je sais pas quoi faire - tecfidera ?

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Coxy
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je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar Coxy » 10 mars 2018, 17:58

Bonjour à tous,

Je ne suis pas beaucoup présente sur ce forum, je n'assume pas trop je crois !
Je me suis inscrite il y a un an suite au diagnostique de SEP et une grosse poussée !
Même pas vraiment un an et voila que je fais une seconde poussée, légère... Je ne prends pas de médicaments pensant que je n'aurais pas d'autres problèmes (de la non-acceptation peut-être ?)

Quoi qu'il en soit aujourd'hui je me questionne car le sujet du médicament revient suite à cette poussée..
Quel est votre avis sur TECFIDERA ? Est-il vraiment probant de prendre un traitement de fond ?
Autour de moi j'ai 40 avis de personnes qui ont leur avis, qui connaissent "quelqu'un qui et qui dit que...."

Je vous remercie d'avance pour vos conseils, pour vos ressentis, vos expériences...

Bien à vous tous,
Bises

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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar lélé » 10 mars 2018, 18:17

Hello
C'est bien ça le soucis lol tout le monde donné son avis
Mais c'est ta décision avec l'aide de l'infirmière réseau peut-être car elle est objective
Je n'ai pas pris ce traitement ndonc je ne peux pas t'en dire plus si il est bien supporté ou pas
Un professionnel c'est le mieux et ce traitement c'est le neuro qui t'en a parlé ?
Tu sais il m'a fallut attendre 12 ans avant d'accepter de parler avec une personne qui avait la même pathologie que moi donc tu vois t'as de la marge
Mais je te dirais aussi que j'ai pas eu le bon réflexe et je regrette un peu

Connais tu les coordonnées du réseau sep proche de chez toi?

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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar khadija » 10 mars 2018, 19:07

Bonsoir "Coxy" !

Tkt le forum ne toblige en rien nivo présence.. Après, c q l'on aime voir et savoir comment vont les membres du forum.. Tout simplement.

Moi, depuis 3/4 mois je crois. Excuz je ne c + depuis combien de temps exactement jsuis sous Tecfidera.

Ton questionnement et légitime. G la sep depuis 2001 diagnostiqué suite à une première poussée. En 2004 j'ai fait une deuxième poussée et là la mise en place d'un premier traitement a été faite, c'était Avonex.
Le neuro qui me suivait à cette époque m'avait dit kil fallait attendre 2 poussées pour mettre en place un traitement.
Divers médicaments sont utilisés dans le traitement de la sclérose en plaques. Ils ont pour but de diminuer la fréquence des poussées ou l'atteinte du système nerveux et ainsi l'évolution de la maladie.

Le choix d'1 traitement t'appartiens. C'est une chose que l'on voit avec son neuro.
Mon avis sur TECFIDERA : mon premier traitement Avonex était sous forme d'injection. Celui-ci, Tecfidera se présente sous forme 2 cachets à avaler. Donc plus appréciable. Après, selon les personnes il peut exister des effets indésirables..

Tu demandes si il est probant de prendre un traitement de fond ? J'ai envie de te répondre que penses-tu de la citation "mieux vaut guérir que prévenir" ??
Tu dis : "Autour de moi j'ai 40 avis de personnes qui ont leur avis, qui connaissent "quelqu'un qui et qui dit que....". Mais toi personnellement, quel est ton avis, ton propre choix ?

Abientot.

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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar Barbara92 » 10 mars 2018, 19:22

Bonjour Coxy,

Je viens d'être diagnostiquee et je vais aussi devoir penser aux traitements. Pour l instant je n'y connais rien.
C'est ton neuro qui t'as parlé de celui la ?

Khadija, toi aussi tu as été diagnostiqué avec une seule poussée ?

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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar Coxy » 10 mars 2018, 20:13

Merci à tous,

Je ne connaissais même pas l’existence d'un réseau Sep @lélé, qu'est-ce que c'est ? je vais me renseigner !

J'avoue que je ne sais pas trop ce que je veux, Khadija ! Cette deuxième officielle poussée (j'aurais fait une première poussée non diagnostiquée en 2014) me fait un peu peur. De ce fait j'envisage le traitement mais cela me fait peur également.
D'un côté je me dis qu'il "vaut mieux prévenir que guérir", que la maladie est là, qu'il ne faut pas "jouer" ! Que prendre le traitement c'est aussi accepter réellement la maladie et commencer à vivre avec !
D'une autre coté je me dis que c'est un traitement lourd (en terme d'organisation, sur le plan physique (les organes) et sur les contrôles tous les trois mois), que je n'ai pas encore d'enfants et que sera la galère quand j'en voudrais.
Je pense aussi que les régimes (sans gluten notamment) satisfont ceux qui le font, l'hygiène de vie, les alternatives du type énergétiques peuvent être efficaces... Du coup je peux attendre avant de prendre le traitement.. mais si j'attends et que la maladie évolue je m'en voudrais longtemps...
BREF JE SUIS PAUMEE !!!

Barbara92, je suis désolée pour ton diagnostic !! j'espère que tu accuses le coup et que tu es entourée !
C'est effectivement ma neuro qui m'a parlé de Tecfidera et elle est sure d'elle ! Mon médecin traitement est plutôt d'accord aussi ! Du fait que j'ai eu une poussée en 2014 (quai certain mais pas officiellement) et que mon diagnostic a été posé en mars 2017 suite à une belle poussée (hémiparésie, paresthésie...) et que je refait aujourd'hui une légère poussée, le sujet du traitement revient sur le tapis !!

Merci pour vos retours,
bien à vous tous,
bises

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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar pier2 » 10 mars 2018, 20:17

Bonsoir. Sous tecfidera depuis plus de 3 ans, j' en suis content, très confortable à part quelques flushs de temps en temps, mais bon c' est mieux qu' une poussée.
A peu près le même parcourt que Khadija et même ressentit. Sauf... pour la citation. mdr

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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar Barbara92 » 10 mars 2018, 21:27

Il y a des jours ou j acceptes, car le plus important pour moi (surtout avec des enfants en bas âge) c'est de vivre. Il y a des personnes de notre âge a qui on diagnostique des maladies bien plus grave.
Et d autres jours ou je suis en colère, ou j'ai envie de pleurer. Parce que ma vie ne sera plus jamais la même. Malade à vie ..

Je pense aussi que l hygiène de vie est un + dans la maladie, mais ça risque d'être dur pour la gourmande que je suis.
Mais le traitement est tout aussi important pour limiter les poussées.
Par contre j'aimerai bien comprendre quels sont leur critère pour conseiller un traitement bien précis, comme il y en a pas mal.

Côté grossesse ne t inquiètes pas, lorsque tu voudras mettre bébé en route tu pourras arrêter le traitement temporairement.

Pier c'est quoi des flush ?

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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar khadija » 10 mars 2018, 22:00

@ "Barbara92" : Wi diagnostiquée Après une poussée.

@ "Coxy" : C compréhensible que ce soit le flou dans ta tête..
À toi de peser le pour et le contre en ce qui concerne le traitement.. Voir ce qui est le plus préférable pour toi..
Pour info et parce que c mon cas, il est possible de concilier maladie + traitement + enfant(s). Et je ne suis pas la seule dans ce cas..

Wi les régimes (sans gluten notamment) sont positifs. Des membres du forum pratique ces régimes et peut-être qu'ils viendront témoigner des bienfaits qu'il y trouve..

Juste par curiosité, tiens-nous informés de ton choix.
Courage.

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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar lélé » 10 mars 2018, 22:09

viewtopic.php?f=8&t=15098

Normalement tu peux trouver là miss

Je suis suivie depuis 2001 et mon premier traitement était en 2017
Je pense que j'ai trop attendu et que j'étais mal suivie
Je m'en suis rendue compte une fois arrivée sur le forum
Aujourd'hui je suis en progressive et je suis sûre que j'aurais dû avoir un traitement en 2012 après une poussée suite à l'ablation de la thyroïde
Le sans gluten sans lactose je le fais aussi, et c fut l'occasion car intolérance

Je pense que c'est le neuro qui va te proposer un panel de traitement
Tout va dépendre de toi, de tes irm de ta fatigue et ce en quoi droite neuro

C'est dur mais on devient des battants tu sais !!!
Dernière édition par Bashogun le 11 mars 2018, 09:02, édité 1 fois.
Raison : Modification du lien vers la liste des Réseaux SEP

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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar Coxy » 10 mars 2018, 23:18

Bonsoir merci à vous tous,

Je suis tellement touchées qu'il y ait des réponses, un retour, un échange, quelle solidarité, cela fait chaud au cœur !!

Merci "pier2" pour ton avis !!
Barbara, toi qui as des enfants je penses que ta raison de vivre et les efforts a faire son tellement évidents !! J'aimerais avoir cette motivation parfois, surtout que ma maladie (au milieu d'autres raisons) a causé la fin de mon couple, alors que nus étions en route pour bébé 1 !!
Les flush c'est le fait d'avoir les joues qui rougissent fortement !!!

Kadhija tu as eu des enfants alors que tu étais sous traitement ? raconte stp !! (enfin si tu le veux bien :D )
Moi qui suit épicurienne, gourmande, fêtarde... le sans gluten, sans viande (j'ai déjà naturellement arrêté la viande rouge mais je suis fan de poulet), me parait une telle contrainte, tellement incertain et donc est-ce si conséquent ?
Ce forum en l'espace de si peu de temps, est incroyablement réconfortant, c'est beau !!

Lélé, merci beaucoup pour ces infos, je vais regarder de plus prêt !! Merci encore!!

Je pense que je vais réfléchir sérieusement a prendre le Tecfidera, je fais mon IRM médullaire mercredi pro et j'ai rdv le 4/4 avec ma neuro, je vous tiendrais au courant, promis...

Merci merci !!!
bises

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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar Barbara92 » 11 mars 2018, 08:14

Oui ce forum est d une grande aide.
Déjà il permet de casser pleins de clichés de la sep. Et puis il apporte beaucoup d entraide !! Se parler entre sepiens fait aussi du bien car la famille l entourage ne comprennent pas vraiment ce quon vit. Moi il m'a beaucoup aidé et continue de m aider.

Pour ce qui est de l alimentaire, tu vas pouvoir parcourir le forum mais je te donne juste quelques infos clés : un lien entre le système intestinale et la sep a été créé par certains chercheurs. Ils ont retrouvés les mêmes types de lésion intestinales chez une bonne partie des sepiens que l on retrouve chez les personnes intolerantes au gluten. Sur la partie caseine (lait de vache) je m'y connais moins bien.
Patricks pourra peut être t En dire plus.

Après, tu n es pas obligé de faire une éviction complète. Certains sepiens ont juste adapté leur alimentation pour quelle soit plus équilibré.

Moi j'aimerai bien tenter une éviction complète car le gluten j'ai l impression qu'il me fait pas du bien. Et puis le lait de vache même quand t'es en bonne santé c'est pas bon d'en consommer en grande quantité on n'en a pas besoin et il contient des hormones de croissance ..
Et puis les témoignages de certains sepiens sont très encourageant !
Mais bon dans les faits j'ai rien arrêté du tout mdr !

J'ai moi aussi arrêté la viande rouge de moi même il y a quelques années. En fait c était quand mon fils était bébé et qu'on était chez le pédiatre. Il ne voulait pas avaler une cuillère de légumes. Du coup elle nous a questionné sur nos habitudes alimentaires, et s est aperçu qu'on mangeait beaucoup de viande rouge en steak haché surtout (c était pour manger beaucoup de viande sans y mettre un budget de fou lol). Eh bas elle nous a dit continuez comme ca et dans 15-20 ans c'est le cancer. Ça m'a juste trop choqué !! Du coup jai arrêté net ! Maintenant c était surtout du poulet aussi lol, le poulet c'est la vie cest trop bon Mdr. Mais ça coûte cher donc beaucoup de nos repas sont sans viande.
Tu as l Air d'être gourmande comme moi et d aimer la fête comme moi loool. Donc si tu veux on pourrai se donner des astuces pour se motiver.

Après dans hygiène de vie il y aussi le sport. Et ça c'est important dans notre maladie car cela permet de lutter contre la spaticite et de retarder les troubles moteurs. Et ca ils s'en sont rendu compte après car avant pour les sepiens c était no sport.

Je suis désolée pour ton couple mais dans ces cas la il faut se dire que c était pas le bon. Je suis certaine que tu trouvera le bon ☺

Bises

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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar lélé » 11 mars 2018, 08:55

Barbara a raison c'etait pas le bon et quand toi tu seras pretes l'homme qui te rendra heureuse arrivera
Ma première fille va avoir 19 ans et la seconde 9 ans
J'ai rencontré mon mari il va y avoir 16 ans cette année et j'étais déjà malade

Je te souhaite beaucoup de bonheur et tu vas en avoir

Bon g besoin d'un Kfé moi

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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar Bashogun » 11 mars 2018, 09:37

Bonjour Coxy,
désolé pour cette nouvelle poussée.

La première question à poser, c'est si un traitement de fond est utile ou nécessaire.
Tes deux premières poussées ont permis d'établir le diagnostic. La Sep est là et elle peut toujours survenir de nouveau, occasionnant des inflammations dans le SNC, d'où les divers symptômes que l'on peut avoir, inflammation qui vont cicatriser plus ou moins vite - mais la cicatrisation n'est jamais parfaite et peut constituer comme un goulet d'étranglement pour l'influx nerveux.
Un traitement de fond a vocation à limiter la fréquence des poussée - et donc des inflammations et de leurs séquelles.
Alors, oui, un traitement de fond s'impose.

Seconde question : lequel ?
Habituellement, le neurologue en propose au moins deux, en expose les intérêts et les inconvénients, et c'est à toi de choisir. En a-t-il été ainsi ?
Je suppose que tu as déjà largement parcouru cette rubrique sur le Tecfidera et pu lire les témoignages et les échanges à la fois sur son intérêt et ses effets secondaires.
Comme tu parles de bébé, c’est sans doute un paramètre à prendre en compte. Il est toujours possible de modifier le traitement par la suite, après une procédure d'élimination, pour passer à un traitement qui soit compatible avec une grossesse. Mais si tu y penses pour un avenir assez proche, il est possible dès maintenant d'opter plutôt pour des Interférons (Avonex, Plegridy notamment) ou la Copaxone.
Ils sont par injection, ce qui offre un confort de vie moindre qu'avec un traitement oral, mais ils n'ont aucun effet sur une éventuelle grossesse.

Quant au reste, alimentation et pratique sportive ont une grande importance, notamment pour nous. Je ne développerai pas, Barbara l'a déjà fait, sinon pour insister sur un point : il n'y a pas de régime TrucMuche miracle etc Chacun doit trouver et adapte son régime alimentaire. Pour ma part, ça s'est fait naturellement ave quasi plus de viandes rouges, mais des œufs, un peu de viandes blanches et des céréales pour les protéines ; beaucoup de légumes ; peu de produits laitiers (et jamais de lait depuis tout petit) ; le moins de sel possible. Reste le sucre... là, j'ai bien du mal à réduire...

Bien à toi.
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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar lélé » 11 mars 2018, 12:30

Bashogun c'est fou comme le sucre est un problème pour beaucoup
J'ai arrêté de fumer facilement mais le sucre c'est hallucinant comme j'y arrive mal alors que ça provoque des douleurs

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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar Barbara92 » 11 mars 2018, 15:12

Je confirme pour le sucre, avec une mention spéciale pour le chocolat.
J'ai aussi arrêtée de fumer il y a 8 ans, mais le chocolat je n'y arrive pas Mdr. Bon c'est pas le même prix ni le même danger quand même lol.

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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar Coxy » 11 mars 2018, 16:49

Merci merci !!

C'est vrai que le sucre je vais avoir du mal mais bon au moins diminuer sera une bonne chose.
Je suis comme toi Barbara, je suis a fond poulet. Mais j'aime cuisiner et me faire plaisir. Mais depuis un moment je cherche les bonnes saveurs et l'équilibre dans mon alimentation. Disons que maintenant j'ai encore plus de raisons de manger correctement. Cependant le sans gluten, ca me parait insurmontable, y'en a partout, dans tout !! Et puis cela demande aussi de revoir toute la manière de cuisiner.. Mis bon je vais regarder les régimes etc.. Du coup avec plaisir pur se donner des astuce et se motiver !!
J'avais repris le sport après avoir arrêté de fumer je vais continuer vu le bien que cela fait ! Cependant pendant la poussée c'est compliqué !!

Merci pour vos messages qui me rassurent, j'espère bien trouver un jour un homme qui comblera les attentes. Avoir des enfants même si je suis sus traitement !!

Justement concernant le traitement Bashogun, ma neuro l'an passé m'a parlé que tecfidera et aubagio avec une préférence pour tecfidera. Sachant que j'étais en projet bébé le sujet à vite été clos. Aujourd'hui c'est différent.
La conclusion c'est que je pense que je vais les prendre et on verra bien. Cela plus une hygiène de vie équilibrée ne peut qu'être bon pour moi !

Je pense aussi que finalement, un an après le diagnostic et cette seconde poussée, je réalise vraiment que je suis malade, je pensais avoir fait ce cheminement mais apparemment pas.. D'ou mon retour sur ce site, cette conversation avec vous tous...

Avez-vous mis vous aussi beaucoup de temps a vraiment réaliser ? A accepter ?

Je vous tiens au courant de mes choix...
A bientôt, Bises

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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar Bashogun » 11 mars 2018, 18:50

Bonsoir Coxy,
Aubagio et Tecfidera sont tous les deux des traitements dits de première intention. Ils ont l'avantage d'être oraux et d'apporter un confort de vie comparé aux traitements pat injection. Mais ils ont leur lot d'effets secondaires, qui peuvent variables d'une personne à l'autre. J'ai été sous Aubagio après 5 ans de Copaxone, et hormis une perte de cheveux pendant un temps, il me convenait bien. Il me semble que Tecfidera occasionne des 'flushs', au moins au début. Tu peux regarder ici :
Tefidera
Aubagio
La phase d'acceptation est normale, plus ou moins longue et difficile à traverser. Mon diagnostic a été rapide et violent, je m'y attendais pas du tout et j'ai mis longtemps à m'en remettre. Le forum m'y a beaucoup aidé finalement. La Sep est là, elle n'empêche pas de vivre, de faire des projets, elle demande juste des adaptations. Accepter sa Sep, c’est la meilleure façon d'avancer.
Quant à l'alimentation, trouve ce qui te convient le mieux, privilégie les produits frais et méfie-toi de la nourriture industrielle qui regorge de sel, de sucre et de conservateurs en tous genres.
Bien à toi.
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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar babou941 » 11 mars 2018, 19:05

Ma neuro m'a proposé 3 ttt au debut
Tecfidera, aubagio et plegridy.
Jai regardé et choisi en fonction des effets secondaires et mes projets et mes contraintes du moment.
Pour l'alimentation on lit beaucoup de choses et son contraire aujourdhui avec le net donc je ne sais trop quoi en penser. Javais deja naturellement reduit la viande rouge parce qu'elle nest plus aussi bonne qu'avant, une autre maladie m'a obligé a reduire le sucre et les glucides.mais je n'ai pas reduit ma consommation de lait.
A toi de voir ce qui te convient tant que tu gardes la notion de plaisir dans tes repas.
Bonne soirée

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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar Bashogun » 11 mars 2018, 19:52

babou941 a écrit :tant que tu gardes la notion de plaisir dans tes repas.

La notion de plaisir est essentielle, merci de l'avoir rappelé, Babou !
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Re: je sais pas quoi faire - tecfidera ?

Messagepar Barbara92 » 11 mars 2018, 20:18

Bas quand t'as toujours mangé plus ou moins équilibré oui, mais quand tu es habitué à la mal bouffe, bas ton plaisir c'est la mal bouffe lol
Ce qui est mon cas donc je vais devoir mettre mon "plaisir" un peu de côté car si je m écoute je sais que je ne mangerai jamais de légumes lol. Et que ce soit pour la sep ou ma santé a long terme c'est vraiment pas terrible. C'est comme quand t arrête de fumer, si tu penses à ton plaisir t'es mal barré lol.
Mais pas question de manger des légumes fades à la vapeur j essaie d agrementer Mais bon c'est quand même pas mon truc lol a part les crudités.
Mais ce qui est sur c'est que si j'y arrive je garderai les plaisirs de manger dehors de temps en temps.


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