tysabri seule alternative?......

jc18
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tysabri seule alternative?......

Messagepar jc18 » 06 janv. 2012, 13:57

bonjour
je voulais un p'tit renseignement.
je suis actuellement sous avonex depuis 3 ans et de mars à octobre, j'ai fais 3 poussées sensitives au niveau des jambes (brulures, fourmis, engourdissements) chaque fois peu prises au sérieux par les neurologues puisque selon eux j'ai une forme bénigne. mais la dernière irm montre qu'en 9 mois, il y a une évolution: plaque qui prend le contraste au cervau, et au lieu d'un point presque invisible à la moelle, j'ai 2 plages, dont l'une d'une grosseur effrayantes.
le professeur veut me mettre sous gilenya ou tysabri (sûrement tysabri car le gelenya ralentit trop le coeur pour moi).
pourquoi pas passer au copaxone? le tysabri fait peur car il n'y a rien pour prendre le relai lorsqu'on doit l'arrêter.
ce qui m'énerve chez les neuro c'est qu'ils minimisent toujours mes symptômes, grosso modo je suis hypocondriaque et mythomane mais ils sont aujourd'hui devant le fait accompli: les irm ont parlé. ou alors ils font les pro mais finalement leurs connaissances sont limitées face à cette maladie.
une des patientes du groupe de parole me disait: le neuro me tapait dans le dos en me disant que j'avais une forme bénigne, il est tombé de haut en me voyant entrer dans son bureau en fauteuil roulant. et cela fait plusieurs année qu'ils ont inséparables....

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vero5901
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Messagepar vero5901 » 06 janv. 2012, 16:35

bonjour
moi aussi je pense que les neuros prennent ca a la legere!
pour te conseiller je ne suis pas car comme toi pas trop pour le tysabri :?
attends de lire de nouveaux conseils
bon courage
b2

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Messagepar Kosok » 06 janv. 2012, 22:43

Jc ton prof ne prend pas ta SEP à la légère puisqu'il te propose un traitement de 2ème intention (de 2ème ligne si tu veux). Il te fait croire que ta SEP est légère peut-être pour ne pas t'inquiéter plus? Ce qui donne l'effet inverse d'ailleurs et te met hors de toi (ça il ne le sait pas). Les médecins ne sont pas toujours de fins psychologues et même pas psychologues du tout.
Le traitement par le Tysabri est nettement "plus costaud" que la copaxone et permettrait surement de ralentir ta SEP. Mais il aurait du prendre le temps de te l'expliquer!!!
Autre chose , en général les neuros considère que nos poussées sensitives ne sont pas "graves" et souvent ils ne traitent par solumédrol que les poussées motrices.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 07 janv. 2012, 09:21

Bonjour,

La "gravité" d'un état est tout relatif. Cela dépend de la personne qui en souffre et du médecin qui la traite. Pour le même état de santé, une personne ne s'inquiétera pas trop et une autre croira à la fin du monde (j'exagère un peu). Pour ton neurologue, je pense que c'est un peu pareil (à partir de quel moment est ce "grave"? ou bénin?) et je rejoint Kosok sur le fait qu'ils s'occupe du cerveau mais pas de ce qui se passe dedans (pas psy).

Patrick
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Messagepar isa33 » 08 janv. 2012, 02:14

Kosok a raison: il ne prend pas du tt ta SEP à la légère puisq'il veut te donner le tysa!!! En plus, il privilégie le tysa au gilénya alors q ce sont ts les 2 des traitements de 2è intentions, parce q le tysa est plus efficace! Dc, il m'a l'air tt à fait compêtent!

Par contre, toi tu préfères un interféron qui est un traitement de 1è intention au tysabri (2è intention) alors q tu as fait bcp de poussées et q tu nous dis q ta SEP a bcp évolué.... Du coup, c'est toi qui prend ta SEP à la légère! lol

Quant à savoir si tu dois prendre le tysa, et bien, je te dirais de foncer!!! Je l'ai pris pdt 29mois, jusq'à ce q malheureusement il ne fasse plus effet (ms mon cas est super rare) et je n'ai pas eu de poussée pdt 26mois!! Un bonheur!!! A dire vrai, je suis dégoûtée de plus pvr le prendre!!! Et je connais des dizaines de personnes qui le prennent sans pb et certaines en sont à plus de 40perf!!! Et puis, ce qui n'est pas négligeable, c'est q'actuellement, c'est le traitement le plus efficace pr la SEP RR!! Car le gilénya ne ralentit les poussées q de 55% maxi alors q le tysa les ralentit de 80% maxi!!! Qd à l'interféron, c'est moins q le gilénya....

Maintenant, prends le tps de discuter avec ton neuro ou ton médecin traitant, ou au pire, prends rdv avec un autre neuro, car tu as le droit de demander un 2è avis!!
Et tiens nous au courant! :wink:
née en 1980
sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009

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stefsoty
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Messagepar stefsoty » 31 janv. 2012, 20:27

Bonsoir,
depuis 1998, je suis suivie en ophtalmologie pour une uvéite intermédaire. A cette époque, je m'etais deja plainte de décharges electriques, de fourmillements et rien n'a été fait.
En 2005, je fait une encéphalopathie à herpès qui a failli me coûter la vie. Heureusement, je n'ai eu que quelques séquelles de type hypoesthésie, probleme urinaires. A partir de cette date, toute ma vie à changer. Tous les 6 mois pht et neuro. Et puis en 2007, petite poussée au niveau de la vision alors ils se décident à me faire passer un panelle d'examens.
Et puis en septembre, le diagnostic tombe. Le monde s'ecroule autour de moi. Seule avec mes deux enfants que vais-je devenir. Le neuro (professeur) décide de me prescrire de l'avonex. L'enfer pendant 3 mois je me degrade de plus en plus, poussées et grosse dépression plus rien ne comptait pour moi même plus mes deux p'tes loup.
Quand il me revoit 3 mois plus tard, il ne me reconnait pas. Moi si vaillante habituellement, la il prend conscience de mon mal et decide de m'adresser à la psychiatre avec qui il travaille, me voit vraiment !!
Un mois après je le revois la je vais un peu et il decide de me prescrire de la copaxone. Ma vie a changé devoir se piquer tous les jours dur dur mais si c'est pour aller mieux je le fais et pour mes enfants. Presque plus de poussées; bon 4 la premiere année puis une forte et toujours à la meme période(mois de l'annonce du diagnostic).
En septembre 2011, IRM et la, les neuro du service me disent que la maladie a évolué et que le traitement n'est plus efficace et decide avec d'autres neuro d'un grand hopital de me proposer le tysabri.
J'avoue que c'est avec grand recul que j'ai pris cette décision. Sachant que je suis porteuse du virus JC et que j'ai déjà fait une encéphalopatie j'ai la peur au ventre a chacune des injections (j'en suis a la 4eme).
En plus après chacune comme dirai l'autre j'hiberne pendant presque une semaine et lorsuqe je le dis au neuro de l'hdj elle me reponds c'est la premiere fois qu'on me dis. Alors donnez moi vos impressions.
Bon courage a tous


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