gilenya

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LA Delf
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gilenya

Messagepar LA Delf » 11 oct. 2018, 23:36

bonjour,
ma sep a été diagnostiquée en 2006 en suspicion, je n ai pas voulu me faire suivre et ça aller... en 2010 j ai eu ma fille.. inespéré ! bref.. depuis 2016 ma santé s'est dégradée.. poussées.. donc j étais sous plegridy pendant 1an mais j'étais très mal donc je suis passée sous copaxone.. au bout de 6 mois de traitement j'ai refait une poussée.. je dois passer sur un traitement de ligne 2 le Gilenya d'ici 15 jours.. j en ai peur surtout pour les effets secondaires.. je suis seule avec ma fille et je m inquiète pour notre quotidien surtout le sien..

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Bashogun
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Re: gilenya

Messagepar Bashogun » 12 oct. 2018, 08:35

Bonjour LA Delf et bienvenue sur le forum parmi nous !

tu trouveras bien des infos, témoignages et échanges dans la rubrique dédié au Gilenya :
viewforum.php?f=83

et Decom, éminent membre du forum qui est sous ce traitement depuis longtemps, viendra t'accueillir et pourra te renseigner abondamment.

Gilenya est en effet un traitement dit de seconde intention. Ton changement du Plegridy vers Copaxone était bien normal étant donné qu'il ne te convenait pas. Mais je suis plus dubitatif sur le passage de la Copaxone au Gilenya à cause d'une poussée.
Un traitement n'a en effet pas vocation à empêcher toute poussée - seulement à limiter leur fréquence. S'il fallait changer de traitement à chaque poussée, on aurait vite fini d'épuiser tous les traitements disponibles, nombreux aujourd'hui.

Ceci dit, Gilenya est un bon traitement, comme tu pourras le lire.

Le forum est très convivial et il permet d'border tous les sujet, mais la Sep !
Ecrire permet de se libérer de bien des choses qui pèsent, alors n'hésite pas !

Au plaisir de te lire.
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Re: gilenya

Messagepar Nostromo » 12 oct. 2018, 13:05

Salut fifine, bienvenue parmi nous ! Tu permets que je t'appelle fifine :) ?
LA Delf a écrit :ma sep a été diagnostiquée en 2006 en suspicion, je n ai pas voulu me faire suivre et ça aller... en 2010 j ai eu ma fille.. inespéré ! bref.. depuis 2016 ma santé s'est dégradée.. poussées..
Je vais vouloir tout savoir :). Tu as quel âge, d'abord ? De 2006 à 2016, tu as fait combien de poussées ? Et depuis ? Ton état de santé actuel hors phase de poussée, tu te sens comment ?

J'adhère sans réserve aux propos de Bashogun sur la motivation du changement de traitement. Quant à ta fille, elle a huit ans, elle est déjà certainement très mûre pour son âge, ... Ne t'inquiète pas trop pour ça, les enfants sont souvent beaucoup plus forts que nous :).

A bientôt sur ce forum,

JP.

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Re: gilenya

Messagepar Defcom » 12 oct. 2018, 21:45

Bonsoir LA Delf et bienvenu2
je dois passer sur un traitement de ligne 2 le Gilenya d'ici 15 jours.. j en ai peur surtout pour les effets secondaires..

Pas de panique,coté effets secondaires,ce n'est pas si dramatique que cela,je prends ce traitement depuis avril 2013,et je me porte bien .
Comment se passe la prise du Gilenya :
Au depart,j'ai fait une grosse prise de sang afin d'écarter toutes infections et un électro cardiogramme.
Si tout est ok,la 1ére prise se fait en hôpital de jour,tu es "branchée" sous scope car après la prise quelque temps plus tard,la fréquence cardiaque chute,d'où cette surveillance . Ensuite,la fréquence cardiaque remonte pour revenir a son rythme normale et tu sors de l'hôpital avec une ordonnance et une boite de Gilenya pour 8 jours . Cela n'arrive qu'a la 1ére prise .
Coté tarif,on est actuellement a 1800€ pour 28 jours .
Parlons maintenant des effets secondaires,le Gilenya est la fâcheuse tendance a faire grimper la tension artérielle,tu risques donc, comme c'est mon cas, de prendre un traitement pour ramener celle-ci a un niveau plus bas .
Je passe 1 fois par an une petite visite dermato,afin de vérifier qu'il n'y a pas de mélanome . Toujours coté dermato,ce traitement peut amener un eczéma qui pour ma part reste plutôt discret .
j'ai droit aussi a une prise de sang tous les 6 mois afin de contrôler la fonction hépatique ainsi que la fonction immunitaire,car le gilenya agresse le foie et le système immunitaire et pour finir,IRM de contrôle une fois par an .
Bilan au bout de plus de 5 ans de traitement par le gilenya,plus de poussée,effets secondaire plutôt minimes,ce traitement me convient parfaitement,mais si celui ci me convient parfaitement,cela ne veut pas dire qu'il convient a tous,chacun d'entre nous étant différent.
Je vois que tu es du 59,métropole Lilloise,region que je connais bien puisque je suis né a Tourcoing et ai habité Wattrelos,Tourcoing,Roubaix et Mouvaux avant de partir dans le Pas de Calais pour raisons professionnelles .
Si tu as d'autres questions,n'hésites pas :wink:
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Re: gilenya

Messagepar Ptitepat67 » 14 oct. 2018, 17:30

Bonjour,

Sous Gilénya également depuis le 3 Août, la journée d'hospitalisation pour la mise en place du traitement s'est très bien passée pour moi aussi.
Mes deux premières prises de sang sont à un taux de lymphocytes bas mais acceptable ( le neuro a dit que ça ne devait pas descendre en-dessous de 200, j'ai été à 250 la première et 290 la seconde). C'est vrai que la chute est impressionnante comparé au bilan avant le traitement, mais c'est normal, Gilénya étant un immuno-suppresseur les globules blancs baissent. Et puis c'est le but du traitement les faire baisser pour qu'ils ne s'attaquent plus à la gaine de myéline ( en résumé court). Le bilan hépatique augmente un peu, mais rien de méchant pour ma part. Ma tension est à 13 au-lieu de 12 avant. Sinon pas d'autres effets secondaires. Je suis assez fatiguée mais c'est peut-être la maladie plus que le traitement... et puis la reprise de mon travail à temps plein.
J'avais très peur aussi avant de commencer le traitement. De toute façon la surveillance est rapprochée ( dermato, ophtalmo, bilans sanguins ) donc en cas de problème on pourra réagir. Et maintenant je ne regrette pas. J'ai choisi de prendre ce traitement plutôt que de voir évoluer la sep...


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