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Comment reconstruire sa vie.
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zoniko
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Messagepar zoniko » 22 oct. 2017, 16:34

Je me demandais s'il y avait des associations, groupe de soutien, du genre sepiens anonymes avec rencontre régulière ?
À chaque fois que je me renseigne sur les associations, faut faire un don, et participer à un congrès 1 fois par an.

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Messagepar babou941 » 22 oct. 2017, 16:58

Bonjour zonivco
Est-ce tu t'es inscrit au réseau SINDEFI?

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Messagepar zoniko » 22 oct. 2017, 17:36

Non, ca consiste en quoi?
Tu as un mp

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Messagepar Bashogun » 22 oct. 2017, 18:41

Bonsoir Zoniko,

Le SINDEFI est un Réseau SEP comme il y a en a dans toutes les régions.
Il s'occupe de toute la partie Est de la région parisienne.
Le réseau SINDEFI-SEP est une véritable interface d’écoute et de réponses au service des patients. L’équipe de coordination remplit à la fois un rôle de relais indispensable avec tous vos acteurs de santé et de trait d’union permanent avec chaque patient, permettant d’améliorer la qualité de la prise en charge.

Le réseau agit en partenariat avec les centres experts, les structures hospitalières, médico-sociales et l’ensemble des professionnels de santé de ville pour favoriser une approche thérapeutique couvrant toutes les ressources pouvant être mises à la disposition des patients.

L’équipe pluridisciplinaire du réseau ne peut se substituer aux professionnels de santé. Les personnes inscrites au réseau conservent leur neurologue, médecin généraliste et l’ensemble de leurs acteurs de santé avec qui l’équipe travaille en coordination.
http://www.sindefi.org/

Les activités de ce réseau correspondent bien à ce que tu recherches.
N'hésite pas à les contacter.
Bien à toi.
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#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
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Messagepar zoniko » 25 oct. 2017, 12:27

Je me renseigne sur ce réseau, pour l'instant je n'accepte pas la maladie, et j'en ai un peu assez des médecins. Je ne veux plus être considéré comme patient.
Je cherchais juste un point de rencontre un peu plus détendu entre malade ou aidant, partageant expériences.

Après recherche, c'est typiquement americain les alcooliques anonymes, associations du cancer du sein un jour dans la semaine ou toute les semaines.

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Messagepar Bashogun » 25 oct. 2017, 18:08

Bonjour zoniko,
zoniko a écrit :Je cherchais juste un point de rencontre un peu plus détendu entre malade ou aidant, partageant expériences.

Tu devrais contacter le Sindefi et te renseigner à ce sujet. Comme tous les réseaux Sep, ils organisent des groupes de parole et c'est justement ce que tu recherches. Rien à voir avec la vision américaine des choses, il n'y a rien de culpabilisant ou autre chose du genre.
Tu as tout à gagner à essayer, au moins.
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Messagepar narcosmicoma » 25 oct. 2017, 19:44

Je ne sais pas ou tu es mais il y a des groupes de parole organisés un samedi sur 2 dans ke 15eme (ligue sep encadré pas une psychologue). Je teste le truc lz mois prochain car comme toi je n'accepte pas voire rejette (je cherche une autre explication aux symptomes) si jamais ça te tente je te conseille de les appeler (fouine sur leur site tu trouveras) ils répondent assez rapidement!

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Messagepar babou941 » 25 oct. 2017, 21:30

Pour info les alcooliques anonymes existent dans tous les pays du monde et en France depuis 80 ans , il y a environ 6000 membres il me semble en France certes ce mouvement a été créé aux USA mais depuis il s'est exporté.

Désolée c'était juste pour la petite histoire


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