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Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
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Bélik
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Messagepar Bélik » 28 nov. 2017, 08:54

Je ne sais pas si quelqu'un pourra m'aider, mais je me préfère encore tenter plutôt que de faire une bêtise car je me sens au bord du gouffre...

Depuis plusieurs mois, mon état n'arrête pas de se dégrader , cela a culminé lors de mon hospitalisation en octobre, depuis, cela ne s'améliore pas,
je suis en arrêt de travail depuis presque 2 mois, et aucun médecin ne m'a pris au sérieux ni ne m'a proposé de traitement pour me remettre sur pied. Bien entendu, ni bolus, ni traitement de fond. Mon neurologue ( revu après ma sortie d'hopital) n'a même pas pu interpréter correctement mon IRM médullaire....

Des troubles visuels (pas de RV pour un champ visuel avant un mois) des troubles sphinctériens (intestin et vessie qui répondent de moins en moins bien, rétention qui s'installe peu à peu) des raideurs, des fourmillements et des spasmes sur la moitié du corps et toute la figure.... Je me sens transformée peu à peu en chose, l'espace se rétrécit autour de moi, je passe presque toute mes journées au lit sans que cela ne s'améliore, je me lève pour aller d'examens en examens, de consultation en consultation (19 depuis début octobre !!!)

J'ai été hospitalisée en octobre, car les brûlures sous la peau que je ressentais devenaient intolérables, et s'ajoutaient aux autres symptomes... J'ai fait des IRM, revu mon neurologue : Pas de traitement à part augmenter le lyrica que je prends depuis des années pour mon syndrome de jambes sans repos.
Les brûlures ont disparu mais tout le reste subsiste et s'aggrave peu à peu : les raideurs, les spasmes, la spasticité, la fatigue provoquée par une tension perpétuelle du corps, les troubles sphinctériens...... et aucun traitement pour ça !!!! trotriste trotriste trotriste
Le pire, c'est que j'ai passé un bilan uro le 9 novembre pour les troubles sphinctériens, et là, exceptionnellement j'ai pu uriner normalement... et après, c'est redevenu comme avant. A devenir folle !!!

Comme je l'ai précisé, j'ai revu mon neuro avec les IRM (il n'avait pas encore les résultats du bilan URO) mais il ne m'a rien proposé du tout, ni pour la spasticité, ni pour les autres problèmes.

Pour moi, de deux choses l'une : Ou bien les médecins se désinteressent complètement de mon cas, ou alors il n'y a plus rien à faire pour moi et l'on n'ose pas me le dire.... Si c'est cela , pourquoi ne pas trouver le courage d'en finir une bonne fois pour toutes au lieu de laisser mon état se dégrader au point de devenir une chose reliée par des tuyaux qui ne percevra de la vie que l'a souffrance, et qui sera un poids pour les autres ? C'est ce que je me demande de plus en plus souvent....

J'ai consulté une psy cette semaine mais pour l'instant je n'ai pas l'impression que cela m'a aidée. Elle a été très gentille mais j'ai l'impression qu'elle aussi pense qu'il n'y a plus rien à faire pour moi à part m'écouter....

Il y a de plus en plus de moments où je ne me sens bien ni debout, ni assise, ni couchée.... Et cette sensation atroce de vulve qui se serre (pardon pour ces détails) me rend folle !!! Pareil pour la spasticité au visage quand elle devient plus forte... Je me sens peu à peu devenir une morte-vivante .J'ai peur, j'ai si peur.....

Je n'en peux plus et j'en ai assez d'essayer de tenir tant bien que mal à coups de tranquillisants... J'ai tellement envie d'espoir et je n'en ai pas.... Si quelqu'un peut m'aider, merci d'avance. Sinon, je comprendrai car j'ai déjà beaucoup sollicité le forum....
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Messagepar Barbara92 » 28 nov. 2017, 10:50

Bonjour Belik,

Je vois que tu as une sep progressive. Il me semble avoir vu que depuis peu il y a un traitement pour les sep progressives non ? Tu es dans quelle région ? Tu es suivi ou ?

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Messagepar Bélik » 28 nov. 2017, 12:18

Bonjour Barbara, et merci pour ta réponse.

Je suis dans l'Essonne. J'ai été suivie pendant un moment à la Pitié Salpétrière, mais comme on ne s'occupait pas du tout de moi, j'ai pris un neuro privé.
Je vais essayer de le relancer cet après-midi ( si j'arrive à le joindre) pour voir s'il se décide à faire quelque chose pour moi....

Le pire, c'est que la dernière fois que je l'ai vu ( à la mi-novembre) j'ai cru comprendre d'après ce qu'il a dit que question traitement, je n'entrais ni dans le cadre de la forme rémittente, ni dans celui de la progressive... Une SEP orpheline alors ??? Cela m'angoisse....
Moi, j'ai l'impression d'être dans une phase qui d'abord était rémittente (ce que m'ont prétendu tous les neurologues vus avant) et qui tourne depuis plusieurs à la progressive sans que quiconque au niveau médical s'en inquiète.... Je crois que je vais revenir sur cette question avec mon neuro ....

Dés que je pourrai me concentrer suffisamment, j'essaierai aussi de mettre en place un réseau SINDEFIS car Bashogun m'a communiqué l'adresse de celui qui est près de chez moi...

Mais j'ai l'impression que c'est une course contre la montre, et que la maladie va plus vite que mes projets....

Psychologiquement et physiquement, je peux gérer quand c'est stable, mais pas quand cela s'aggrave, ma capacité d'adaptation n'arrive plus à suivre....



Bonne journée à toi
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Messagepar Barbara92 » 28 nov. 2017, 12:47

C'est fou parce que moi à on arrête pas de me dire qu' a la pitié salpetriere ce sont les meilleurs en neurologie ! Ce que tu me dit je traduit pas du tout ça..

Ah oui d'accord ils ne savent pas trop donc ils comptent sur le temps pour leur donner plus d indications, sauf que pour le malade attendre en voyant son état se dégrader c'est de la torture psychologique .. je le sais moi j'ai des soucis depuis début septembre et pendant un moment mon état ne faisait que s aggraver j'ai eu terriblement peur et je me suis sentie terriblement seule .. Tu le revois quand le neuro ? Dans la médecine pour les cas compliqués c'est mieux de voir les meilleurs médecins qu'il existe, n hésite à faire des recherche pour voir un des meilleurs neuro quitte à attendre un peu. Tu l'as connu comment lui ?

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Messagepar lélé » 28 nov. 2017, 14:40

Belik ta rétention urinaire c'est le Lyrica
Chez moi ça l'a fait et au centre anti douleur il me l'a confirmé

Je vies la même chose que toi donc je me bats
J'ai changé de neurologue
J'ai fait des courriers au centre anti douleur
Puis j'ai contacté un centre de réadaptation fonctionnelle pour demander une analyse quantifiée de la marche et faire de la toxine botulique
Tu peux aussi contacter l'association de ta région dont on avait parlé sur l'autre poste
Tu leur dis que tu as besoin d'eux que tu es au bout du rouleau

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Messagepar Bélik » 28 nov. 2017, 16:21

Oh ! merci infiniment Lélé, tu ne peux savoir à quel point tu me soulages !!!

Je comprends à présent pourquoi mes problèmes au niveau bassin s'étaient aggravés :même si la sensibilité à ce niveau-là s'était installée depuis pas mal de temps, chaque fois que j'avais fait une écho de la vessie pour voir s'il restait du résidu, avant d'être sous Lyrica je vidais ma vessie normalement et je n'avais pas de problèmes de rétention de selle... A part un terrain constipé, mais ça, c'était bien avant d'avoir la SEP.

Et comme par hasard, depuis que je prends du LYRICA j'ai ces problèmes, et cela s'est aggravé quand j'ai augmenté la dose...

Je vais suivre ton conseil....

Au passage : J'ai enfin pu avoir mon neuro et je l'ai secoué... Il va me rappeler pour refaire le point, cette fois-ci j'espère qu'il en sortira quelque chose... Sinon, j'en changerai.

Bonne fin d'après-midi à toi et à tous.... Je commence à reprendre courage et une fois de plus, béni soit ce forum !
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Messagepar Bélik » 28 nov. 2017, 16:30

Merci infinment, Barbara, je me sens moins seule depuis ta réponse....

Barbara92 a écrit :C'est fou parce que moi à on arrête pas de me dire qu' a la pitié salpetriere ce sont les meilleurs en neurologie ! Ce que tu me dit je traduit pas du tout ça..


Oui, Barbara, mais sans doute que ceux qui disent cela sont suivis par de meilleurs neurologues que celle que j'ai eue...

Barbara92 a écrit :Ah oui d'accord ils ne savent pas trop donc ils comptent sur le temps pour leur donner plus d indications, sauf que pour le malade attendre en voyant son état se dégrader c'est de la torture psychologique .. je le sais moi j'ai des soucis depuis début septembre et pendant un moment mon état ne faisait que s aggraver j'ai eu terriblement peur et je me suis sentie terriblement seule .. Tu le revois quand le neuro ? Dans la médecine pour les cas compliqués c'est mieux de voir les meilleurs médecins qu'il existe, n hésite à faire des recherche pour voir un des meilleurs neuro quitte à attendre un peu. Tu l'as connu comment lui ?


Torture psychologique, c'est tout à fait cela... On nous traite comme des balles de ping-pong en nous renvoyant de médecin en médecin, en ne répondant à nos questions que par des généralités sur la SEP au lieu de parler de notre cas.... Je vais en tout cas suivre ton conseil pour les recherches de bons neurologues;

Pour le mien, j'ai tout simplement cherché sur INTERNET le neurologue le plus près de chez moi... Là, j'ai réussi à le joindre et à le secouer, il a eu l'air un peu plus impliqué et m'a dit qu'il y avait des solutions, que je devais éviter de sombrer dans la déprime... Comme je ne peux plus me déplacer ce mois-ci, because autres RV et fatigue et manque de disponibilité de mes "chauffeurs" il a accepté de me rappeler dans quelques jours pour faire le point et voir avec moi ce que l'on pourrait faire.... Mais si je n'obtiens pas satisfaction, j'irai voir ailleurs.

En tout cas ta réponse m'a donné du courage, merci encore et comme je l'ai dit dans mon autre message, vive le forum !
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Messagepar mesfilles monbonheur » 28 nov. 2017, 16:36

Bonjour belik,
J'espère que ton neuro va se bouger un peu et te proposer des choses pour essayer d'aller mieux. Concernant la spasticité et les raideurs ça ne peux pas s'améliorer avec du kiné ? Pas facile d'aller bien dans sa tête quand le corps s'aggrave et qu'on ne se sent pas écouté. Personne autour de toi à qui te confier et qui peut te soutenir?
Bon courage et j'espère que ça va s'améliorer.

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Re: SOS

Messagepar deb28 » 28 nov. 2017, 18:22

bonjour Bélik,

Je t'envoie tout mon courage
Comment vas-tu ?
Mon neuro m'a aussi proposé uniquement comme solution d'augmenter le Lyrica, ce que je n'ai pas fait ;)

Je e peux que compatir avec toi et espérer que tu ailles mieux.
Tu n'es pas seule.

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Re: SOS

Messagepar Ptitepat67 » 28 nov. 2017, 19:05

On est tous plus ou moins dans des galères et des errances médicales... C'est mon lot aussi en ce moment. Je n'en supporte plus ni mon neuro ni ma généraliste ! Je vais les quitter tous les deux pour aller voir ailleurs !

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Re: SOS

Messagepar Barbara92 » 28 nov. 2017, 20:12

C'est avec plaisir Belik nous sommes là pour nous aider et nous soutenir.
Je veux bien que tu me donne le nom de la neuro que tu as eu à la pitié histoire que je l évite car j ai l intention d'essayer d'avoir un rdv la bas.
Pleins de courage et tiens nous au courant de l appel que tu aura avec ton neuro ☺

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Re: SOS

Messagepar lélé » 28 nov. 2017, 22:07

J'espère que ça va te donner un peu de courage dans cette sale'periode

Dis'toi que c'est ta vie,ta santé et donc tu ne dois pas subir le laxisme des médecins
Demain tu prends un joli carnet ou ton ordinateur lol moi je suis pas moderne
Tu écrits tous les maux qui te bouffent depuis toute ce temps
Ça tu le reserves pour l'appel de ton neuro

Ensuite tu notes sur une nouvelle page tout ce que tu vas faire pour aller mieux
Spasticité ? Renseignements sur toxine botulique
Fatique et douleur? Centre anti douleur
Il y en a à l'hôpital et les cliniques l
Là où je suis, j'ai envoyé un courrier au médecin du centre anti douleur en expliquant mon mal être et mon désert médical
Il m'a pris en 3 jours
Les kinés sont là aussi pour masser et détendre tes muscles

Chaque matin tu te donnes un truc à faire et dans ta journée un moment de repos rien qu'à ntoi
Chaque jour tu vas sourire au moins une fois par jour au début
Et chaque jour tu vas te faire plaisir
Et on va arriver à ce que tu ailles mieux

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Re: SOS

Messagepar Bélik » 30 nov. 2017, 12:33

Merci à tous et à toutes !
Je me sens déjà un peu mieux depuis la lecture de vos messages
Je vous tiendrai au courant

A bientôt
Bélik

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Re: SOS

Messagepar Bélik » 02 déc. 2017, 18:44

Ce qui me fait le plus peur, c'est cette diminution de la sensibilité et des raideurs qui se sont aggravées depuis quelques semaines au niveau de l'entre-jambe, et surtout à gauche... Sans parler des paresthésies... Si mon neuro n'a pas rappelé d'ici lundi, je contacte le réseau dont on m'a donné l'adresse ...

Bonne soirée à tous
Bélik

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Re: SOS

Messagepar lélé » 06 déc. 2017, 22:31

Hello
Tu as eu ton neuro ?

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Re: SOS

Messagepar khadija » 07 déc. 2017, 02:40

Bsr "Bélik" ! Koi de 9 ? Cava mieux ? ..

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Re: SOS

Messagepar Bashogun » 07 déc. 2017, 07:09

Coucou Bélik,
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