besoin de vos conseils

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Messagepar Egb07 » 11 août 2015, 23:18

Bonsoir Claraali, slt nous t’enverrons des ondes positives pour demain. Je suis sûre que tout ira bien. Tiens nous au courant.

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Messagepar claraali » 13 août 2015, 12:05

Bon bah voilà première perfusion de tysabri faite tout s'est bien passé. Par contre on va me poser une chambre tramsplantable car on arrive plus à me piquer. Et pour clôturer le tout nouvelle poussée très dure à accepter car mes deux jambes sont bloquer.

Bonne journée à vous tous.
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Messagepar lobidique » 13 août 2015, 12:53

Courage.
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Messagepar fab78 » 13 août 2015, 12:55

Bonjour Claraali,

Ils veulent te poser une chambre implantable??
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Messagepar khadija » 13 août 2015, 13:20

Salut claraali : C un bon début q ta première perfusion de tysabri soit faite et q tout s'est bien passé..
C koi une chambre tramsplantable ?
Courage en ce ki concerne ta nouvelle poussée..
Bonne journée atoi.

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Messagepar mél » 13 août 2015, 14:26

coucou,
Une chambre transplantable est un cathéter placé sous cutané.

Claraali ,
Maintenant il faut que tu attende que le Tysabri fasse son travail , il se peux que tu ressentes ses bienfaits qu'au bout de la seconde voir troisième injection (c'est le cas d'une personne en ambu avec moi).

Bon courage à tous les sépiens car avec cette chaleur juste intenable!!!!
sol2
Vis comme si tu devais mourir demain,
Apprends comme si tu devais vivre toujours

Gandhi

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Messagepar Egb07 » 13 août 2015, 17:38

Bonjour Claraali, Te voilà de retour. cette fichue poussée ne doit pas t’empêcher de garder le cap. Le moral est important pour battre cette satanée SEP. Ce n'est que ta 1ere perf, je suis sure que tu auras des effets positifs après la 2eme ou la 3eme. D'ailleurs elle est prevue pour quand ta seconde perf ?

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Messagepar claraali » 13 août 2015, 21:40

Bonsoir, effectivement le moral n est pas trop au rdv. La chambre transplantable va être posé la semaine prochaine car beaucoup de difficultés à me piquer.
Et il faut qu'elle soit posée pour ma 2eme perfusion qui est prévue le 9 septembre.
Merci à vous tous vos messages me remontent le moral.
Ce qui me fait le plus mal dans cette poussée s'est de voir mon entourage faire les choses à ma place et ça s'est très dur.
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Messagepar Egb07 » 13 août 2015, 23:41

Je sais que ce n’est pas évident. Tu es bien entourée c important. Dis toi bien que c temporaire. On obtient de bon resultats avec Le Tisabri. Il faut etre patiente et attendre qu il agisse. Alors courage on est avec toi.

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Messagepar Egb07 » 15 août 2015, 08:15

Bonjour Claraali, comment vas tu aujourd’hui ?

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Messagepar claraali » 15 août 2015, 17:44

Egb07 a écrit :Bonjour Claraali, comment vas tu aujourd’hui ?


Bonjour,
Le moral reviens tout doucement Egb07 et oui j arrive a plier mon genoux droit! Même si se n 'est pas complètement c'est un bon début.
Bonne soirée.
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Messagepar Egb07 » 16 août 2015, 14:10

Génial ! Bonne nouvelle ! Par la suite quand tu iras mieux, des séances de kiné sont prévues ? Quel jour de cette semaine on te pose le cathéter ?

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Messagepar claraali » 16 août 2015, 15:09

Egb07 a écrit :Génial ! Bonne nouvelle ! Par la suite quand tu iras mieux, des séances de kiné sont prévues ? Quel jour de cette semaine on te pose le cathéter ?


Oui j'ai des séances de kiné de prévu pour l instant pendant 3 mois. Aujourd'hui les douleurs reviennent dans mes jambes donc gros coup de blues. J'en ai marre de rien pouvoir faire pour le cathéter je vois le chirurgien mardi après midi mais j'ai un peu peur.
On verra bien !
Énervant ce moral qui va bien un jour et le lendemain je vois tout en noir .
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Messagepar Egb07 » 16 août 2015, 23:16

Oui je sais ce n’est pas évident mais il faut se battre ,tout est dans la tête. C'est ce qui fait que demain sera mieux. As tu déjà fait des séances de sophrologie? Cela m’a beaucoup aidé lorsque je ressentais mes jambes vibrer alors qu elles ne bougaient pas d’un poil de jour comme de nuit ; j’ai réussi à contrôler mes vibrations en apprenant à respirer profondément. Je sais ça a l’air fou, je n'y croyais pas au départ mais maintenant je suis bluffée car cela m’aide dans beaucoup de situations. Fais un essai pourquoi pas ?
Pour le cathéter ne t’inquiétés pas tout ira bien. Allez courage !

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Messagepar Egb07 » 21 août 2015, 22:56

Bonsoir, comment vas tu aujourd’hui?

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Messagepar claraali » 22 août 2015, 10:29

Voilà chambre transplantable posée tout c bien passé. Maintenant je vais être tranquille pour mes perfusion . Équipe du bloc génial.
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Messagepar Egb07 » 22 août 2015, 17:57

Bon voila chose faite. Prochaine perf le 09 sep. Nickel pour la suite j'en suis sure. Bon courage

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Messagepar Egb07 » 13 sept. 2015, 10:53

Salut Claraali, G pense à toi le 09 septembre. Comment ça s’est passé? Comment tu te sens ?

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Messagepar Defcom » 15 sept. 2015, 20:14

Bonsoir
La revue Que prescrire a écrit un article sur le Tysabri dont voici un extrait
[quote]Chez les patients atteints de sclérose en plaques, après plusieurs années de recul, le natalizumab (Tysabri°) est encore plus toxique que prévu. L'évaluation de l'alemtuzumab (Lemtrada°) est trop biaisée pour pouvoir juger de son éventuel intérêt, alors qu'il expose à des effets indésirables graves.[quote]
L'article Prescrire
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar fafalarousse » 15 sept. 2015, 21:31

oui, j'ai lu ça sur ton autre post, dfcom, l'aubagio aussi est mal considéré.
quand on lit ça, on se demande pourquoi ils ne sont pas retirés d'office, mais les lobbies....
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.


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