Et si?

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
RomZzZ
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Et si?

Messagepar RomZzZ » 10 mars 2017, 16:27

Hier soir je me suis endormi avec cette question, ce matin c'était la même; cet après midi je commence à avoir un début de réponse. J'écris surtout pour moi mais je pense que beaucoup de sépiens se sont posé ou se poseront cette question du choix du traitement.

Et si j'avais dis oui au traitement plus fort qu'on m'a proposé en Angleterre. Cela aurait pu avoir eu un effet sur la sep, ce qui a retenu mon geste à la dernière minute c'est la possibilité - minime mais non nulle - de devenir infertile.

Depuis six mois je ne suis plus avec la femme qui aurait pu être la mère de mes enfants. En partie - minime mais non nulle - parce que la sep a progressé et cela malgré ma prise bi-quotidienne d'un autre médicament. Par contre mes globules blancs ont chuté alors je vais arrêter ce traitement qui ne prouve plus son utilité.

Ce matin j'ai vu ma neuro à Paris, elle a confirmait son diagnostique initial: SEP progressive primaire, et oui pas de crise mais une progression lente et pernicieuse. Je vais attendre l'arrivé d'un nouveau anticorps qui aura peut-être un effet sur la sep. Elle m'a prévenu que ce n'était pas la panacée mais la seule chose avec laquelle je puisse combattre cette saloperie.

Pas la seule chose en fait, et c'est sûrement la surprise de cette journée. Je ne comprend que maintenant, pourquoi je me suis levé ce matin -comme quoi. Elle m'a prescris un médicament que je prendrais dès que possible. Là aussi pas une panacée mais une autre arme en laquelle je crois. Cela fais briller quelquechose au loin. Un espoir dans l'avenir, alors j'emmerde les "si".

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Bashogun
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Re: Et si?

Messagepar Bashogun » 11 mars 2017, 12:03

Bonjour RomZzZ,
merci pour ce texte - il sera utile à beaucoup d'entre nous.
Je suppose que le traitement qui te sera proposé est l'ocrelizumab, mais je peux faire erreur.
Bien à toi.
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RomZzZ
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Re: Et si?

Messagepar RomZzZ » 12 mars 2017, 15:55

Bonjour Bashogun,

Merci pour ces paroles bienveillantes. Et oui le traitement que j'essaierai est l'ocrelizumab.

Bien à toi,
Romain

khadija
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Re: Et si?

Messagepar khadija » 12 mars 2017, 22:37

@ "RomZzZ" : La nuit porte conseille ! Tu c, une kestion "sérieuz" mérite q l'on s'y attarde.. Kon mesure le pour et le contre.. Il n'est pas interdit de revenir sur une décision. On dit kil é jamé trop tard.. Kon ne peux jamé savoir à l'avance..
L'espoir fait vivre.. Alors, j'croiz les doigts pour toi et j'te souhaite q le traitement correspond à tes attentes.. Courage :wink: .
Et tiens nous au courant. A+

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Re: Et si?

Messagepar fofolle » 13 mars 2017, 09:30

Et si je m'étais ménagée quand on a refait notre cuisine du sol au plafond ?
Et si j'avais attendu de passer mon irm de contrôle pour faire un bébé ?
Et si j'avais essayé de dormir à la naissance de ma fille plutôt que de faire le ménage et les lessives ?
Et si je n'arrêtais pas mon ttt ajd pour essayer de faire un deuxième bébé ?

....

Il est des questions auxquelles il ne faut pas chercher de réponses.
Il est des questions qui nous bousille le moral si on se les pose.

Nous devons tous choisir en fonction de notre vie. Quand ces questions me viennent en tête, j'aime me rappeler qu'au moment où j'ai fait mon choix, c'était le choix qui me semblait le plus approprié en fonction de mes désirs et de ma vie du moment
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...


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