Hello

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Newton
Débutant(e)
Messages : 3
Inscription : 04 oct. 2018, 18:21
Ville de résidence : Le Châtelet-en-Brie
Prénom : Audrey
Contact :

Hello

Messagepar Newton » 04 oct. 2018, 18:36

Hello
Je m appelle Audrey et j ai 37 ans.
J ai été diagnostiquée il y a 1 an et demi lors d une nevrite optique.
Là je fais ma 2eme poussée et suis en train de recevoir les bolus à l instant même!
Je découvre doucement mais sûrement l imprévisibilité de cette maladie et l etendue des symptômes.
J ai une pensée chaleureuse pour vous touhate de vous lire
Audrey

Barbara92
Accro
Messages : 2293
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Hello

Messagepar Barbara92 » 04 oct. 2018, 22:13

Bonsoir Audrey et bienvenue,

Waou, encore une nevrite optique, c'est que c'est vraiment très courant en terme de symptôme qui inaugure la sep.
Tu as pu récupérer ta vision ?

Et pour ta 2eme poussée quels sont tes symptômes ?

Tu avais commencé un traitement ?

Newton
Débutant(e)
Messages : 3
Inscription : 04 oct. 2018, 18:21
Ville de résidence : Le Châtelet-en-Brie
Prénom : Audrey
Contact :

Re: Hello

Messagepar Newton » 04 oct. 2018, 22:27

Coucou et merci pour ton accueil

Quand on m a diagnostiqué on m a mise sous aubagio
Mais au bout d un an, la neuro m'a dit qu'au vu du dernier IRM, de nouvelles plaques étaient apparues et que donc aubagio ne marchait pas
Elle m a proposé gylenia mais j avoue que j ai laissé un peu traîné car je ne ressentais pas de symptômes
Au final je regrette car la poussée que je fait en ce moment est bien pire : j ai névrite optique + fourmillement de dingue dans les jambes + engourdissement des mains + genoux qui ne répond plus par intermittence + épuisement totale + morale à zéro
Voilons. Honnêtement j hallucine de ressentir tout ça. Je n avais pas réalisé tout ce que la sep impliquait tant que je ne le ressentais pas...
Et toi?
Comment te portes tu ?

Barbara92
Accro
Messages : 2293
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: Hello

Messagepar Barbara92 » 04 oct. 2018, 22:41

C'est un peu le piège de la sep. Entre les poussées on ne se sent pas forcément malade.

C'est vrai que la norb est différente des autres symptômes neuro, c'est avant un symptôme visuel qu'on a.

Les autres symptômes neuro, sont, on va dire plus neuro et du coup plus flippant j'ai l impression.

J espère en tout cas que tu sera vite soulagé par les bolus.

Moi c'est compliqué lol, ça fait un an que je suis sur le forum, j ai été diagnostiqué sep, puis retour en arrière, et aujourd'hui je ne sais de quoi je souffre.

Avatar de l’utilisateur
Caribou
Confirmé(e)
Messages : 105
Inscription : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16111
Contact :

Re: Hello

Messagepar Caribou » 04 oct. 2018, 22:49

Bonsoir Audrey, bienvenue à toi sur ce forum !

Désolée d'entendre pour ta nouvelle poussée, j'espère que t'en remettra vite... C'est un beau panel de symptômes que as là en tout cas !
J'ai également eu une névrite optique lors de ma poussée inaugurale en avril dernier, comment se manifeste la tienne ?
As-tu mis longtemps à être diagnostiquée ?

N'hésite pas pas intervenir sur les différents sujets, tu verras, il y en a pour tout les goûts :)
Au plaisir de te lire sur le forum !

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 452
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Hello

Messagepar Nostromo » 04 oct. 2018, 23:22

Salut Audrey, bienvenue parmi nous. La sep est une maladie obscure, inquiétante tant qu'on ne l'a pas pratiquée un peu, ... et tu me donnes l'impression de manquer de pratique :). Tu devrais trouver ici de quoi rassurer quelques-unes de tes craintes, du moins je l'espère. N'hésite pas à nous bombarder de questions !

Déjà je vois une nouvelle pas si mauvaise dans ta description, c'est qu'il s'est donc passé un an et demi (au moins, car le diagnostic ne s'est pas fait en un claquement de doigts, j'imagine) entre tes deux premières poussées. Il se dit que c'est généralement de bon augure, de passer un temps relativement long entre les deux premières poussées, et "relativement long" commence à partir d'un an entre tes deux premières poussées. Cela dit, il est inhabituel de recevoir un diagnostic dès la première poussée, c'est un "traitement de faveur" que tu as reçu, sais-tu pour quelle raison ou ne t'y es-tu pas intéressée ?

Ensuite, je crois qu'il faut que tu t'interroges réellement sur ce que tu attends d'un traitement (Aubagio, Gilenya...). Aucun traitement n'a la prétention de stopper les poussées ; les plus efficaces, dont les deux que tu as cités font partie, permettent de les espacer : c'est déjà appréciable, mais il ne faut pas non plus en attendre de miracle, la sep reste à ce jour une maladie qu'aucun traitement ne sait guérir. Quant aux plaques qui apparaissent à l'IRM, il faut que tu sois bien consciente qu'elles n'ont aucune valeur pronostique probante. Les IRM sont fort utiles lors du diagnostic, mais par la suite elles n'ont plus grand intérêt -- sinon celui de "mesurer l'efficacité des traitements", mais sur un paramètre dont on sait pertinemment qu'il ne reflète de toute façon ni l'état de santé réel du patient, ni la façon dont il va évoluer. Je ne m'en inquiéterais donc pas plus que ça, tant que le reste suit.

Ce qui m'amène à ta poussée actuelle. Elle est manifestement plus active que la précédente, mais elle reste modérée (oui, ça peut être pire que ça). A part pour ton histoire de genoux "qui ne répondent plus", elle semble essentiellement sensorielle. Il est habituel que les premières poussées de sep finissent toujours par s'estomper d'elles-mêmes, de la même façon, j'imagine, que ta première poussée s'était également estompée d'elle-même ; c'est pour cette raison que la forme "par poussées" de la sep, qui est de loin la plus fréquente, est appelée "récurrente - rémittente" : elle revient, et elle repart. Et après elle reviendra, puis elle repartira. Et ainsi de suite. Les bolus permettent de raccourcir la durée de la poussée et par conséquent, d'accélérer la venue de la rémission. Comme il ne s'agit que de ta deuxième poussée, il est vraisemblable (même si ça n'est pas tout à fait certain) de supposer que d'ici un mois ou deux, les symptômes que tu ressens auront complètement disparu, ou peu s'en faut.

Il existe des médicaments pour attaquer certains des symptômes les plus gênants, comme la fatigue. Si tu trouves qu'elle met trop de temps à partir, je te suggère d'aborder la question avec ta neurologue.

Au plaisir de te lire et n'hésite pas !

Jean-Philippe.

maglight
Confirmé(e)
Messages : 256
Inscription : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Hello

Messagepar maglight » 04 oct. 2018, 23:42

Coucou Audrey, bienvenue au club <2

tout pareil, et bim " une névrite optique, en cadeau surprise, y a un et demi.

Lol je devais partir pour Bali un mois. Tu parles du voyage! nourri logé a Paris presque 1 mois-
le dépaysement total. riree

Je suis désolée de te savoir replonger dans le grand bain.
Tu as bien fait de t'inscrire, car comme te l'on déjà dit les copines l'ambiance est sympa .
je comprend que le moral soit bas, forcément,
Pose les questions que tu veux, promène toi sur le forum , lis, écrit ... fait comme chez toi
n'hésites pas et accroche toi surtout...!
ange3

maglight
Confirmé(e)
Messages : 256
Inscription : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Hello

Messagepar maglight » 04 oct. 2018, 23:54

J'avais pas vu l'intervention de Nostromo,

Il se dit que c'est généralement de bon augure, de passer un temps relativement long entre les deux premières poussées, et "relativement long" commence à partir d'un an entre tes deux premières poussées. Cela dit, il est inhabituel de recevoir un diagnostic dès la première poussée, c'est un "traitement de faveur" que tu as reçu, sais-tu pour quelle raison ou ne t'y es-tu pas intéressée ?


J-P a raison de le relever car c'est une bonne chose...
A plus tard, n'hésites pas il y a des veilleurs de nuit :wink:

Avatar de l’utilisateur
Mallorie
Accro
Messages : 2076
Inscription : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : viewtopic.php?f=32&t=13189
Contact :

Re: Hello

Messagepar Mallorie » 05 oct. 2018, 11:29

Bonjour Newton et bienvenue sur le forum.

Pour ma part c'est aussi une névrite qui a conduit au diagnostic après un long parcours et des symptômes dans mes jambes également. Nous sommes effectivement très nombreux a avoir eu une Névrite à un moment donné, c'est courant comme symptôme.

Je pense qu'il ne faut rien regretter, le fait de ne pas avoir pris de traitement pendant un certain temps ne veut pas dire qu'avec un traitement tu n'aurais pas fait de poussée. Les traitements n’empêchent pas les poussées, ils les espaces, les limitent mais ne les éliminent pas.
Plus d'un an que je suis sous tysabri et j'ai refais une poussée il y a quelques semaines.

Dans tous les cas, tu trouveras sur le forum différentes rubriques concernant les traitements, n'hésite pas à les consulter et à poser toutes tes questions, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

A très bientot.
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

zoniko
Habitué(e)
Messages : 49
Inscription : 05 sept. 2017, 09:57
Ville de résidence : saint maur
Prénom : nicolas
Contact :

Re: Hello

Messagepar zoniko » 05 oct. 2018, 17:30

Nostromo a écrit :
Il existe des médicaments pour attaquer certains des symptômes les plus gênants, comme la fatigue. Si tu trouves qu'elle met trop de temps à partir, je te suggère d'aborder la question avec ta neurologue.



Jean-Philippe.


Ah bon ? lesquels ? je suis interessé, vu la fatigue que je me traine depuis des mois

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 452
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Hello

Messagepar Nostromo » 05 oct. 2018, 18:00

Salut Nicolas,
zoniko a écrit :Ah bon ? lesquels ? je suis interessé, vu la fatigue que je me traine depuis des mois
J'avais un temps pris du Mantadix (molécule : amantadine), j'avais vite arrêté parce qu'il ne me réussissait pas, mais j'ai entendu dire qu'il profitait bien à certains patients.

Parmi les autres médicaments possibles, le plus féroce est le Modiodal (molécule : modafinil), mais il est hors de prix, distribué au compte-goutte et plein d'effets secondaires, donc je pense que tu peux l'oublier. Plus abordable, tu trouveras la Ritaline (Méthylphénidate), très répandue et connue du fait que c'est ce qu'on utilise pour essayer de faire entrer dans le rang les enfants dits hyperactifs.

Enfin, certains antidépresseurs peuvent se montrer efficaces, en particulier le Prozac ; et je cite pour mémoire la pharmacopée parallèle : amphétamines, cocaïne, mais je ne recommande pas :).

Raison de plus pour ne parler de ça qu'avec un neuro qui s'y connaît un peu, ces différents traitements pourront avoir des efficacités très variables d'un patient à l'autre.

Courage pour ta fatigue !

Jean-Philippe.

Septendre
Habitué(e)
Messages : 64
Inscription : 18 déc. 2017, 15:44
Ma présentation : SEP depuis Nov 2017
Contact :

Re: Hello

Messagepar Septendre » 09 oct. 2018, 14:17

Bon courage Newton dans cette éprouve.

Septendre
Habitué(e)
Messages : 64
Inscription : 18 déc. 2017, 15:44
Ma présentation : SEP depuis Nov 2017
Contact :

Re: Hello

Messagepar Septendre » 09 oct. 2018, 14:22

Nostromo a écrit :Salut Audrey, bienvenue parmi nous. La sep est une maladie obscure, inquiétante tant qu'on ne l'a pas pratiquée un peu, ... et tu me donnes l'impression de manquer de pratique :). Tu devrais trouver ici de quoi rassurer quelques-unes de tes craintes, du moins je l'espère. N'hésite pas à nous bombarder de questions !

Déjà je vois une nouvelle pas si mauvaise dans ta description, c'est qu'il s'est donc passé un an et demi (au moins, car le diagnostic ne s'est pas fait en un claquement de doigts, j'imagine) entre tes deux premières poussées. Il se dit que c'est généralement de bon augure, de passer un temps relativement long entre les deux premières poussées, et "relativement long" commence à partir d'un an entre tes deux premières poussées. Cela dit, il est inhabituel de recevoir un diagnostic dès la première poussée, c'est un "traitement de faveur" que tu as reçu, sais-tu pour quelle raison ou ne t'y es-tu pas intéressée ?

Ensuite, je crois qu'il faut que tu t'interroges réellement sur ce que tu attends d'un traitement (Aubagio, Gilenya...). Aucun traitement n'a la prétention de stopper les poussées ; les plus efficaces, dont les deux que tu as cités font partie, permettent de les espacer : c'est déjà appréciable, mais il ne faut pas non plus en attendre de miracle, la sep reste à ce jour une maladie qu'aucun traitement ne sait guérir. Quant aux plaques qui apparaissent à l'IRM, il faut que tu sois bien consciente qu'elles n'ont aucune valeur pronostique probante. Les IRM sont fort utiles lors du diagnostic, mais par la suite elles n'ont plus grand intérêt -- sinon celui de "mesurer l'efficacité des traitements", mais sur un paramètre dont on sait pertinemment qu'il ne reflète de toute façon ni l'état de santé réel du patient, ni la façon dont il va évoluer. Je ne m'en inquiéterais donc pas plus que ça, tant que le reste suit.

Ce qui m'amène à ta poussée actuelle. Elle est manifestement plus active que la précédente, mais elle reste modérée (oui, ça peut être pire que ça). A part pour ton histoire de genoux "qui ne répondent plus", elle semble essentiellement sensorielle. Il est habituel que les premières poussées de sep finissent toujours par s'estomper d'elles-mêmes, de la même façon, j'imagine, que ta première poussée s'était également estompée d'elle-même ; c'est pour cette raison que la forme "par poussées" de la sep, qui est de loin la plus fréquente, est appelée "récurrente - rémittente" : elle revient, et elle repart. Et après elle reviendra, puis elle repartira. Et ainsi de suite. Les bolus permettent de raccourcir la durée de la poussée et par conséquent, d'accélérer la venue de la rémission. Comme il ne s'agit que de ta deuxième poussée, il est vraisemblable (même si ça n'est pas tout à fait certain) de supposer que d'ici un mois ou deux, les symptômes que tu ressens auront complètement disparu, ou peu s'en faut.

Il existe des médicaments pour attaquer certains des symptômes les plus gênants, comme la fatigue. Si tu trouves qu'elle met trop de temps à partir, je te suggère d'aborder la question avec ta neurologue.

Au plaisir de te lire et n'hésite pas !

Jean-Philippe.


Hello,
Mon Neuro m'a informé qu'à partir de Septembre 2017, le protocole a changé et il n'attendent plus la 2eme poussée pour pouvoir mettre en place un traitement. Il suffit d'une poussée, de l'IRM et la PL pour mettre en place un traitement de 1ere intention. ça reste au jugement du neuro.

D'autres témoignages m'intéressent.

Merci

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 452
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Hello

Messagepar Nostromo » 09 oct. 2018, 15:47

Salut Septendre,
Septendre a écrit :Hello,
Mon Neuro m'a informé qu'à partir de Septembre 2017, le protocole a changé et il n'attendent plus la 2eme poussée pour pouvoir mettre en place un traitement. Il suffit d'une poussée, de l'IRM et la PL pour mettre en place un traitement de 1ere intention. ça reste au jugement du neuro
C'est la nouvelle version des critères de Mcdonald qui veut ça.

Le diagnostic repose toujours sur la dissémination dans le temps (DIT) et la dissémination dans l'espace (DIS).

Il va de soi que si tu confirmes une sep lors de la première poussée, tu n'as aucune chance de démontrer la DIT. Donc les nouveaux critères utilisent une ruse : l'examen des bandes oligoclonales (issues de la ponction lombaire) indique une bonne probabilité que l'épisode unique pour lequel tu as consulté ne se reproduise plus à l'avenir, ou qu'au contraire il soit la poussée inaugurale d'une sep qui en comportera d'autres. La DIT n'est plus démontrée avec certitude, elle est simplement probable.

Qu'on puisse se contenter d'une simple probabilité n'est pas du goût de tous les neuros (certains patients se voyant administrer un traitement alors qu'ils n'en ont absolument pas besoin), et cette version est par conséquent assez controversée parmi les neurologues. C'est peut-être pour cela que, comme tu le dis, le choix de diagnostiquer à ce stade "reste au jugement du neuro" (supposition de ma part).

Il y a tout de même un intérêt à pouvoir diagnostiquer une sep dès sa poussée inaugurale, c'est à dire avant d'avoir démontré la DIT. C'est que tu peux alors débuter un traitement de fond dès la poussée inaugurale, car on sait que plus le temps qui séparera les deux premières poussées sera long (or les traitements permettent précisément d'espacer les poussées), plus le pronostic à long terme sera favorable.

Mais il y a polémique sur la question...

A bientôt,

JP.


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 7 invités