betaferron

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Re: betaferron

Messagepar lobidique » 07 août 2014, 20:50

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fafalarousse
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Re: betaferron

Messagepar fafalarousse » 07 août 2014, 21:12

ah merci, lobi, ça confirme bien ce que je pensais, pour la secondaire progressive, va falloir encore attendre ! ça finira bien par venir riree riree
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

khadija
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Re: Aubagio

Messagepar khadija » 08 août 2014, 02:49

Bonsoir les filles !

Je suis suivi par cette neuro depuis grossomodo 2 ans. Au début, 1ère visite, je lui est dit q j'étais o stade secondaire progressive de la maladie, selon mon ancien neuro. Elle m'a répondu ok, mais je préfère en juger par moi meme.

Quelques mois aprés je la revoie, elle me dit rien ne dit q je suis en 2ndaire progressive. Elle me parle de tecfidéra et me laisse réfléchir sur cette proposition.

Entre temps, je la revois. G des problèmes de marche, d'ékilibre.. Elle me prescrit fampyra.

Je la revoie de nouvo en juillet. Problème de marche, d'ékilibre.. La, elle me dit par rapport a l'ensemble des données kel a sur moi, elle me confirme : vous etes en stade secondère progressive.
La, elle me propose de changer de traitement (j'étais sous avonex) pour bétaféron : 1injection tous les 2 jours. Je réponds pourkoi bétaféron ? Elle me dit q c le seul traitement q l'on peut proposer o sep 2condaire progressive.
Je réponds les piqures saoules !.. Et tecfidéra ? Elle me réponds q c pour les sep rémittentes.
J'ajoute, c tout ? Elle me dit ou bien pas de traitement ? Et, je choisi cette dernière solution : sans traitment. On verra ce q ca donne.. Dieu seul le sait !

J'espère avoir été compréhensible. Sinon, néssitez pas, posez vos kestions.
Abientot.

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Messagepar khadija » 08 août 2014, 03:02

Oui, attendre..

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Messagepar lobidique » 08 août 2014, 10:57


http://www.lorsep.org/upload/news/docs/ ... ITTION.pdf

Formes progressives
• Immunomodulateurs:
– Bétaféron
– Extavia
Rebif
• Immunosuppresseurs:
– Cyclophosphamide (Endoxan®)
– Mitoxantrone (Elsep®): cas des SEP secondairement
progessives actives →critères cliniques +IRM (prises de
contraste)
– Cellcept, Méthotrexate

Etudes :
Formes progressives
• Forme secondairement progressive
– Natalizumab (phase 3 en cours)
• Forme primaire progressive
– Fingolimod (phase 3 en cours)
– Ocrelizumab (phase 3 en cours)
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Messagepar khadija » 09 août 2014, 02:22

Merci lobidique.

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Messagepar mwoua » 14 nov. 2014, 18:25

Dans 2 semaines rdv pour commencer ce traitement...
Quel est votre sentiment et vos experiences? J'avoue que cela me fait peur de me "piquer" tous les 2 jours et surtout d'etre constamment fatigué. :?
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

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Messagepar lobidique » 14 nov. 2014, 18:47

Je me pique tous les jours (copaxone) et c'est devenu une habitude (10 ans) comme de se brosser les dents.
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Messagepar mwoua » 14 nov. 2014, 20:17

lobidique a écrit :Je me pique tous les jours (copaxone) et c'est devenu une habitude (10 ans) comme de se brosser les dents.


Vu comme ca c'est vrai que sa passe mieux mdr. Merci lobidique.
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

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Messagepar khadija » 14 nov. 2014, 23:42

Tinkiète woua, au début se sera chiant, mé après cela deviendra une abitude. Courage.

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Messagepar mwoua » 15 nov. 2014, 07:58

khadija a écrit :Tinkiète woua, au début se sera chiant, mé après cela deviendra une abitude. Courage.


Merci khadija :D . J'espere pas trop d'effets secondaire surtout
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

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Messagepar Zawatta » 15 nov. 2014, 10:13

Je me "pique" 4/j depuis des années et comme dit Lobi, je fais ça comme je me lave les dents... Mes dents st propres au moins riree
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar khadija » 15 nov. 2014, 10:57

Jcroiz lé doigts pour toi mwoua, pour q ca se passe bien, avant, pendant é après l'injection. Tiens nous o couran. A+

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Messagepar lobidique » 15 nov. 2014, 11:40

Si nécessaire prendre un peu de paracétamol lors de l'injection.

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... s-beta_310
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Messagepar mwoua » 15 nov. 2014, 14:12

Merci pour vos temoignages et vos petits "truc" ca rassure un peu. C'est tout à la place de me laver les dents le soir je me piquerai mdr3 .
Oui je vous tiendrais au courant j'ai rdv le 28 donc je verrais quand je commence. Merci a tous :wink:
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

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Messagepar ericT » 15 nov. 2014, 14:22

N'oublie pas les dents quand même. :wink: mdr
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

YOYO69

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Messagepar YOYO69 » 15 nov. 2014, 14:24

ericT a écrit :N'oublie pas les dents quand même. :wink: mdr


Mort aux dents comme dirait mon cheval!!! mdr mdr mdr

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Messagepar ericT » 15 nov. 2014, 14:25

mdr mdr
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.


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