avonex

Dilili
Habitué(e)
Messages : 21
Inscription : 09 sept. 2013, 19:37
Ville de résidence : Foix
Contact :

Re: avonex

Messagepar Dilili » 09 sept. 2013, 23:06

Hello, moi j'avais Avonex de 2007 à 2010 en prenant en même temps de l'apranax cela m'allait nickel!!!puis un jour on ne sais pas d'où j'ai du le stoppé car j'ai eu une maladie cousine qui s'est rajouté la Sarcoidose que du bonheur!!apparement l'Avonex peut provoquer cette maladie mais ils en sont pas sûr!!....

Del2510
Habitué(e)
Messages : 18
Inscription : 23 mai 2013, 16:12
Contact :

Re: avonex

Messagepar Del2510 » 23 sept. 2013, 13:58

Bonjour à tous et à toutes,

Pour ma part, je suis sous Avonex depuis mars et les effets secondaires sont toujours présents au bout 6 mois. Je repars pour 5 mois de plus avant de voir s'il faut changer de traitement. Les effets secondaires varient chaque semaine, ça passe du mal de crâne accompagnée de fièvre aux nausées, aux contracture musculaires. J'ai aussi remarqué de temps en temps, ça me fait un peu délirer et bien sûr moral en dents de scie.

Est-ce que vous avez trouvé des moyens pour vous aider contre ces effets ? Moi je remarque bien que je n'ai plus vraiment de goût à rien et que tout ressemble à une contrainte, à un effort à cause de cette fatigue qui ne s'estompe jamais !

J'attends de vos nouvelles et en attendant bon courage à tous !

Del

mario94
Confirmé(e)
Messages : 150
Inscription : 29 juin 2013, 11:13
Ville de résidence : Val-de-Marne
Contact :

Re: avonex

Messagepar mario94 » 23 sept. 2013, 15:45

Bonjour, si les effets secondaires sont nombreux c'est que ça marche bien pour toi. Avonex module nos anticorps et c'est vrai que nous sommes plus fragile. Ton généraliste devrait pouvoir te dire quoi faire.
SEP depuis 1995. Score EDSS = 4
Actuellement sous Tysabri.

Avatar de l’utilisateur
manouchka
Confirmé(e)
Messages : 198
Inscription : 08 août 2012, 23:03
Contact :

Re: avonex

Messagepar manouchka » 23 sept. 2013, 21:48

@ Mario : Je ne pense pas que l'intensité des effets secondaires soient proportionnelle à la réactivité du traitement... Enfin j'espère... Car de mon côté, zéro ou presque effet secondaire... Donc j'espère que ça fonctionne.
@Del2510 : il faut que tu en parles à ton neuro... Tu ne peux pas rester avec des symptômes pareils pendant des mois... En tout cas courage à toi

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: avonex

Messagepar lobidique » 24 sept. 2013, 07:43

C'est surtout différent d'une personne à l'autre. Même les maladies se présentent différemment d'une personne à l'autre. Certains peuvent être asymptomatiques (sans symptômes) alors que d'autres seront cloués au lit.
Image

Avatar de l’utilisateur
Detchen!
Fidèle
Messages : 624
Inscription : 18 oct. 2011, 10:22
Contact :

Re: avonex

Messagepar Detchen! » 01 oct. 2013, 11:20

Coucou,

quand on est sans symptôme pas évident de se soigner, car on va soigner quoi ?

sans être cloué au lit, SEPénible de chez Pénible, tout est plus épuisant, mais comme on est habitué on fait avec, et donc on en fait le double si c'est pas le triple de ce fait.

Donc je suis passé à un traitement par IDE, c'est je trouve plus contraignant (ça m'oblige à sortir plus tôt du boulot, pour être à l'heure à la maison car pas de pikouze sur le lieu de travail ! interdit), mais bon j'ai trop de veines à ne pas piquer sur les cuisses.

Mais, je pense que je reviendrai un jour ou l'autre au stylo ou à l'Avojet (jamais essayé).

tiens qui a déjà essayé l'AVOjet plutôt que le stylo ?


car l'alternative à l'infirmier c'est ce système qui aspire le sang si jamais on tombe sur une veine.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

khadija
Célébrité
Messages : 9294
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: avonex

Messagepar khadija » 01 oct. 2013, 22:39

Je ne connais pas l'avojet. Le système a l'air sympa.
Courage detchen !

Déborah
Habitué(e)
Messages : 93
Inscription : 14 mai 2013, 14:51
Ville de résidence : besancon
Contact :

Re: avonex

Messagepar Déborah » 21 nov. 2013, 01:42

bonsoir!!
ma petite experience avonex:

traitement debuté le 23 juin, les premieres injections faites par une IDE, a dose progressive: 1/4, 1/2, 3/4, dose complete, puis passage avec le stylo.
pour les effets secondaire, tres aleatoire d'une semaine à l'autre c'est jamais pareil!
mais je suis plutot contente car la neuro m'avait expliqué les effets secondaires et ca me fesais tres peur.
en tout cas ce qui est systematiquement présent, c'est une grosse fatigue!!! j'ai froid, mais ca c'est tout le temps! mon chauffage doit etre en panne (mon pere est plombier, je vais lui demander de faire qq chose lol )
quelques fois mal aux jambes, au dos, quelques fois des maux de tete, mais rien comparer au céphalées que j'ai assez regulierement (je suis rodée)
j'ai remarquer que quand je fais ma piqure la journée, je supporte moins bien que le soir! donc je fais sa juste avant le couché, et je m'incarcere sous la couette devant la tv sur le canapé ou le lit lol
je pense aussi que c'est une facon de repoussée l'heure de l'injection, j'apprehende toujours les effets de la piqure.. c'est "juste" une fois par semaine, mais l'injection suivante arrive tres vite! surtout quand les douleurs persistent plusieurs jours! je suis systematiquement dans le gaz le lendemain... fatigué a bailler 15000X par jour avec les yeux qui pleure!
Et la ces derniers temps je suis perpetuellement fatigué! j'ai l'impression d'etre une vieille mamie qui fatigue au moindre effort!
du coup je reste sur mon canapé devant la tv sous la couette, meme sortir me fatigue... heureusement que je ne reprend les cours que en fevrier... ca me laisse encore un peu de temps pour digerer tout ce qui me tombe d'un coup... (sep diagnostiker en meme pas une semaine entre mon entrer au urgence et l'annonce de la maladie) j'apprehendes vraiment beaucoup mon stage qui va arriver en mars! je ne m'imagine pas vadrouiller de chambre en chambre pendant une journée complete le lendemain de mon injection... je suis si fatigué! ca m'inquiete beaucoup! l'ifsi s'enfou royalement de ca, j'ai peur de tout ca! je suis sure qu'il serais meme capable de me dire de changer de formation si je n'arrive pas a tenir le coup!
saleté de traitement! j'ai fais mon injection dimanche soir, aujourdh'ui on est mercredi, j'ai mal aux jambes, je sans que c'est musculaire, et particulierement du coté du site de l'injection... je suis tres fatigué, meme avec des nuits de 10h! et je recommence dimanche.... j'ai rien demander a tout ca!! p****!
le moral n'est pas trop la en ce moment je crois... j'aime pas cette saison de l'annee, il fait pas beau, froid, nuit tot... je me sens pas au top psychologiquement... et je me rend compte que la je suis souvent en train de vadrouiller sur le forum... je sais meme pas si je réalise que je suis malade... j'ai l'impression que c'est en lisant tout les post que je me dit ah merde, il parle de la maladie que l'on me dit que je suis atteinte! merde moi aussi je peux avoir tout ces problemes la, et la ce traitement, merde, j'ai aussi ca, et quand je vois des post, j'ai l'impression de me relire!
je sais pas ce qu'il se passe la... mais c'est dure!
entré en ifsi en sept 11 ==> vaccin AHB oblige ! derniere en dec 12 . 1ere poussée fin avril 2013, diagnostic posé debut mai. traité par avonex depuis juin 2013...

J'aurai du faire patissière, en plus les gateaux c'est cro bon!! :D

elo45
Débutant(e)
Messages : 10
Inscription : 13 avr. 2014, 16:20
Ville de résidence : st jean de braye
Prénom : elodie
Contact :

Re: avonex

Messagepar elo45 » 15 avr. 2014, 12:26

Bonjours a tous
Jai une question mon neuro ma prescrit du avonex mais ma pas donner dordonnance pour linfirmiere vu kil pensai surment que le reseau neurocentre aller me les faire mais il veullen pa faire les 4 premieres injections vu ke je doit commencer progressivement donc linfirmiere vien jeudi mais penser vous kil faut ke japel le neuro pour lordonnance ? Merci de votre reponse et dsl pour les fautes jecris dun tel et jss presser rdv au kine

khadija
Célébrité
Messages : 9294
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: avonex

Messagepar khadija » 15 avr. 2014, 23:08

@ elo : Moi, jte dirai oui vois avec ton neuro, mieux vo prévoir..
Peus-tu me dire stp, par le reseau neurocentre, tu peut avoir une liste des kinés a consulter "spécialisé sep" ?

elo45
Débutant(e)
Messages : 10
Inscription : 13 avr. 2014, 16:20
Ville de résidence : st jean de braye
Prénom : elodie
Contact :

Re: avonex

Messagepar elo45 » 16 avr. 2014, 12:18

j'ai appeller mon neuro est il va m'envoyer l'ordonnance et pour le reseau neurocentre je peux encore rien te dire j'ai mon premier rdv avec eux le 15 mai, je leurs poserai la question ou essaye de les contacter je sais que le siege est a tours et kil on un site webhttp://www.reseauneurocentre.fr/Site ... venue.html dsl de pa pouvoir te renseigner d'avantage.

elo45
Débutant(e)
Messages : 10
Inscription : 13 avr. 2014, 16:20
Ville de résidence : st jean de braye
Prénom : elodie
Contact :

Re: avonex

Messagepar elo45 » 17 avr. 2014, 11:27

Bonjour, une petite question avez vous eu la tete qui tourne et sensation que vos paupiere son lourde apres la premiere injection?

khadija
Célébrité
Messages : 9294
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: avonex

Messagepar khadija » 19 avr. 2014, 16:03

Salut elo et merci pour l'info sur le réseau neurocentre.
Désolé, je ne coné pas (la tete qui tourne et sensation que vos paupiere son lourde apres la premiere injection?).

Avatar de l’utilisateur
segolia
Habitué(e)
Messages : 73
Inscription : 01 mars 2014, 11:41
Localisation : Marne 51 France
Contact :

Re: avonex

Messagepar segolia » 18 mai 2014, 18:14

J'ai commencé l'avonex, que depuis le 5 mai. Je commence progressivement car je fais parti aussi d'une étude pour une nouveau médicament :) donc, j'ai commencé avec 1/4 de la dose. Comme l'infirmière m'avait donné un paracétamol 1h avant, et j'en ai repris un avant de me coucher donc aucun symptôme. Lundi dernier, j'ai eu la moitié de la dose. Pareil, j'ai pris un comprimé 1h avant, mais par contre, j'ai oublié d'en prendre un avant de me coucher... nuit agitée, j'ai eu très froid, et ensuite très chaud... j'ai pris un comprimé, et çà été mieux ^^ demain, j'aurais les 3/4. Et là, je n'oublierais pas de prendre un doliprane avant de me coucher lol et le 2 juin, j'aurais la dose complète :)

Avatar de l’utilisateur
Nooki
Fidèle
Messages : 468
Inscription : 01 août 2013, 21:10

Re: avonex

Messagepar Nooki » 29 mai 2014, 18:40

Un truc qui vaut ce qu'il vaut pas plus...

J'ai remarqué que les effets secondaires de l'avonex chez moi sont très variables en fonction de l'heure de ma piqure.
Il y'a une "fenêtre de tir" comme sur les fusées si je me pique dans un certain créneau horaire les effets secondaire sont très atténués.
A vous de tester pour voir si vous arrivez aux mêmes conclusions
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: avonex

Messagepar lobidique » 29 mai 2014, 19:14

Je ne sais pas s'il y a un horaire mais j'ai constaté que la réaction (très désagréable) que je fais à la copaxone se produit quand je suis particulièrement fatiguée.
Image

marido
Habitué(e)
Messages : 90
Inscription : 13 mai 2014, 11:52
Contact :

Re: avonex

Messagepar marido » 03 juin 2014, 09:04

Quand je prenais Avonex il y a donc 10 ans, c'était une piqûre par semaine en intramusculaire fait par un(e) infirmier(e).

C'est comment maintenant, on peut avoir des piqûres tous les jours à doses plus faibles ?

Courage à tous

khadija
Célébrité
Messages : 9294
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: avonex

Messagepar khadija » 03 juin 2014, 09:42

@ marido : Non, c toujours 1 injection/semène en intramusculaire. Moi dans les débuts par une infirmière. Ensuite, mon neuro me "saoulé" pour q jle fasse moi meme.
Ce ki change c le modèle. Y'a la seringue. Y'a le stylo. C ce q je koné.
G komencé avonex en 2004, en opital de jour. G u l'injection complète.
Et dotre personnes, pour une première fois, recoivent une kantité de produit. Je souhaite q des personnes concernée par cette méthode témoignent pour q ce soit plus clair pour toi.

Avatar de l’utilisateur
escargot1205
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 07 mars 2013, 23:04
Contact :

Re: avonex

Messagepar escargot1205 » 13 juil. 2014, 21:20

Bonjour
cela fait un moment que je n'ai rien posté sur ce forum, je viens souvent lire cependant.
Je rappelle j'ai 27 ans 3 poussées en 5 ans, sous avonex depuis 1 ans 1/2, rien depuis 2 ans.
Tout va bien, est ce lié au traitement on ne le saura pas, cependant je narrive plus à me piquer.
Cela fait plusieurs mois ou je fais mes piqures de façon aléatoires, des jours ça va et d'autres ou je cogite trop avant et j'ai peur, je prend conscience de cette maladie, je fond en larmes je suis en pleine crise de panique.

Je suis en pleine hésitation quant à arréter ce traitement. Pourtant mes effets secondaires sont corrects, depuis plus de poussées. Mais j'en ai marre, je me dit que c'est une affaire de mental, que m'injecter un produit dont je ne sais pas grand chose au final est ce bon pour la santé, me trouer les cuisses qui commencent à etre douloureuses, le geste devient difficile a faire....bref je suis perdue. je n'en ai pas parlé au neuro lors de ma visite car je pense deja connaitre la reponse.
Oui c'est sur que c'est toujours 30% de chances a prendre mais bon.... Je ne sais pas a qui en parler, les proches s'inquietent, le neuro fait son boulot..

Actuellement je fais en moyenne une injection sur 2, chose qui ne sert pas grand chose surrement mais c'est plus une histoire de culpabilité pour le coup.
j'aimerai vos avis et vos experiences svp..

merci de m'avoir lu

Avatar de l’utilisateur
Emma Sonia
Fidèle
Messages : 907
Inscription : 11 mai 2014, 08:35
Ville de résidence : Genève
Contact :

Re: avonex

Messagepar Emma Sonia » 13 juil. 2014, 22:09

Bonjour,

J'ai été traité sous Avonex d'octobre 2013 à Avril 2014. A la fin je n'avais même plus la force d'appuyer sur le stylo. Hyper fatiguée, j'en ai parlé à mon neuro et il a stoppé immédiatement le traitement pour me mettre sous Aubagio..... En attendant la rentrée que le Tecfidera soit validé en Suisse.
Mon neuro m'a dit que l'Avonex pouvait amplifier le symptôme de fatigue et le ras le bol des piqûres. Il m'a dit que tous les patients ne réagissaient pas de la même façon , que c'était normal et que non ce n'était pas moi qui étais trop sensible riree
Tu devrais quand même en parler avec le tien.
Je vais mieux depuis que je ne me pique plus, la maladie progresse mais rien de dramatique.
Lors de ma dernière visite en juin, mon neuro m'a dit que l'Aubagio n'était pas une fin en soi pour mon cas mais que ça permettait de reposer un peu mon organisme en attendant le Tecfidera .......
Voilà, j'espère t'avoir apportée des infos, mais c'est vraiment avec ton neuro que tu dois en discuter :D


Revenir vers « AVONEX »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité