Rensignements sur vos poussées...

Phanou58
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Rensignements sur vos poussées...

Messagepar Phanou58 » 29 juil. 2011, 04:24

J'aimerais savoir, si cela est possible, et pour ceux (celles) qui ont envie de répondre, qu'elles ont été vos symptômes au cours des poussées ? Sont-ils identiques ou différents à chaque fois ? Vous en reste-t-il des séquelles ou disparaissent-ils à chaque fois ? Si oui, au bout de combien de temps ?

Pour ma part :
-1ère poussée avril 2006 : perte de sensibilité et surtout de contrôle de ma jambe droite et incontinence ; j'ai récupéré la marche mais pas le contrôle de mes sphincters (et ça je ne m'en remts tjrs pas psychologiquement et socialement parlant...)
-mise en place du bétaféron en avril 2009 (pourquoi à ce moment là ? je n'en sais tjrs rien) ;
-2ème poussée : juillet 2009 : perte des sensations au niveau urinaire, sensation de froid et d'humidité permanente au niveau des parties génitales, récupré 2 mois plus tard ;
-3ème poussée fin juin début juillet 2011 : perte de sensibilité et de contrôle de la jambe gauche ; je récupère un peu mais c'est loin d'être encore le top, bcp de difficulté à marcher et surtout pas assez lgtps à mon goût...

Au fait j'ai une nouvelle question : qui pourrait me dire au vu de mes différentes poussées, à quel type de SEP, je corresponds, car ça non plus, mon neuro ne me l'a jamais dit.

MERCI

Voili, voiloù, j'espère ne pas trop vous ennuyer avec mes questions, mais là, je ne sais pas pourquoi, faut que ça sorte, j'en ai marre de cette put... de solitude qui me ronge, et ça va être l'occasion d'en parler dans mon prochain post.

Bises à tous et à toutes
Dernière édition par Phanou58 le 29 juil. 2011, 06:28, édité 1 fois.

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Messagepar Phanou58 » 29 juil. 2011, 04:49

Désolé je n'ai pas trouvé comment modifier mon post, mais j'ai une nouvelle question : qui pourrait me dire au vu de mes différentes poussées, à quel type de SEP, je corresponds, car ça non plus, mon neuro ne me l'a jamais dit.

MERCI

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Messagepar ppersephone » 29 juil. 2011, 05:20

Bonjour Phanou58
2 matinales, à ce que je vois !
En fait, je ne peux pas apporter beaucoup d'eau à ton moulin car je n'ai JAMAIS de poussées = sep primaire progressive (ma maladie s'aggrave sans répit progressivement).
Je ne sais pas comment on nomme ta forme de sep : sep par poussées ? En fait, je ne sais pas s'il y a un nom. Mais comme, ici, beaucoup sont dans ton cas, tu auras certainement plein de réponses.
Garde courage. Je t'envoie plein d'ondes positives

Pour ajouter qqch à ton message ou le modifier, tu cliques sur "éditer" en haut à droite de ton message
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Messagepar Phanou58 » 29 juil. 2011, 06:32

Merci ppersephone, j'ai réussi à modifier mon 1er message mais maintenant je n'arrive pas à supprimer le second ! Désolé, je suis une bille !!!! et pas une fille :lol: Phanou étant le diminutif de mon prénom Stephane...

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Messagepar ppersephone » 29 juil. 2011, 06:56

Mais non, Phanou, ce n'est pas de ta faute ! Sur ce site (pas comme ça partout), on ne peut supprimer le message que tout de suite après l'avoir posté : cette possibilité disparaît après un certain temps (court, je sais pas combien : croix en haut à droite mais pas longtemps)
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Messagepar Stéphanie2 » 29 juil. 2011, 10:18

bonjour Stéphane / Phanou

tu es hyper actif ce matin :wink:
je crois que tu ne peux plus supprimer ton message une fois que quelqu'un y a répondu.
mais ce n'est pas bien grave.

pour les différentes formes:

si tu évolues par poussée/ rémissions, ce qui semble être ton cas puisque tu as récupéré sur certains points après chaque poussé, c'est une forme rémittente (cas le plus fréquent)

cette forme évolue souvent avec le temps en progressive, ton état se dégrade progressivement (pas par poussée) et tu ne récupères plus.

certains sont en progressive dès le début.

Mais ça c'est pour la théorie, car certains sur le forum sont en progressive et voient des améliorations, et certains a priori en progressive semblent avoir des poussées.

pour tes autres questions, comme tu as l'air de carburer sur le forum tu trouveras plein de réponses sur le forum, mais je peux te faire un résumé de ce que j'en ai compris:
en principe une poussée réveillent les symptomes de la poussée précédente avec apparition de nouveaux symptomes, mais il est aussi possible d'en avoir seulement des nouveaux et une partie des anciens ou pas.
si tu ne récupères pas après un an d'un problème, il est probable que tu ne récupère pas plus tard non plus, mais certains sur le site parle de plus d'un an ou d'une récupération suite à un changement d'alimentation ou de la kiné par exemple
en début de maladie on récupère plus facilement, voir totalement, mais ensuite c'est plus long. Et puis il y a aussi les traitements qui doivent influencer, mais la je n'y connais vraiment rien.

tu ne nous ennuie pas du tout avec tes questions, n'hésites pas, et je ne vais pas m'étaler sur mes symptomes (pourtant je le fais souvent :lol: :lol: :lol: ) parce que je ne suis pas diagnostiquée donc je préfère que d'autres le fassent pour toi.
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Messagepar fabienne37 » 03 août 2011, 21:58

Phanou si tu vas voir mon message dans "les différents symptômes" je parle de ma forme de SEP, "progressive avec poussées" mais pas de rémission, tout ce qui est venu est resté... et les neuros ne savent pas toujours quelle estampille mettre sur ton type de SEP. en fait il y a trop de types de SEP, ils sont dépassés... C'est ici que j'ai trouvé le plus de réponses, en plus du réconfort et des encouragements pour remonter le moral.
Voilà, j'espère que ça va aller :wink:

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Messagepar isa33 » 03 août 2011, 23:21

Salut Stéphane!!

Alors, je vais commencer par la fin! lol
Tu as apparemment une forme Rémittente, à savoir si elle est récurrente, je ne sais pas trop vu q tu n'as eu q 3 poussées...

Ensuite pr passer à mes poussées, je ne te donnerai pas les dates précises car j'en ai trop!! lol (2 à 3 par an sur 6ans)
Dc je te les décrirai simplement.
J'ai commencé par être paralysée des membres inférieurs avec hyperesthésie.
Puis hémiplégie du côté droit du buste.
Puis hypoesthésie de la face avec pb d'élocution.
Re-hémiplégie ms du côté gauche cette fois ( faut pas de jaloux!! lol)
Cécité totale de l'oeil gauche (séquelle permanente: voile blanc)
Suite à une perte d'équilibre à la marche, je me suis fait un arrachement ostéo-ligamentaire qui s'est transformé en algodystrophie à cause de la SEP. Dc 10 mois de fauteuil avec récidive (encore 10 mois). Séquelle importante à la marche et mobilité restreinte de la cheville à 70%
Bon ça ce sont les poussées habituelles qui reviennent.
En gros tt le corps a été touché à un mnt donné...
Et depuis lundi, je suis hospitalisée pr une poussée sur ma NORB ms qui est bcp moins grave q'avant grâce au tysabri!! cool!!
Parce q ça faisait 26 mois q je n'avais pas eu de poussée grâce à ce ttt!

Et puis, hors poussée, j'ai des troubles urinaires, des pb de fatigue et un périmètre de marche qui se réduit de plus en plus... Ms bon, ça c'est juste l'évolution de la SEP. Car j'ai une forme rémittente récurrente sévère.

Voilà! Bon, désolée pr le pavé un peu indigeste!! lol
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Messagepar Laurence67 » 03 août 2011, 23:24

Phanou, moi j'ai une sep rémittente. Mon neuro envoie un courrier après chaque visite ou poussée à mon médecin traitent, je reçois également une copie donc je suis au courant de ma sep. Mais cela va t'étonner je viens seulement au bout de 1 an à lire les courriers. Je pense avoir fait l'autruche jusqu'à ma dernière poussée qui a été très forte. Je me suis intéressée aussi à la maladie depuis peu sur le forum.

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Messagepar Stéphanie2 » 04 août 2011, 09:23

il n'est pas indigeste ton pavé Isa, mais je me demande comment tu fais pour garder la pêche avec un parcours pareil! Bravo.
J'ai lu ailleurs que ta poussée va mieux, donc tant mieux. J'espère que le traitement va continuer à être efficace pour toi.

Laurence, on réagit vraiment tous différemment, moi j'ai besoin de tout savoir au contraire.

à Stéphane: j'espère que ça te donne une idée ces réponses déjà, en tout cas, moi j'aime bien ce sujet, ça donne un aperçu de l'état des uns et des autres, c'est comme un résumé des présentations en fait! :wink:
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Messagepar isa33 » 04 août 2011, 12:13

ben tu sais Steph, je sais pas non plus comment je fais pr garder la pêche!! lol
ms tant mieux!!! :wink: Faut prendre ts les petits bonheurs de la vie et les rendre essentiels!!
et je suis comme toi, j'aime tt savoir, comprendre tt ce qui se passe, quitte à faire chier ma neuro!! lol Ms elle a l'habitude avec moi!! mdr

quant à ce q tu dis sur le sujet, tu as raison, Stéphane a eu une très bonne idée!!
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Messagepar Loutregarou » 15 oct. 2011, 16:09

J'apporte ma pierre à l'édifice avec mon léger hitorique; je suis forme rémittente, j'ai fait 2 poussées: 1 avec hémiplégie coté gauche qui a récupéré à 70% (en 2009) et l'autre il y a 15 jours, NORB et paresthésie coté droit, pas encore récupéré....

Bon courage à tous en tout cas! :)

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 16 oct. 2011, 09:16

Bonjour,

Je suis moi aussi en primaire progressive, donc pas de poussées.
Pour les différents types de sep, je dirais que c'est comme une portée de chatons, chacun a sa propre couleur, mais ce sont tous de chats! Je crois que pour la sep, il n'y a pas de limite vraiment nette. De plus, comme cette maladie est évolutive, elle change de forme insidieusement.


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Messagepar Kosok » 13 nov. 2011, 00:19

Bonsoir,
Moi je suis en progressive secondaire avec poussées surajoutées. Mais oui, ça existe. Ma phase primaire rémittente a complétement été silencieuse (dixit le professeur.) Bon c'est une SEP atypique.
Mon parcours en 3,5 ans, c'est 12 poussées.
Je ne peux plus vraiment donner tous les soucis mais en gros:
Premières poussées: grandes douleurs dans le dos et les jambes. Ma toute première poussée a commencé par une cruralgie (inflammation des racines du nerf crural) et une dysurie
Sinon je vous livre en vrac les symptômes des poussées suivantes:
- parésie des membres inférieurs (paralysie partielle)
- douleurs dans les membres supérieurs et inférieurs
- dysesthésies diverses et variées (troubles de la sensation du toucher)
- pertes d'équilibre
- troubles de la déglutition
- dysurie et incontinence (ben oui, on peut avoir les 2)
- constipation
- tétraparésie flasque (paralysie partielle des 4 membres en même temps) ça c'est la cerise sur le gâteau.
Mes dernières poussées ont l'air moins violentes, peut-être est-ce du au fait que je suis sous immunosupresseur? Je ne sais pas. A moins que j'ai épuisé mon quota de poussées? Si seulement...
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!


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