5 eme perf de tysabri

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THEO
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5 eme perf de tysabri

Messagepar THEO » 18 mai 2011, 15:16

je suis a ma 5 eme perf de tysabri et rien ne se passe j ai l impression que c pire etes vous dans ce cas la ou avez vous eu d autres symptomes avant une eventuelle amelioration

je suis perdu et tres angoissse aidez moi

merci

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Lelette
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Messagepar Lelette » 18 mai 2011, 16:29

Peu de gens prennent le Tysabri ici Theo, mais si tu n'as pas de réponse directe, tu peux toujours envoyer un MP à Majesty. Essaie de ne pas trop angoisser, ça n'est pas bon pour ce qu'on a :wink:

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Messagepar MAJESTY » 18 mai 2011, 18:09

tu sais THEO il faut quand meme que tu laisse le temps au tysabri de faire son effet le jour ou j'ai commencé j'ai vue une fille arrivée a l'hosto elle était en fauteuil roulant et quand elle voulait un peu marché elle avait d'énormes difficulté maintenant elle marche beaucoup mieux il faut juste que tu sois un peu patient aller courage :wink:

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Messagepar Foh » 18 mai 2011, 21:05

Bonjour
Je suis a ma 8eme perfusion. J'ai vu des changements tout de suite. Avant que je commence, j'avais faite 4 poussé en 6 ou 7 mois. Depuis que j'ai commencer, plus aucune pousser. Il faut dire que c'est un vrai bonheur pour moi. Aucun effet secondaire, même pas de fatigue. Je me suis acheter un E-book l'année passer et j'en profit pour lire durant les 2 heures, un vrai bonheur.

J'ai plus d'énergie, alors depuis janvier, je vais aux gym 3 fois semaines. Ça me fait penser, ca va être l'heure d'aller m'entrainer.

Une autre personne de ma petite ville a essayer Tysabrie, elle a du arrêter parce qu'elle avait développer des anticorps contre se médicament. Il y a une petit chance de développer des anticorps, c'est pour ça qu'au Québec, il nous font un prélèvement sanguin après environ 7 injection pour savoir si on a développer des anticorps contre se médicament.

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Messagepar THEO » 19 mai 2011, 09:50

MAJESTY a écrit :tu sais THEO il faut quand meme que tu laisse le temps au tysabri de faire son effet le jour ou j'ai commencé j'ai vue une fille arrivée a l'hosto elle était en fauteuil roulant et quand elle voulait un peu marché elle avait d'énormes difficulté maintenant elle marche beaucoup mieux il faut juste que tu sois un peu patient aller courage :wink:


merci pour ton message de reconfort je croise les doigts pour voir une petite amelioration

merci de ton aide

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Etoile de mer
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Messagepar Etoile de mer » 04 juin 2011, 16:07

Hello !

Je suis a ma 15eme perfusion de Tysabri, quelques effets secondaires mais plus aucune poussée depuis le début du traitement ! alors c'est vrai souvent les 5 /6 premieres sont plus dures après le corps s'habitue !

courage a vous tous et toutes !
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Messagepar isa33 » 04 juin 2011, 19:20

bonjour Théo,
lundi je ferai ma 24è perf de Tysabri. J'ai attendu environ 6mois pr voir une amélioration sur la marche. Ms j'ai vu rapidement les effets sur les poussées car j'en avais 3par an alors q là, aucune depuis 2ans!!! Le seul petit bémol c'est q ça n'a rien fait pr la fatigue... Ms bon, on ne peut pas demander un miracle qd même!!! lol
Soit patiente, je connais pas mal de personnes qui ont le Tysabri et ils ont ts vu une amélioration.

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Messagepar Etoile de mer » 05 juin 2011, 10:55

Salut Isa ! tu sais pendant combien de tps tu peux le prendre encore le tysabri ?

Merci !
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Messagepar isa33 » 05 juin 2011, 11:23

salut Etoile de mer,
en fait, au bout de la 24è perf ont te fait une analyse sanguine pr tester tes anticorps à la LEMP. S'il s'avère q tu es positif tu as 3,9% de chance en plus d'avoir une LEMP par rapport à avant (je ne sais pas si je suis très claire...)
Dc, ton neurologue voit avec toi si tu choisit qd même de poursuivre le traitement. Si par contre tu es négatif, tu n'as quasiment aucune chance d'avoir une LEMP, ce qui est super!!
Pr ma part, je n'ai pas encore effectué ma prise de sang ms j'en ai déjà parlé avec ma neurologue est qq soit le résultat je choisirai de continuer le Tysabri car je ne veux pas prendre le risque d'une récidive de la maladie vu q mes poussées st très agressives.
Ms ça c à chacun de le décider....
J'espère q ma réponse a pu t'aider!

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Messagepar Etoile de mer » 05 juin 2011, 11:38

Merci pour ta réponse ;)
je comprends ton choix ;) j'ai aussi une SEP très agréssive car avant le Tysabri je faisais pratiquement une poussée tous les deux mois... C'est bien que ton neurologue t'explique tout ça...ils ne sont pas tous comme ça ;)
Pour la fatigue on m'a dit qu'on pouvait me donner quelque chose pour me booster un peu plus...mais bon prendre encore un médoc en plus ça ne me ravie pas ;(

bon courage pour la suite !
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Messagepar isa33 » 05 juin 2011, 12:17

merci!! idem pr toi!!! :wink:

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Tysabri...

Messagepar Steph1782 » 26 juil. 2011, 11:06

J'en suis à ma 35ème perf' la semaine prochaine...

Je suis sous Tysabri depuis décembre 2008...

Avant j'avais Avonex, que je supportais mal... Et au bout de 10 ans, les injections étaient inefficaces (2 poussées en 2008)...

Depuis Tysabri... Calme plat... Je ne m'attendais pas à des miracles en termes de rémission ou de recouvrement des capacités perdues (endurance à la marche). Mais plus de poussées depuis presque 3 ans relève presque du miracle...

Je l'interprète ainsi !

Cependant... Je constate et je le mets sur le Tysabri, que mes dents sont devenues un véritable gruyère... Je perds de l'émail... Aussi, je vois presque plus souvent mon dentiste que le neuro !

Suis je le seul dans ce cas ? Ou je me fais des films ?[/b]

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Messagepar isa33 » 26 juil. 2011, 13:52

Steph, j'ai remarqué depuis q je suis sous tysa (26mois) q mes dents ont grisé..
je vais régulièrement chez mon dentiste et il n'est pas plus inquiet q ça ms je pense q la prochaine fois je vais lui demander si on peut les blanchir ou si c dangereux parce q je trouve q ça se voit de plus en plus et même certaines de mes amies l'ont remarqué..
dc non, tu ne te fais pas de film!! lol
née en 1980
sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009


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