Demain RITUXIMAB

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Souri7dugard
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Demain RITUXIMAB

Messagepar Souri7dugard » 25 juin 2018, 00:03

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Bon allez demain c le grand jour j’ai ma dose de RITUXIMAB.... RDV HOSTO. Pour 9h.... comme je le disais sur un post j’essaierai de vous faire un coucou de là-bas mais vu les antihistaminiques qu’on me file dans la perf je vais capoter et dormir ! C l’avantage mdr ...

Si vous pouviez avoir une petite pensée pour que demain tous ce passe bien et pas de réaction allergique comme janvier ... même si c’était minime car stoppé à temps (débit œdème quincke) j’aimerai ne pas en avoir d’autres ....

Bon je vous reviens avec des news fraîches des news pas des nouilles ange3 oui je sais c debile lol

Bonne soirée et soignez sages mdr
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khadija
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Messagepar khadija » 25 juin 2018, 00:40

Alors bon courage à toi pour demain.. Jcroiz les doigts pour toi pour q tout se passe bien..

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Re: Demain RITUXIMAB

Messagepar Barbara92 » 25 juin 2018, 00:43

De grosses pensées positives pour toi !!

Et pique leur leurs stocks d antihistaminiques histoire qu'on se répare un peu de myéline Mdr

Que la force soit avec toi Nath ne t inquiètes pas ça va bien se passer

Bisous bisous (des bisous parisiens c'est quand même la grande classe :D)

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Messagepar Bashogun » 25 juin 2018, 06:43

May the force be with you, Souri7 !

pensées irisées touplin !!
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Re: Demain RITUXIMAB

Messagepar Lune » 25 juin 2018, 17:28

Coucou Souri7

Une grosse pensée pour toi. As-tu bien dormi ?

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Messagepar Barbara92 » 26 juin 2018, 23:09

Coucou Nath,

Ça s'est bien passé ? Donne nous des news bisous

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Messagepar fofolle » 27 juin 2018, 20:51

Bon a défaut de te souhaiter bon courage parce que c’est un peu tard j’espere que ça s’est bien passé et que tu n’as pas fait de réaction.
Donne nous des nouvelles
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Messagepar lilou06 » 27 juin 2018, 22:42

"Pas de nouvelle
Bonne nouvelle" ... dit-on :lol:

J'espère que c'est le cas.
Bon courage
Bises :wink: :wink:

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Re: Demain RITUXIMAB

Messagepar Bashogun » 28 juin 2018, 06:39

Bonjour Souri7,
on est tous impatients d'avoir de tes nouvelles depuis ton injection.
J'espère que tout s'est bien passé, que tu n'as pas fait de réaction et que la fatigue post-injection n'est que passagère.
On pense bien à toi.
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Re: Demain RITUXIMAB

Messagepar Lune » 28 juin 2018, 18:38

Coucou,

Oui, nous pensons bien à toi ici et nous aimerions bien avoir de tes nouvelles.

Une petite fleur pour toi :D

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Re: Demain RITUXIMAB

Messagepar Souri7dugard » 29 juin 2018, 00:29

Bonsoir à tous

Alors tous va bien ange3
J’ai eu une petite réaction « picotement gorge bouche et engourdissement palais » on a stoppé et j’ai eu double dose d’antihistaminique et de cortisone :? .... bon j’ai dormi lol ....

J’ai eu l’entretien « avant » perf pour entretien programme éducation thérapeutique donc je vais rentrer dans les ateliers 1) aide dans la gestion douleurs etc .... 2ème ) gerer nos émotions etc ... 3ème ) pour m’aider dans les démarches etc ...

Pour celui de comprendre et mieux connaître La sep je ne suis pas prête (dénie)....
elle m’a faite un peu craquer la vilaine avec ses questions pièges ....

Mardi jusqu’à aujourd’hui j’etais HS ... la bonne nouvelle on m’a mis un tuyau chauffant pour mon respirateur et en automatique et devinez quoi ? Je dors 6h maintenant ange3 par contre le prestataire souhaite que je demande au cardiologue le 24 juillet de voir pour demander une aide expiratoire étant donné que j’ai des soucis expiration c ce qui me met en désaturation importante La minimal est de 69....

Très fatiguée et beaucoup plus que la cure de janvier trotriste .... sans doute la chaleur , petite tension et pulsation a 100. Donc repos complet et c ce que j’ai fais.

La j’ai dis que je devais venir vous dire que tout c’était bien passé et que j’espere que cette cure va freiner les choses.
J’ai ma prise de sang contrôle à faire toutes les semaines durant 3 semaines puis tout les 2 mois pour les CD19 CD20 ( pas remboursés) prochaine cure le 10 décembre .

Voili voilou

J’ai pris quelques brochures et je verrai pour les scanner et les déposer ici et Bashogun verra si nécessaires ou pas.

Je vous embrasse et je reviens bien vite vous lire et rattraper le retard . Là je suis affaiblie pourtant j’etais Pas aussi faible en janvier (plus de force).

Je reviens vite booster ange3

Bises et à très plus

Nath
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Re: Demain RITUXIMAB

Messagepar Barbara92 » 29 juin 2018, 01:06

Coucou Nath, je suis contente d avoir de tes nouvelles :)

Et je suis contente de voir que tu dors 6h par nuit :)

Tout cela t'a bien fatigué, repose toi bien et prend soin de toi, ça te fera reprendre des forces.

Pour le programme d éducation thérapeutique je pense que ça peut faire du bien et faire sortir des choses qu'on garde en nous, ce qui permet de se libérer.

Bisous à bientôt

khadija
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Messagepar khadija » 29 juin 2018, 01:08

Bonsoir "Souri7dugard" !

Jsuis super eureuz de te revoir, de savoir q tout va bien.. C sympa de ta part de venir nous faire un signe..

Ça à l'air intéressant le programme éducation thérapeutique..

Repose toi ma belle.. C vré q la chaleur n'aide pas, O contraire, elle ajoute sa doz..

Profite de cette cure, en souhaitant kel te soit bénéfique..

A bientôt.

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Messagepar pier2 » 29 juin 2018, 06:50

Bonjour Nath, j' ai pas voulu te réveiller. :wink: Bon retour à casa. :D
Pour la fatigue accentuée je pense que la chaleur joue énormément.
Bonne journée. Bises.

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Messagepar Bashogun » 29 juin 2018, 07:14

Bonjour Souri7,

tu nous as manqué et ça fait plaisir de te lire !
Avec les modifs apportées à ton respirateur, ton sommeil va être de meilleure qualité et c'est c'est une bonne nouvelle car tu as sans doute accumulé de la fatigue - et la chaleur n'arrange évidemment rien.

Le programme d'éducation thérapeutique semble riche et intéressant, ça devrait bien t'aider. Pas tant les brochures diverses et variées, sans doute, qui te donneront moult informations détaillées mais que tu peux déjà avoir sur le forum, que le dialogue avec l'infirmière qui fera ton 'éducation'. Je me souviens de ce moment avec mon infirmière référente, ça avait bien contribué à me rassurer.

Pour les brochures, tu me donneras les références, je verrai si je peux les trouver sur Internet plutôt que de les scanner, pour mettre les liens sur le forum.

Repos, sourires et rires : voilà le meilleur programme qu'on te recommande !

Bien à toi.
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Lune
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Re: Demain RITUXIMAB

Messagepar Lune » 29 juin 2018, 17:21

Coucou,

Ah enfin des nouvelles ! Suis contente que tout se soit bien passé et que tu puisses dormir enfin.

Suis allée chercher une bonne fée pour toi.

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A bientôt Souri7 b2
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Messagepar lilou06 » 30 juin 2018, 21:40

Contente de savoir que tu vas bien... :wink:
Repose toi bien... avec la chaleur c'est pas simple... mais bon...
bises


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