Tysabri à long terme !! Angoisse

Astrid
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Tysabri à long terme !! Angoisse

Messagepar Astrid » 10 oct. 2012, 11:14

Bonjour , je me nomme Astrid , j'ai une sep depuis 16 ans .
J'en aie 36 , et oui déjà .
Après une poussée fulgurante , sois ma première , je me suis réveillée paralysée ( ni parler ni marcher ni s'assoir ) j'ai reçu de la mithoxantrone ( chimiothérapie ).
Cependant en arrivant sur Bordeaux je fus traitée par le Professeur Brochet , le pape de la SEP c'est ce qui est dit dans les milieux autorisés.

Bref après un traitement sous cop axone qui n'eut pas les effets espéré je fus mise sous tysabri ,normalement après la mithoxantrone c'est pas recommandé .
Aujourd'hui j'en suis à ma 49 eme cure , le JC virus est négatif , cependant je me pose des questions : qu'elle va être la prochaine étape ,je suis de plus fatiguée
Connaissant la LEMP ( étude en neurologie ) ça me fait flipper car j'ai peur que les société pharmaceutique jouent au sorcier en pariant avec notre vie .
Alors ma question serait es ce que quelqu'un connait les éventuels conséquences après la cinquantième cure de tysabri , et si ce dernier est arrêté quelles sont les autres solutions proposés ( Fingolimod , methotetraxte , endoxan )
Je vous remercie de votre attention .
:roll:

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Messagepar lobidique » 10 oct. 2012, 16:18

Je ne peux pas te répondre. Je suis sous copaxone. D'autres pourront peut-être le faire.

En attendant Image à toi
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Messagepar Lolo » 10 oct. 2012, 16:23

Kikoo,

Bonjour Astrid, je suis désolée mais je n'ai jamais été sous tysabri donc je n'en connais pas les effets.
Pour te rassurer j'ai 40 ans (aïe aïe aïe ça fait mal de le dire !!!) enfin bref ça fait 20 ans que je suis malade, bon je n'ai pas fais de poussées aussi rude que toi mais je suis en fauteuil roulant.
bienvnu parmis nous...

Bizzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Astrid
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Merci

Messagepar Astrid » 10 oct. 2012, 18:17

Un grand merci pour vos réponses ça me touche .
Ça fait plaisir de se sentir si vite intégrée .

Ne sachant répondre de façon individuelle je réponds a tout le monde

Astrid :P

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Messagepar Kosok » 10 oct. 2012, 20:31

Bonjour Astrid,
Tes questions sont vraiment très précises, le bon point pour toi, c'est que tu sois négative à ce virus JC! Mais je ne pense pas qu'on ait encore beaucoup de recul sur les traitements prolongés par Tysabri. Je vais essayer de voir ce que je trouve... N'hésite pas non plus à poser tes questions et interrogations au prof qui te suit. C'est ton droit. A bientôt
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Messagepar plume » 10 oct. 2012, 22:08

bah dis donc, tu poses ta question le bon jour toi !! je m'explique: aujourd'hui j'ai fait ma 8ème perf de tysabri et comme j'ai du refaire une IRM cérébrale et médullaire, le neuro est venu me voir afin que l'on parle des résultats.
Il m'a annoncé aussi que je suis positive au virus JC ( ô joie !!! :evil: ). Donc vlà: les risques de LEMP, c'est quand on est positive au virus JC, ce qui n'est pas ton cas... risque décuplé si auparavant il y a eu un traitement immunosuppresseur, ça c'est ton cas... mais il me semble, si j'ai bien compris, qu'il faut avoir les 2... et qu'en gros, tant que tu es négative au virus JC, il n'y a pas de risques... mais bon à vérifier quand même...
sinon, à part le tysabri, ( parce qu'on a aussi parlé de ça ), bah c'est endoxan, mitoxantrone ou cellsept, bref ce que tu as déjà eu ( donc chimio ) et rien d'autre... apparemment... :?

en gros j'ai l'impression qu'on a à choisir entre la peste et le choléra... voilà... alors à part kosok qui est sous endoxan, je ne sais pas si qqun sur le forum est aussi passé à autre chose après le tysabri et quels sont les avantages/inconvénients...
de plus, je profite donc de ton post astrid, pour poser une question: que faire quand on est JC + et qu'on est sous tysabri ??? continuer ( somme toute là j'ai pas le choix je trouve ) mais combien de temps ????? quels risques au bout d'un an ou 2 ans de traitement ???
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Messagepar Kosok » 11 oct. 2012, 10:43

D'après ce que j'ai lu, le risque de LEMP est actuellement de 2.11 /1000 en Février 2012. C'est faible. Il est aggravé par les facteurs de risques suivant:
- une durée de traitement par le Tysabri supérieure à 2 ans
- être positif au virus JC
- avoir eu auparavant (avant le traitement par Tysabri) un traitement par immunosupresseur (méthotrexate, mitoxantrone, cyclophosphamide ....). Les traitements par injection: interférons (Rebif, Betaferon etc...) ou acétate de glatiramère (copaxone) ne posent pas de souci car ce sont des immuno modulateurs.

Avec ces trois facteurs ensemble, le risque est supérieur à 1 pour 100.

Pour les personnes négatives au virus JC, et sans les 2 autres facteurs, le risque est évalué à 1 sur 10000.
Astrid et Plume voici les chiffres... Il clair Astrid, qu'il faut demander si tu prends la décision de continuer, un suivi systématique de la serologie au virus JC, c'est impératif!
Plume, a priori, tant que tu es bien suivie, IRM régulières, tu n'as qu'un seul facteur de risque si tu ne dépasses pas 2 ans de perf.
Ce ne sont que des statistiques, bien sur, la décision, c'est vous qui la prenez en toute conscience avec vos médecins.
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Messagepar cissou55 » 11 oct. 2012, 16:20

bonjour a tous,


moi aussi sous tysabri depuis 8 mois et positive au virus JC j'ai vu mon neuro pour faire le point...

certes je vais bien je n'ai jamias eu de poussée très violente à part la première qui ma laissée des sequelle (j'ai une partie du champs visuel endomagé) mais bon c'est sur le coté et ca e me gène pas plus que ça mais bon.

je voulais arreter les perf après 12 mois mais mon neuro m'a convaincu de continuer jusqu'a la 24ème perf et apres je testerais Gylénia ou BG12 (traitement à venir)

en aucun cas il ne m'a parlé d'endoxan ou autre traitement plus fort que le tysabri mais bon je pense que les versions ne sont pas les mêmes en fonction des neuro...

apparement à la salepetriere à paris beaucoup sont passer de TYsabri à Gylenia et dans l'ensemble ca se passe plutot bien d'après mon neuro seuls 10% ont un effet rebon grave mais je ne préfère pas y penser...


voilà pour e que je sais...


j'espère que ca t'aidera un peu.


bon courage
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Messagepar plume » 11 oct. 2012, 18:52

ah mais moi ma décision est prise: je continue le tysabri quoi qu'il en soit... de toute façon, comme je le disais, je n'ai pas le choix car c'est soit le tysabri, soit l'endoxan, mithoxantrone... etc et à choisir, je préfère le tysabri qui ne me donne aucun effet secondaire ( à part une grosse fatigue pdt 48h et cette fois-ci de légers maux de tête ). Je reconsidèrerai la question qd j'en serai à ma 24ème perf ( ou si plus d'effet du tysabri ).
le neurologue n'envisage pas du tout le gylénia dans mon cas, je ne sais pas pourquoi, je le lui demanderai la prochaine fois. Peut-être est-ce parce que mes poussées ont été violentes et que j'ai gardé des séquelles de chacunes d'entre elles contrairement à toi cissou ???
bref, pour l'instant, je reste avec le tysabri... en croisant les doigts :roll: ( c'est sûr que le pourcentage est faible, mais... qd la lemp vous tombe dessus, bah... :? ).
kosok: là le neuro veut que je fasse 2 irm/ an pour contrôler justement ce risque de lemp.
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Messagepar Kosok » 11 oct. 2012, 18:54

Cissou en principe on ne propose "des traitements plus forts" que quand la maladie est très sévère et incontrôlable autrement. Il y a une balance bénéfice/risque que les neuros regardent. On prend aussi en considération le type de SEP et le nombre de poussées par an. C'est complexe... En tout les cas, si on peut faire des traitements "plus doux" (mais efficace) il ne faut pas hésiter.
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Messagepar vero5901 » 11 oct. 2012, 19:27

ca me rassure pas tout ca!c'est en cours pour moi apres irm et examen je vois pour tysabri!
mithoxantrone ( chimiothérapie)on le donne quand celui ci?
bonne soiree


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Messagepar fabienne37 » 11 oct. 2012, 22:44

ASTRID :

Kosok a un très bon discours.

moi je suis sous tysa depuis plus d'un an avec JC positif.
mais ça me convient, je n'ai pas d'aggravation (faut jamais dire ça c'est là que ça redémarre)
J'ai 60 ans bientôt et diagnostiquée vers 2004-2005...
Advienne que pourra... cette maladie décide : il n'y a pas de pronostic
Vis ta vie au jour le jour et ne te refuse rien.
Si tu n'as pas d'effets secondaires emmerdants c'est déjà un cadeau, profite angeoudemon b3 b3 b3
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TYSABRI depuis juin 2011
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Messagepar plume » 11 oct. 2012, 22:56

vero5901 a écrit :ca me rassure pas tout ca!c'est en cours pour moi apres irm et examen je vois pour tysabri!
mithoxantrone ( chimiothérapie)on le donne quand celui ci?
bonne soiree



la mitoxantrone c'est uniquement en cas de SEP très sévère et quand le tysabri ne fonctionne pas :wink: Ne t'inquiète pas, tout médicament a des revers mais vraiment, le tysabri marche super bien, je viens de refaire une IRM, je n'ai plus aucune plaque active !!!!! ça a bien changé en 6 mois !! :D
Blasée !!!!

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Messagepar Kosok » 12 oct. 2012, 09:13

Super Plume, contente pour toi!
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar cissou55 » 13 oct. 2012, 10:53

Très contente pour toi plume :D
27 ans

première poussée 18 septembre

deuxième poussée 20 decembre

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Messagepar plume » 13 oct. 2012, 22:29

Oui, je suis contente même si ce ne sera que pour un temps.... pour l'instant, c'est cool, je ne me prends pas trop la tête. :D
Blasée !!!!

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Messagepar lobidique » 14 oct. 2012, 06:01

Et tu as bien raison ! S'il y a bien une chose que la SEP m'a apprise, c'est de toujours profiter du moment présent. :P
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Messagepar Thorvald » 15 oct. 2012, 17:55

moi je ne sais pas trop si je me prend la tête ou pas mais parcontre je ne m'écoute jamais et je le paye cher ensuite.

Et puis je n'ai pas de jolies infirmière après :cry:
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Messagepar lobidique » 15 oct. 2012, 18:20

Tu es jeune et la SEP t'apprendra !



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Messagepar karine72000 » 17 oct. 2012, 00:38

pour Lina
les toubibs parlent de "chimio"
jusque la suivie à Angers elle sera maintenant prise en charge
à Nantes...


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