Les docs cherchaient il me semble, à éliminer d'autres maladies qui pourraient ressembler à la SEP et apparemment tout est normal.
Au niveau du résultat : Micronodule isolé intraparenchymateux apical gauche d'aspect vraisemblablement bronchique de petite taille n'excédant pas 3mm (à bon, j'ai une bronchite ? ^^ Ca fait cher le diag de bronchite pour la Sécu !).
Absence d'anomalie alvéolo-intersticiel ou bronchique.
Pas d'épanchement.
Pas d'anomalie ganglionnaire médiastinale, hilaire.

Bon, j'avoue, je suis un peu paumée, d'un côté c'est bien parce qu'il y a rien, tout est normal, mais d'un autre côté, si il y a rien c'est qu'il y a plus de chance que ce soit la SEP non ? Les neuros éliminent petit à petit les autres maladies possibles autres que la SEP si j'ai bien pigé ?

Le médecin était top, c'était lui qui m'avait fait passé ma première IRM et qui m'avait annoncé qu'il y avait un truc qui allait pas... On discuté pendant au moins 20 minutes et il m'a dit qu'il trouvait bizarre que les neuros brassent aussi large que ça, qu'ils devaient avoir un doute ou pas assez de preuves pour confirmer tel ou tel diag, ce que je crois volontiers parce qu'à part une NORB et des plaques dans le cerveau (bon c'est déjà bien), il y a pas trop d'autres preuves. Plus qu'a attendre les résultats de la PL et biopsie glandes salivaires !

Prochain RDV avec le neuro le 26 novembre.

Bon, en tout cas, je me suis bien marré dans le scanner, j'avais juste l'impression d'être dans une énorme machine à laver, un peu plus et on s'envolait vers d'autres cieux sur le programme essorage 5000 tour/minute !

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar maglight » 09 oct. 2018, 21:48

Hola Caribou,
Au niveau du résultat : Micronodule isolé intraparenchymateux apical gauche d'aspect vraisemblablement bronchique de petite taille n'excédant pas 3mm (à bon, j'ai une bronchite ? ^^ Ca fait cher le diag de bronchite pour la Sécu !).

C'est plutôt une super nouvelle, ça ^^ .
Ce qui est bien avec cet examens c'est qu'il brasse large.
Une bronchite lol. T'es presque au top en fait !
Pour moi, ça avait été révélateur de pas mal de petits "nodules" comme ils aiment dire. J'en suis a passer des examens pour ces dit nodules ( rien avoir avec la SEP) donc merci le "shake up" était utile, la secu rentabilisée
'ils devaient avoir un doute ou pas assez de preuves pour confirmer tel ou tel diag, ce que je crois volontiers parce qu'à part une NORB et des plaques dans le cerveau (bon c'est déjà bien), il y a pas trop d'autres preuves. Plus qu'a attendre les résultats de la PL et biopsie glandes salivaires !

Et oui , c'est un peu maigre , tout ça !
Ca serait dommage de te diagnostiquer SEP, alors que tu n'auras peut être pas d'autre épisode .
Donc oui ils éliminent peu a peu le reste pour qu'il ne reste plus qu'une option probable, malgré les faibles indices.
J'étais comme toi, une NORB et des plaques au cerveau, ma PL est revenu normal.
Mon diag tombe debut octobre, après la révision de leur critère mac donald sept17, (ça m'avait bien fait marrer, le nom. ça faisait pas sérieux comme ça )Ils n'avaient pas d'autres options possible à la fin de leur enquête donc SEP
Merci macdo d'avoir changer le menu...Ca évitera a certain l'attente qui peut être usante à la longue
A bientôt de te lire

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Messagepar Caribou » 09 oct. 2018, 23:25

Salut Maglight (ou Maglite ^^)

Pour moi, ça avait été révélateur de pas mal de petits "nodules" comme ils aiment dire

Du coup, tu ne sais pas à quoi correspondent ces fameux "nodules" par hasard ? Ca ressemble beaucoup à "bidule" comme mot... Du coup j'ai un bidule bronchique dans les poumons. ^^ Et toi Maglight, comment vont tes bidules ? :lol:

J'étais comme toi, une NORB et des plaques au cerveau, ma PL est revenu normal.

Apparemment, je fais tout comme toi avec quelque mois de retard ! C'est chouette ça, mieux que Madame Irma... :D

Merci macdo d'avoir changer le menu...

Du coup, sur place ou à emporter ? :mrgreen:

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Messagepar Nostromo » 10 oct. 2018, 00:56

Caribou a écrit :Du coup, sur place ou à emporter ? :mrgreen:
mdr mdr mdr

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Messagepar Bashogun » 10 oct. 2018, 06:55

Caribou a écrit :Apparemment, je fais tout comme toi avec quelque mois de retard ! C'est chouette ça, mieux que Madame Irma... :D

Merci macdo d'avoir changer le menu...

Du coup, sur place ou à emporter ? :mrgreen:


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Messagepar maglight » 10 oct. 2018, 07:22

hello carib', bonjour Mystère basho.


Du coup, tu ne sais pas à quoi correspondent ces fameux "nodules" par hasard ? Ca ressemble beaucoup à "bidule" comme mot... Du coup j'ai un bidule bronchique dans les poumons. ^^ Et toi Maglight, comment vont tes bidules ? :lol:


je crois en avoir parler.
En fait trouver des petits nodules sur ce type d'examens c'est facile.
ces bidules sont souvent des petits "grumeaux" dans la pâte mais ça veut pas dire que les crêpes seront ratées.
j'avais 2 bidules aux fois, signalés comme "d'allure kystique ( nodule :arrow: Kiste) très courant- pas d'inquiétude
2 bidules aux poumons ( on m'a demandé si j'avais pas eu une pneumonie gamine)- mais je suis fumeuse
2 grumeaux dans un sein qui pourraient passer la transformation en :arrow: tumeur- la j'avais moins rigolé mais comme j'avais une suspicion SEP...j'en ai pas fait une maladie lol, j'ai pensé gérer l'urgence. Avec le recul, ça aurait pu passer devant coté urgence de réaction.
Tu t'imagine que sur le coup, la SEP, a prit toute la place.
Mais je reprends les choses en main. RDV pris pour décembre.
Voili voilou
tshuss

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Messagepar Barbara92 » 10 oct. 2018, 09:31

Coucou Caribou,

C'est bien que ton scanner thoracique soit normal, car quand il y a des anomalies ça ne doit pas être cool.
Je trouve ça bien qu'ils ratissent large, il vaut mieux ça plutôt que revenir sur un diagnostic.

LOL la machine à laver. Ça dure combien de temps un scanner thoracique ?

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Re: Je me présente, je m'appelle pas Henri

Messagepar maglight » 10 oct. 2018, 10:28

salut barb', on c'est pas croisée aujourd'hui .
Ça dure combien de temps un scanner thoracique ?

Pas longtemps, c'est comme une radio enfin si je m'emmêle pas les pinceaux dans mes souvenirs


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