L'hopital, et après?

Cortisone
sanobul
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L'hopital, et après?

Messagepar sanobul » 22 nov. 2012, 08:53

Bonjour,
Mon copain a été diagnostiqué récemment, 1ere crise en juin, sans savoir ce que c'était (légère sensation visuelle et léger trouble de l'équilibre), puis retour à la normal et seconde crise mi septembre, perte partielle de sensibilité sous les pieds et à la main...il a toujours marché, mais sensations plus ou moins bonnes.

Cette dernière crise a été diagnostiquée peut être 1 mois après qu'elle soit apparue, on pensait à une hernie, puis IRM etc...et verdict.
Finalement mon ami vient d'être hospitalisé afin de le traiter avec de la cortisone si j'ai bien compris, et de faire un peu un check up complet en envisager le traitement futur.
La semaine d'hospitalisation se termine aujourd'hui. Résultat : amélioration pour la main et les pieds, mais des insensibilités persistent au niveau des pieds..ce qui mine un peu le moral de mon ami qui pensait que les traitements permettraient de résoudre ce problème. Le kiné pense que des exercices physiques devraient venir à bout de ses insensibilités, et le neurologue regarde aussi au niveau hernie...si il n'y a pas quelquechose qui s'ajouterait.
Il a son dernier RDV avec le neurologue tout à l'heure. Qui devrait lui parler de la suite...des injections à priori, j'imagine qu'il s'agit du traitement long terme copaxone. Mais il a évoqué des pilules aussi...donc je ne sais pas encore...

De votre expérience, se peut-il que les petites séquelles actuelles perdurent à vie?
Je suis inquiète parceque sa sortie de l'hopital l'angoisse, il a pleuré hier au téléphone, j'ai l'impression qu'il se sentait dans un cocon, discutant avec tous ses voisins de chambre ayant les mêmes soucis, les infirmières aux petits soins etc...

J'ai peur à terme de sa réaction si les injections quotidiennes sont trop lourdes à gérer pour lui.
Il m'inquiète car hier, il m'a parlé comme si il était handicapé, comme si il avait les 2 bras et deux jambes dans le plâtre, alors qu'il marche sans trop de soucis...il remet en cause le fait de pouvoir conduire, ranger la maison, travailler même!

Je ne sais pas si il se rend compte de l'impact et l'inquiétude que ça a sur moi...

Une amie ergothérapeuthe m'a dit hier que je devais faire attention de ne pas être ni son infirmière, ni son médecin, et que je devais garder ma place de compagne, suivre un peu ce qui se passe, mais qu'il est en mesure pour le moment d'assurer le suivi de son traitement etc..
Qu'il a des interlocuteurs spécialisés pour la maladie, son neurologue, son kiné, qu'il peut solliciter un soutient psychologique si le besoin s'en fait sentir.

Merci pour vos bons conseils et expériences, ce ne sera jamais aussi dur pour moi que pour lui, mais je pense que rester forte moi, c'est l'aider lui, et que je dois veiller à me protéger aussi pour cela.

Stéphanie2
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Re: L'hopital, et après?

Messagepar Stéphanie2 » 22 nov. 2012, 09:25

il est en train de digérer l'annonce de la maladie, ça prend du temps, voir d'autres malades à dû lui faire voir concrètement ce que l'avenir pouvait lui réserver. Surtout que les malades dans le contexte de l'hopital, c'est à priori qu'ils sont en poussées... donc pas au mieux de leur forme :wink:
moi aussi je commençais à envisager tout un tas de chose bien trop en avance, mais quand tu commences à te sentir diminuée, tu te rends compte d'un seul coup de tout ce qui va devenir impossible, ou simplement difficile. En tous cas, c'est comme ça que je fonctionnais.
le matin où je me lève et que je peux difficilement m'habiller seule car mon poignet me fait trop mal, mon premier réflexe c'est de lister mentalement tout ce que ça va me poser comme problème dans la journée et je passe ensuite le programme de la semaine en revue au cas où ça dégénérait.
ça chamboule pas mal une nouvelle pareille, un peu comme une grossesse non prévue mdr.... même si la plupart du temps, ça, c'est une bonne nouvelle..... mais on se retrouve à essayer d'évaluer les conséquences à long terme, même s'il est bien difficile de prévoir quoi que ce soit.
Penser à tout ça, c'est une façon de s'y préparer, et oui ça doit avoir un impact sur toi, mais ce n'est peut être pas plus mal, au moins tu sais ce qu'il pense et où il en est dans sa façon de vivre la nouvelle.
il doit être crevé, et on n'est pas toujours très positif dans ces cas là.
il peut encore récupérer longtemps après l'hospitalisation.
il faut qu'il apprenne à penser à l'avenir qui doit lui sembler bien plus incertain qu'avant, mais en se disant, qu'après tout, pour l'instant ça va, et qu'il faut faire au mieux avec ce qu'on a, quand on l'a...

souvent le conjoint ici se plaint plutôt de ne pas savoir ce que l'autre pense, de ne pas pouvoir en parler. Au moins, le tien il parle :wink: à vous deux d'essayer de digérer tout ça ensemble.
et oui, pour le suivi, c'est bien que ce soit fait par les interlocuteurs spécialisés. Tu ne dois pas devenir une infirmière, par contre il faut parler tous les deux, ne pas tout livrer seulement au psy.
Rencontrer d'autres malades (ici ou ailleurs en vrai) pourraient surement l'aider à voir comment ils vivent (bien) la maladie dans un contexte différent de l'hopital.

et je crois que c'est faux de penser que c'est plus facile pour le conjoint. C'est très dur de comprendre ce que vit l'autre et d'ajuster son comportement, Bon courage à tous les deux.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Steph44
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Re: L'hopital, et après?

Messagepar Steph44 » 22 nov. 2012, 09:30

Bonjour Sanobul,
Très récente sur ce forum, je vais te raconter mon histoire et mon ressenti.

J'ai été diagnostiquée le 1er avril 2012. J'ai perdu la vue progressivement œil gauche puis œil droit. J'ai récupéré l’œil droit. Puis j'ai fait une poussée sensitive, je ne sentais plus mon visage côté gauche, nez, crane, bouche, lèvre et même la moitié de ma langue. Après un bolus de cortisone comme ton ami. ça fera 1 mois lundi que j'ai fait ce bolus, j'ai récupéré 90% de ma sensibilité du visage. Le temps de récupération est variable j'imagine en général (selon une amie qui à la SEP depuis 11 ans) le temps de récupération ou de rémission je crois est environ de 3 mois....Un peu différent je pense selon chaque cas
Bon moi j'ai la SEP depuis peu alors je ne sais pas si je peux beaucoup te rassurer....Juste te raconter mon expérience.
La suite !!!.... Je commence un traitement AVONEX, même intention que Copaxone je crois.. une injection par semaine. Évidemment comme lui je suis remplie d'angoisse et je pense que c'est normal...C'est l'inconnu pour la suite...
Je pense qu'à l'annonce de cette maladie on se voit tout de suite dans un fauteuil on se voit diminuer rapidement. Mais chaque jour je m'estime heureuse de marcher. J'ai été privé de conduire pendant 4 mois au moment où j'étais quasi aveugle c'est ultra flippant.. Mais j'ai été bien entourée.
Comme ton ami il va falloir qu'il ai du soutien autour de lui. Peut-être une psy ou alors des forums, des assistantes sociales à la Sécu pour l'orienter dans sa future vie. Il fait quoi comme métier ton ami ?
Ton inquiétude...Elle est complètement normale, mon ami est pareil..On s'est pas trop ou on va, on marche sur des œufs et ça s'est usant..Mais il y a des bons moments et ceux là je les prends tous, je les savourent beaucoup plus qu'avant..
Une chose qui est dur je pense pour les conjoints c'est d'être à l'écoute. Moi je demande énormément à être rassurer sur la suite mais on ne sait pas.
Bon courage tiens nous au courant.
steph' guitare , 25 ans

Diagnostique posé le 1er avril 2012 après une NORB Bilatérale
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PatrickS
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Re: L'hopital, et après?

Messagepar PatrickS » 22 nov. 2012, 09:31

Bonjour,

Je pense qu'au début on a tendance à dramatiser. Personnellement, je me voyais tout de suite en fauteuil, non pas à l'annonce du diagnostic, mais quand on a suspecté une sep.
Il faut d'abord que cette idée se fasse une place dans sa tête, ensuite il pourra à nouveaux réagir plus ou moins "normalement". Mais avoir une sep n'est pas "normal", donc sa vie va changer (un peu ou beaucoup, cela dépendra de l'évolution de sa maladie).
Plus un traitement est pris tôt, plus on a de chance que la sep se développe peu. Et pour toi, cela doit rester ton compagnon et non pas un boulet en puissance.

Patrick
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sanobul
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Re: L'hopital, et après?

Messagepar sanobul » 27 nov. 2012, 12:13

Bonjour et merci pour vos réponses.
Mon ami est sorti de l'hopital et il commence à reprendre confiance mais se sent énormément fatigué.
A priori il devra faire 4 injections par mois si j'ai bien compris, et il a aussi beaucoup de médicaments.
Donc ca n'a pas l'air d'être les injections journalières de copaxone, je ne sais pas ce qui détermine le nombre d'injections prescrites.
Je ne suis pas avec mon ami car en déplacement pour mon travail.

Il est capitaine sur un voilier, il ne travaille que 4 mois l'été. Il est à son compte et propriétaire du voilier...il peut se faire remplacer sans problème si il avait une crise l'été, et l'hiver il s'occupe de l'entretien du bateau, ce qui ne demande pas par exemple de marcher, et il peut se faire aider par des ouvriers si besoin.
Ce serait bien plus compliqué si il était cadre sup à la défense!
Il est aussi propriétaire de son appartement. Donc de ce coté là, ca fait une sécurité de plus.

Donc on va voir dans les mois qui viennent si les derniers signes de la crise disparaissent. Au programme de toute façon c'est repos, repos et repos...calme, détente et se faire plaisir.
(enfin pour moi entrecoupé de boulot et de stress).
On va aussi se mettre touts les deux à faire du sport beaucoup plus régulièrement.

Savez-vous si le traitement de cortisone donné à l'hopital fatigue en lui même ou si ce serait plus le contexte qui l'aurait fatigué (loin de chez lui, plongé dans les problématiques de la SEP, etc etc)?


Avez-vous des techniques/astuces de relaxation préférées pour essayer de vivre mieux la SEP? meditation, yoga, pilates ou que sais-je?

Merci encore pour vos bons conseils!

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Re: L'hopital, et après?

Messagepar lobidique » 27 nov. 2012, 12:43

Pour les traitements, tu trouveras des infos :

http://mssociety.ca/fr/traitements/modif.htm

Pour ce qui concerne le traitement des poussées, je ne peux pas te renseigner mais d'autres le feront sûrement.

Pour le reste, il va devoir "trouver ses marques" et se rendra compte de ce qui est bien ou pas pour lui. Son corps le lui dira ! A part cela, peu de choses sont interdites.
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Re: L'hopital, et après?

Messagepar Steph44 » 27 nov. 2012, 15:27

Bah voilà nouvelle crise au bras gauche....j'y suis à l'hôpital sous perf de corticoïde !!! Pendant 2 jours...petite crise.
En effet le bolus fatigue énormément après l’énervement !!! Pendant quelques jours il va être sous l'effet de la cortisone un peu euphorique et après l’énervement laisse place à une grande fatigue...Donc comme tu dis repos,repos, repos. c'est normal après cela dépend peut-être des personnes aussi. Pour ma part c'est comme ça à chaque fois. Peut-être que les hommes sont moins fatiguée je ne sais pas trop!!
Pour ma part je commence mardi prochain 1 injection par semaine d' AVONEX....J'ai très peur des effets secondaires. Tu sais le nom du traitement ?
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Re: L'hopital, et après?

Messagepar misscorny » 27 nov. 2012, 15:39

La fatigue c'est un des symptômes n° 1 de la SEP, il est en poussée c'est normal qu'il soit fatigué ++, ça va revenir, la cortisone à même tendance à donner un coup de fouet. Il faut qu'il se repose, c'est très important. En ce qui me conserne, ce qui me pèse c'est quand mon mari refuse de comprendre que j'ai besoin de repos.
Il faut du temps pour digérer le diagnostique, sa réaction est tout à fait normale, on est tous passés par là mais il faut arriver à se dire qu'on est pas foutus quand on à la SEP, il y a des hauts et des bas, il faut apprendre à profiter à 200 % des hauts.

Bon courage à vous 2

Et bon courage aussi à toi Steph44
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SEP diagnostiquée en 2008
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Re: L'hopital, et après?

Messagepar plume » 27 nov. 2012, 19:42

comme l'ont déjà dit les autres: la fatigue est le symptôme n°1 de la SEP, de plus l'annonce du diagnostic donne un sérieux coup au moral... La cortisone chez moi ne m'a jamais donné de coup de fouet au contraire, une fatigue intense pendant plusieurs jours... Donc là, c'est repos obligatoire !!!!!
Blasée !!!!

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Re: L'hopital, et après?

Messagepar sanobul » 28 nov. 2012, 11:58

Rebonjour et merci pour vos réponses.
Il a du deltacortrill, qu'il doit prendre tous les 5 jours de façon dégressive. Apparemment ca protège l'estomac.
Il a aussi des médicaments si il a des douleurs, des vitamines etc, mais qu'il ne prend que si besoin.
Il a des injections, 4 par mois je crois, mais je ne sais pas de quel produit.

Voilà pour le moment, nous avons pris quelques jours de vacances, et il va mieux, il est content que la vie reprenne un peu comme avant. (et que tout le monde arrête de lui dire "mon pauvre, prends soin de toi, mange ci mange ca, fais ci fais ca", ce qui part d'un bon sentiment mais on a pas forcément envie de repenser à sa SEP en permanence. Mais c'est toujours mieux que les familles dans le déni).

Merci pour votre soutient et Steph bon rétablissement après ces quelques jours à l'hopital.

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Re: L'hopital, et après?

Messagepar sanobul » 28 nov. 2012, 17:13

Pour les injections, c'est du synacthen...un corticoïde je crois...pour aider à faire retomber le crise.

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Re: L'hopital, et après?

Messagepar Lolo » 28 nov. 2012, 17:21

Kikoo,

Je ne connais pas le deltacortrill mais je penserais plutôt à un ttt cortisone degressif car sorti de l'hôpital.
Je ne connais pas non plus le synacthen mais c'est souvent des ttt de fonds pour éviter les rechutes.
Bon courage à tous les deux et dis-lui de passer nous voir si il a des questions et regarde sur internet avec le nom du ttt tu peux trouver les réponses que tu cherches ou une simple explication.
@+++

Bizzzzzzzzzzzz
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Re: L'hopital, et après?

Messagepar bigliars » 05 déc. 2012, 12:53

bonjour oui la fatigue c'est normal surtout pendant une poussée en ce qui concerne la cortisone oui sa peut prendre du temp pour ma part ma derniere poussée remonte a fevrier et j'ai les mains toujour engourdi je penser que sa passerais mai non maintenant je suis habitué sa m'empeche pas de faire ce que j'ai a faire et de travailler bon courage a ton ami faut qu'il garde le moral surtout
34 ans presque 7 ans de sep. Je profite de la vie , de mes enfants et de leurs papa

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Re: L'hopital, et après?

Messagepar sanobul » 06 déc. 2012, 16:34

Bonsoir et merci pour vos réponses.
Oui il a encore quelques insensibilités sous les pieds, mais chaque jour ça s'améliore un peu.
Je sais qu'il peut rester des séquelles (lésions si j'ai bien compris), nous verrons avec le temps.
Il fait beaucoup d'étirements, massages, stimulations, marche etc...nous avons repris une vie normale, je pense que ça lui fait du bien aussi. Et du coup on essaye de prendre du bon temps, se faire plaisir, on met en place dans la maison plein de petites choses agréables.
:)
Bon courage à tous et gardons tous le moral, sepiens ou entourage.


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