Discussion sur le traitement AVONEX

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Messagepar Invité » 22 nov. 2005, 18:42

Oui, l'Avonex nouvelle formule (piqures prêtes à l'emploi) se conserve OBLIGATOIREMENT au frigo.
Le neuro doit te remettre une malette qui contient en autre, des blocs de gel à mettre au congélateur en cas de voyage car l'avonex ne doit pas rester à température ambiante, enfin tout y est bien expliqué tu verra.

Bizzzzzzzzz

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fabe
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Messagepar fabe » 22 nov. 2005, 18:59

salut cat !
oui l'avonex ce conserve au froid comme tous même le beteferon!
la seul difference c'est que le betaferon peux ce conservé plus longtemps hors du réfrigérateur !
mais tu n'est pas obliger de le sortir 1 h avant !
et si la piqûre est trop froide tu la réchauffes quelque minutes dans tes main ,car le produi froid fait mal ,mais c'est comme ca pour toutes injection!
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sep pas facile ?

sylvie
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Messagepar sylvie » 22 nov. 2005, 20:09

Oui avonex au frigo.
je met les piqures dans le bac à légumes je ne sais pas si je fais bien mais comme ça je ne les vois pas à chaque fois que j'ouvre le frigidaire :wink: :lol:

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Lolo
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Messagepar Lolo » 22 nov. 2005, 20:27

Coucou ma Sylvie,

C'est là que j'ai tjs mis mes piq de rebif et même 1 an après mon arrêt j'en ai tjs une boite dans mon bac à légumes !!! Me demande pas pourquoi j'en sais rien...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Invité » 22 nov. 2005, 20:44

Oui, peut importe où qu'il soit pourvu qu'il soit dant le frigo, le mien est dans la porte et je ne sors la piqure que quand l'infirmière arrive, j'ai essayé de le sortir 1h avant ou juste avant l'injection, perso je n'ai pas trouvé de différence, de tte façons j'oublies tjrs de le sortir.

Alors Fabe, tu es de retour parmi ns ? trop occupé à lire et réexpédier des chaînes peut-être, ou alors sujets pas interessants ?
Une question : ton nouvel avatar c'est ta dernière exploration du coeur ou des reins ?


Allez, devinez quoi ??? je vais vous chercher une image, et je vais poster un nouveau sujet, c'est ma kiné qui me l'a ddéImage

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izabulle
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Messagepar izabulle » 22 nov. 2005, 22:45

Je range Avonex au niveau de la porte du frigo, à côté des oeufs :D

Cat, je voulais juste te dire que j'ai attendu moi aussi la réponse de la sécu pour les 100% et j'aurais toujours pu attendre, ils ne m'ont jamais rien envoyé!!!
C'est un allant actualiser ma carte vitale dans une bonne que la prise en charge est apparue.
Je te conseille donc d'aller actualiser ta carte de temps en temps pour voir!

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Messagepar .Cat. » 23 nov. 2005, 08:56

Dorine a écrit :Oui, l'Avonex nouvelle formule (piqures prêtes à l'emploi) se conserve OBLIGATOIREMENT au frigo.

_Par contre, pour ce qui est de conserver Avonex au frigo, ça m'embête bien parce ke je ne sais pas comment je vais faire lorsque je serai en séjour chez mes parents (qui ne savent rien pour l'instant). :? Vous allez me dire d'aller acheter direct la seringue à la pharma, non? C'est une solution...

izabulle a écrit :Cat, je voulais juste te dire que j'ai attendu moi aussi la réponse de la sécu pour les 100% et j'aurais toujours pu attendre, ils ne m'ont jamais rien envoyé!!!
C'est un allant actualiser ma carte vitale dans une bonne que la prise en charge est apparue.
Je te conseille donc d'aller actualiser ta carte de temps en temps pour voir!

_Ah oki, mais je croyais que le neuro avait la réponse de la sécu et qu'il nous tenait au courant??
De touta façon, ma sécu étudiante m'a dit 1 à 2 mois de délai (pour signer 4 feuilles franchement c'est abusé!! Enfin....); donc j'irai actualiser ma carte vitale vers le 10 déc...
merci1 du conseil Izabulle.
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Messagepar Lolo » 23 nov. 2005, 09:14

Salut Cat,

Ma neuro m'avait donné avec le rebif un petit sac de voyage isotherme et des glaçons à mettre dedans pour garder les piq au frais le temps du voyage, donc chez tes parents tu pourrais utiliser ça mais pas pour un long séjour bien sur, juste pour une piq que tu laisserais dans ta valise comme ça ni vu ni connu.

Autrement tu peux effectivement demander à la pharmacie de stocker mais il faut voir avec eux s'ils veulent bien t'aider.

Mais peut-être aussi serait venu le moment de leur expliquer gentiment, tu ne crois pas ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Invité » 23 nov. 2005, 10:42

Je ne sais pas si tu peux t'arranger avec la pharmacie, si ce n'est pas la tienne, comme les injections ne sont pas vendues à l'unité (boite de 4).
Je ne sais pas non plus où habitent tes parents par rapport à toi, mais la malette fournie avec l'avonex ne sert qu'au transport (je crois 8h maxi, si je ne dis pas de bétîses). Par contre, quand je pars en vacances, je zape la piqure (une semaine) mais il ne faut peut-être pas le faire en début de traitement......
Je rejoins Lolo : ce serait peut-être le moment non ????......

Pour la sécu, j'ai eu l'accord 3 semaines après la dde de prise en charge, n'hésite pas à les appeler. Peut-être qu'il n'envoie pas de courrier de confirmation dans tous des départements.

J'ai eu ma piq. hier soir, et ça va trés bien ce matin (je me suis levée à 9h45), j'ai bien dormi et je n'ai pas fait de fièvre.


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Messagepar sylvie » 23 nov. 2005, 10:49

Pour avonex aussi il y a un petit "vanity" avec une tite glacière à l'intérieur avec deux packs à congeler et deux autres à mettre au frigo, Biogen délivre tout ça gracieusement (vu le prix des injections!!) il y a des lingettes alcoolisées, pansements je crois bien aussi, un joli stylo à la marque de biogen biensur... :lol:
non sans rire c"est bien fait.
bonne journée à tous

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fabe
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Messagepar fabe » 23 nov. 2005, 11:53

Dorine a écrit :Oui, peut importe où qu'il soit pourvu qu'il soit dant le frigo, le mien est dans la porte et je ne sors la piqure que quand l'infirmière arrive, j'ai essayé de le sortir 1h avant ou juste avant l'injection, perso je n'ai pas trouvé de différence, de tte façons j'oublies tjrs de le sortir.

Alors Fabe, tu es de retour parmi ns ? trop occupé à lire et réexpédier des chaînes peut-être, ou alors sujets pas interessants ?
Une question : ton nouvel avatar c'est ta dernière exploration du coeur ou des reins ?


Allez, devinez quoi ??? je vais vous chercher une image, et je vais poster un nouveau sujet, c'est ma kiné qui me l'a ddéImage




Dorine tu sais pas ce qu'est mon image ?
alors a vous toutes et tous de trouvées poutant vous connaissez tous ça !
et c'est pas le coeur mdr riree
Et pour répondre a ta question
c'est vrais j'ai pas beaucoup de temps !



:?: :P
sep pas facile ?

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Messagepar Invité » 23 nov. 2005, 18:58

Des neurones et connexions nerveuses ??? vivemoi

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Messagepar fabe » 23 nov. 2005, 19:14

tucatonne bravo2
c'etais pas trop dur POUR TOI :?:??? super1:lol:
sep pas facile ?

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Messagepar Lena » 09 déc. 2005, 15:44

Bonjour tous :)

voilà voilà, je viens de m'inscrire sur ce forum, j'ai lu par-ci par-là quelques topics, et ça y est je me lance pour mon premier post...
Je suis sous Avonex depuis octobre 2003.

Au début c'était assez pénible, le syndrôme pseudo-grippal me mangeait tous mes week-ends... Malgrès le paracétamol que je m'enfilais en bonnes quantités (le max possible), environ quatre heures après l'injection, c'était l'horreur totale : fièvre, frissons, douleurs musculaires et articulaires, migraine... Et puis tout ça s'est amenuisé, et je me rends compte que maintenant je n'ai pratiquement plus rien. Un peu de fièvre et de courbatures, un léger mal de crâne, mais rien qui ne soit pas supportable. Je fais même mes injections en pleine semaine à présent (je préfère être un peu vaseuse pour le boulot que pour le week-end, lol !).

Sinon, j'ai très rapidement fait mes piqûres moi-même (tjrs dans les cuisses), et bien qu'étant un peu chochotte j'ai fini par m'y faire (et contrairement à ce que j'ai lu sur le Rebiff, l'injection d'Avonex ne fait pas mal), ce n'est vraiment pas si terrible : l'aiguille est ridicule à côté de celle de la ponction lombaire, lol !

Voilà voilà, tout ça pour en arriver où ? Eh bien j'ai entendu mon neuro dire à son petit dictaphone "SEP stabilisée sous Avonex", et le radio me dire "IRM parfaitement superposable à la précédente". Ca fait plaisir.
En gros, avant l'Avonex, je faisais une poussée tous les deux mois (presque à date fixe, encore mieux réglé que mon cycle hormonal, lol), dont deux névrites optiques qui m'ont fait particulièrement flipper (ne plus rien voir, c'est l'angoisse). Donc, je suis vraiment ravie que ce traitement existe. D'autant plus que comparé à mon père qui a la même maladie et qui n'a pas pu bénéficier du traitement, et comparé à ma mère qui a une tout autre maladie pour laquelle il n'existe pas de traitement, je me sens vraiment privilégiée.

Voilà voilà, mon petit témoignage sur ce traitement...

Ah ! Oui ! Une question... Aux personnes qui se font elles-mêmes les injections. Que faites-vous des seringues ??? J'en ai tout un tas (dans les récipients jaunes spéciaux, gracieusement fournis par Biogen sur simple appel au n° vert), mais ni la pharmacie ni le labo d'analyse ne veulent me les prendre... Ca s'entasse dans ma salle de bains !!! Comment faites-vous ?

Eh béh je me rends compte que je vous en ai mis une sacrée tartine.. Merci à ceux qui auront eu le courage de me lire jusqu'au bout, et merci (et coup de chapeau) à Lolo dont le rôle de modératrice permet à ce forum d'être très agréable.
A bientôt,
Dernière édition par Lena le 09 déc. 2005, 18:26, édité 1 fois.

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Messagepar Invité » 09 déc. 2005, 17:29

Bonjour Léna, et bienvenue sur ce forum, où notre capitaine Lolo, veille à nous faire naviguer vers le bon cap.
Si tu as parcouru les sujets avant de t'inscrire, tu as dû voir que je suis une grande bavarde, et qu'il y a toujours des grandes oreilles à notre écoute.

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Je suis sous avonex depuis bientôt 3 ans, je ne sais plus trop !!! je prends tjrs du nureflex (1 au moment de la piq. et 1 avant d'aller au dodo1 , sinon j'ai encore les effets pseudo-grippaux, mis à part ça, ce traitement me réussi bien, je faisais minimum 1 poussée/an, qui durait environ 1 mois (sauf la 1ère qui a durée 3 mois avec sequelles il y a bientôt 9 ans).
J'ai refais 1 poussée sous avonex, il y a 2 ans, et j'ai récupéré en 1 semaine !! et là je suis en "mini-poussée" (diplopie et vue floue) je suis sous cortisone, mais en cachets à la maison, je ne fais plus de grosses poussées, et là, je n'ai pas eu besoin d'être hospitalisée :lol:
En plus, l'avonex m'a aidé au niveau de la marche, je suis plus résistante, donc je continue, par contre, c'est l'infirmière qui vient à la maison, mais je sais qu'il y a d'autres personnes comme toi pour le ramassage des seringues, et apparement, les hôpitaux seraient OK pour les récupérer, ce n'est pas normal que les pharmaciens et les labos ne le prennent pas, ils sont équipés pour ça (en tout cas les labos).
Bon, je laisse la place aux autres pour te souhaiter la bienvenue.
Bisous, à bientôt

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Lena
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Messagepar Lena » 09 déc. 2005, 17:39

Bonjour Dorine, merci pour cet accueil :wink:

En ce qui concerne les pharmaciens et les labos, je suis bien d'accord avec toi, je ne trouve pas très normal qu'ils ne récupèrent pas les seringues : le pharmacien a refusé, et au labo ils m'ont dit : "bah, si c'est une ou deux on peut vous les prendre mais pas plus"... Et j'en ai plus d'une centaine !!! :lol:

Et à vrai dire, maintenant je n'ose plus demander, les gens me regardent de travers quand je pose cette question (je sens qu'ils se demandent si je suis toxico, ou je ne sais pas quoi !!!)

A bientôt Image
Dernière édition par Lena le 09 déc. 2005, 18:29, édité 1 fois.

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Messagepar Lolo » 09 déc. 2005, 18:10

Bonsoir Lena,

Très heureuse de te recevoir bienvenu2
Tu ne m'en voudras pas j'ai grossis ton texte car quand c'est long mes yeux ne suivent pas !!!

Pour ce qui est des aiguilles si elles sont dans des boites hermétiques et comme personne n'en veut essais de les rendre à un centre hospitalier et en dernier recours mets tes boites à la poubelle c'est tout, ils nous donnent des piqüres à faire ils n'ont qu'à s'occuper de les récupérer. Tu ne vas pas réserver une pièce de ta maison spécialement pour ça !!!

Pour ce qui est d'Avonex, j'ai remarqué qu'ici personne ne s'en plaignait vraiment, je vais peut-être essayer, ma neuro m'en a reparlée lundi, pour l'instant je vais attendre les bolus du w-e prochain et voir comment je récupère et on verra...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Lena » 09 déc. 2005, 18:23

Bonsoir Lolo,

merci beaucoup... Et désolée pour la taille du texte, j'essaierai de penser à le mettre en gros maintenant !

Pour Avonex, je pense que tu as raison d'y penser sérieusement, car tout le monde ne réagit pas de la même façon, mais ce serait dommage de ne pas tenter...

PS : Bolus ce week-end ? Image ...Bon courage, biz Image

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Messagepar Lolo » 09 déc. 2005, 18:34

Non ce n'est pas ce w-e mais celui d'après, ouffffff je peux encore souffler un peu.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz


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Messagepar sylvie » 09 déc. 2005, 19:25

Bienvenue Lena,
ton parcours au sujet d'avonex est idem au mien, à la différence que les injections dans les cuisses je n'ai pas réussi + d'une année (trop de douleur dans le muscle piqué). maintenant c'est mon mari qui joue aux fléchettes dans mes fesses mdr3
parcontre je ne prend + rien contre les effets secondaires depuis + de 6 mois maintenant et tout est impeccable.

à très bientot au plaisir de te lire :wink:
bises


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