Problème respiratoire

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

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Problème respiratoire

Messagepar Souri7dugard » 18 avr. 2018, 14:54

Bonjour

Aujourd’hui j’ai vu le pneumologue pour un bilan respiratoire. J’ai une SEP progressive secondaire confirmée en janvier 2018, assez rapide .( sous rituximab depuis été 2017)
Depuis quelques temps beaucoup de mal a prendre ma respiration , incomplète ou alors comme un bégaiement respiratoire je ne sais pas comment l’expliquer. Sensation douloureuse et manque d’air ... je prends du magnésium ( mon médecin se moque un peu lol ) car je me dis que peut-être ce n’est pas lié ... Je vais attaquer la rééducation respiratoire jeudi pour m’aider.
Avez-vous eu ce genre de symptômes ?

Le lioresal aide un tout petit peu mais c tout ...

D’après la spirométrie il est indiqué :
- Déficit ventilatoire obstructif irréversible après B2 mimétique.
- Hyperenfla (?) alvéolaire. ( pas compris écriture)
- NB : coopération insuffisante.

Je dois passer un scanner thoracique le 14 mai.
Et un enregistrement du sommeil .

La pneumologue me dit qu’il y a déficit musculaire mais vaut mieux passer scanner etc ...

Qui a eu ce genre de pb svp ? Et un déficit ventilatoire c’est lié sep ?
Pourquoi coopération insuffisante ? J’ai coopéré sauf que hyper essoufflée ensuite ...

Merci pour vos conseils et témoignages

Souri7

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Re: Problème respiratoire

Messagepar Bashogun » 19 avr. 2018, 09:36

Bonjour Souri7dugard,

comme toujours, il ne faudrait pas que la Sep constitue le prisme unique de lecture des symptômes, au risque d'en louper la cause réelle.
Oui, les soucis respiratoires peuvent être liés à la Sep en touchant notamment le muscle cardio-vasculaire :
La rééducation respiratoire
Il existe souvent une insuffisance respiratoire chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. Ceci s’explique par les déficits musculaires (abdominaux, extenseurs rachidiens, intercostaux), mais également par les déformations du rachis secondaires à ces déficits (cyphose ou scoliose).

On peut aussi observer un essoufflement (dyspnée) lors de l’effort, et même au repos. Cet essoufflement peut avoir des causes respiratoires directes mais également être relié à un déconditionnement cardio-vasculaire plus global de l’organisme à l’effort.

La rééducation respiratoire, en-dehors de tout épisode infectieux ou d’encombrement qui nécessitent une prise en charge spécifique, consiste en :
    • un travail musculaire visant à renforcer les muscles déficitaires ;
    • un travail de coordination du souffle et des muscles (contraction des abdominaux lors de l’expulsion de l’air (expiration)) ;
    • un travail postural visant à améliorer les capacités de la cage thoracique (redressement du tronc, corrections des déformations posturales).
Brochure SEP APF, p16
Mais il faut examiner toutes les pistes possibles avant de l’incriminer en toute certitude.
Les examens vont se poursuivre et permettront d'en cerner au mieux l'origine.
J'espère que la rééducation respiratoire que tu commences aujourd'hui te permettra de te sentir mieux rapidement.
Tiens-nous au courant !
Bien à toi.
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Re: Problème respiratoire

Messagepar Souri7dugard » 22 avr. 2018, 15:26

Merci Bashogun

Je pense qu’on en saura plus avec le scanner du 14 mai.
L’enregistrement du sommeil le 30 avril je ne sais pas si ça apportera grand chose car ce n’est pas tout les soirs que j’ai des réveils comme si je m’etouffe ... j’ai des pb de sommeils je me réveille souvent c vrai mais je ne sais pas ce qu’apportera cet enregistrement, avec là SEP le matin tu as mal partout et l’apm Ça va ou vice versa ...
j’attends bcp du scanner et je vois mon neuro le 30 mai il m’en dira plus aussi.

Mais c’est stressant ce pb respiratoire et même après manger c horrible je n’arrive pas à prendre totalement ma respiration pourtant manger n’est pas un effort pfff ... et bâillement idem ...

Je vous tiens au courant c gentil

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Re: Problème respiratoire

Messagepar Souri7dugard » 16 mai 2018, 07:28

Coucou

Je n’étais plus passée car x problèmes, j’ai refais une chute et eu des douleurs qui m’ont mangé le cerveau moralement parlant...
j’ai eu mon scanner et nickel . On pense dû à ma sep . Est ce possible ?? Un scanner normal du thorax et avoir un déficit ??

Depuis une dizaine de jours je dois dormir 4h maxi . Je suis en train de craquer , vendredi j’ai été voir mon toubib généraliste il m’a mise sous cortisone une 10zaine de jours car douleurs dans les doigts qui sont dur surtout la gauche et douleur jambes comme des poignards ... il m’a prescrit de l’imovane, mais j’ai peur des effets secondaires et d’en être dépendante après ... il me dit que c le plus léger . Je ne vais pas bien du tout, hier j’etais Limite à demander à mon toubib de me faire hospitaliser car je pleure, j’ai mal et j’en ai marre. Désolée mais je sais pas ce qui se passe . Voilà pour les news j’espère en avoir de meilleure bien vite. Si vous pouviez me dire pour ce scanner normal alors qu’a L’examen spirométrie j’avais déficit . J’y comprends plus rien.

Merci à tous

Souri7

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Re: Problème respiratoire

Messagepar Bashogun » 16 mai 2018, 08:07

Bonjour Souri7,
le scanner aura donc permis d'éliminer les possibles causes physiques. Resterait donc la cause neurologique, a priori la Sep. Où en es-tu de la rééducation que tu devais commencer ?

N'aurais-tu pas intérêt à consulter ton neurologue ? Tu ne parles en effet que de ton généraliste. J'imagine que'avec les perfs régulières de Rituximab tu dois avoir l'occasion de voir ton neurologue. C'est plutôt lui qui serait le mieux à même de t'aider dans cet épisode difficile entre problèmes de sommeil, chute, douleurs et difficultés respiratoires.

Bon courage à toi.
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Re: Problème respiratoire

Messagepar Souri7dugard » 16 mai 2018, 13:28

Coucou Bashogun

Je vois mon neuro le 30 mai et j’ai ma perf de rituximab le 25 juin ( tous les 6 mois). Je suis dans un petit village à 110 km du CHU de Nîmes où se trouve mon neuro donc c vrai que c plus simple de voir mon généraliste . J’ai vu mon neuro en janvier et mars . Pour la rééducation suite à ma chute j’ai dû repousser de 2 semaines car entorse et œdème cheville puis a cause de mes douleurs repousser aussi . J’ai mon prochain rdv le 28 mai... j’avais bien travaillé la 1er fois avec le nouveau et le corps bien réagit , sauf que douleur fin de journée (j’en avais parlé).

Je revois la pneumologue le 24 mai pour faire le point mais comment est ce possible d’avoir un déficit ventriculaire avec un scanner normal ? Avec un irm on verrait mieux les poumons ?

Le 30 je verrai ce que va me dire le neuro , mais bon j’aimerai surtout qu’on fasse cesser ces douleurs pour l’instant .

Merci à toi .

Souri7

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Re: Problème respiratoire

Messagepar Bashogun » 16 mai 2018, 19:13

Bonsoir Souri7
Souri7dugard a écrit :Je revois la pneumologue le 24 mai pour faire le point mais comment est ce possible d’avoir un déficit ventriculaire avec un scanner normal ? Avec un irm on verrait mieux les poumons ?

Le 30 je verrai ce que va me dire le neuro , mais bon j’aimerai surtout qu’on fasse cesser ces douleurs pour l’instant .
J'espère qu'il pourrait t'éclairer et faire ce qu'il faut pour que tout ça s'arrange.
Tu nous diras.
Bien à toi.
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