Toxine botulique ?

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fafalarousse
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Re: Toxine botulique ?

Messagepar fafalarousse » 21 mai 2014, 15:36

oui, en effet, lobi, j'ai déjà lu ça, que le point positif de la spasticité était de pouvoir marcher, grâce à l'hyper tonus qui en résulte. alors affaiblir le muscle n'est peut être pas une solution. atta, je cherche.

et zut, j'ai trouvé ça sur un site, que j'ai paumé en cours de route en voulant faire un cc du lien pour le coller ici, et revenant en arrière lol bon, c'est toujours ça.

Il faut par ailleurs savoir que la raideur musculaire de la SP
(spasticité), même si elle est souvent nuisible, peut favoriser
la mobilité et faciliter certains déplacements.



je crois beaucoup à la kiné, élongation qui réduit la spasticité , et musculation pour tonifier le muscle, ou à des antalgiques bien prouvés . riree riree
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khadija
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Re: Toxine botulique ?

Messagepar khadija » 03 déc. 2014, 12:43

Voila, je remet en route le sujet de la toxine botulique.
Un médecin en réadaptation physique me propose la toxine botulique o nivo de la vessie. J'en né peur ! Mon neuro me dit q ca marche..
Pourrais-je avoir des témoignages de personnes ayant eu recours a ce traitement ?
Kel est la différence entre avant é après le traitement ?
Parlez moi d avantages, des inconvénients ? Ca fé mal ? Ca dure longtemps ?
Merci.

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Re: Toxine botulique ?

Messagepar ericT » 03 déc. 2014, 13:28

fafalarousse a écrit :oui, en effet, lobi, j'ai déjà lu ça, que le point positif de la spasticité était de pouvoir marcher, grâce à l'hyper tonus qui en résulte. alors affaiblir le muscle n'est peut être pas une solution. atta, je cherche.

et zut, j'ai trouvé ça sur un site, que j'ai paumé en cours de route en voulant faire un cc du lien pour le coller ici, et revenant en arrière lol bon, c'est toujours ça.

Il faut par ailleurs savoir que la raideur musculaire de la SP
(spasticité), même si elle est souvent nuisible, peut favoriser
la mobilité et faciliter certains déplacements.



je crois beaucoup à la kiné, élongation qui réduit la spasticité , et musculation pour tonifier le muscle, ou à des antalgiques bien prouvés . riree riree
à plus les tous !



Effectivement,je crois aussi à ça @fafa,c'est pour cette raison que je décide de moi même,de baisser petit à petit le baclofène.je me trouve en effet beaucoup trop souple,voir"mou"des jambes,et je vais compenser par de la kiné.

@Khadija,c'est pour des problème urinaire qu'on te le propose?
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: Toxine botulique ?

Messagepar khadija » 03 déc. 2014, 13:34

Oui ericT.

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Re: Toxine botulique ?

Messagepar khadija » 03 déc. 2014, 13:36

@ ericT, tu es a kel posologie pour le baclofène ?

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lobidique
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Re: Toxine botulique ?

Messagepar lobidique » 03 déc. 2014, 13:37

http://www.urologue-paris.fr/La-toxine-botulique.html

La toxine botulique

Cette intervention est destinée à traiter des troubles urinaires : la pollakiurie avec ou sans incontinence par impériosité et une impériosité invalidante rebelle au traitement conservateur après echec de la neuromodulation sacrée. Elle permet de ne plus avoir de fuites d’urine ni d’envies d’uriner urgentes et/ou trop fréquentes.

Le traitement consiste à injecter de la toxine botulique A (TBA) dans l’épaisseur de la paroi de la vessie.

La TBA réduit les contractions incontrôlées de la vessie et diminue le besoin urgent en agissant sur des terminaisons nerveuses contenues dans la paroi.

Les fuites d’urines et les envies urgentes sont ainsi supprimées ou considérablement diminuées. La pression qui règne dans la vessie diminue et les reins sont moins exposés à des remontées anormales d’urine provenant de la vessie.

Lorsque l’effet disparaît, on peut ré-injecter autant de fois que nécessaire en respectant un minimum de trois mois entre deux injections.

A ce jour les médicaments à base de TBA ont reçu l’autorisation de mise sur le marcher (AMM) en France pour l’indication d’injection vésicale pour incontinence d’origine neurologique. De nombreuses publications rapportent l’efficacité et l’innocuité de cette technique.

Si vous ne videz pas votre vessie par sondage que vous réalisez vous-même le principal effet indésirable de l’injection est la diminution temporaire de la force de la vessie qui peut aboutir parfois à un blocage vésical temporaire (de quelques semaines à quelques mois). Pour cette raison, notre équipe va vous demander d’apprendre à vider la vessie par sondage à faire vous-même (auto-sondages) avant l’injection. C’est une précaution : elle ne signifie pas que le blocage de vessie va survenir, cependant elle est indispensable. Si vous n’êtes pas capable de faire ces auto-sondages ou si vous refusez d’apprendre le traitement est contre-indiqué. Lorsque l’effet de la toxine disparaît la vessie reprendra son fonctionnement d’avant le traitement.

Après une instillation de Xylocaïne pendant 30 minutes dans la vessie on obtient une bonne anesthésie de la paroi vésicale. On peut avoir recours à une rachi-anesthésie ou une anesthésie générale pour injecter de la toxine botulique lorsque c’est vraiment nécessaire.

Une fois l’anesthésie faite avec une fine aiguille et une caméra passées par le canal urinaire l’urologue va inspecter votre vessie puis la piquer 10 à 30 fois pour injecter la dose totale adaptée de TBA dans l’épaisseur de la paroi.
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Re: Toxine botulique ?

Messagepar ericT » 03 déc. 2014, 13:42

khadija a écrit :@ ericT, tu es a kel posologie pour le baclofène ?

Je suis à 3 x 3mg et là,je suis passé à 3X 2,5mg depuis 15jours.Je vais passer à 3 x 2mg,je veux aller doucement.
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Injection de toxine botullique ?

Messagepar khadija » 13 juin 2015, 09:16

J'aimerai savoir qui fait des injection de toxine botulique. Pouvez-vous me dire le délai a respecter entre deux injections ?

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Re: Toxine botulique ?

Messagepar fafalarousse » 13 juin 2015, 09:30

coucou Khadija, j'ai réuni les 2 sujets sur la toxine botulique pour qu'on s'y retrouve mieux.
il n'y a que le neuro qui pourra te répondre et t'en prescrire, parle lui en
bizzzzz
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Re: Toxine botulique ?

Messagepar khadija » 13 juin 2015, 11:16

Merci fafa.

Sansha
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Re: Toxine botulique ?

Messagepar Sansha » 13 janv. 2016, 13:34

Coucou tout le monde
Et bien je reviens de mon rdv avec mon urologue. On a refait le point, pas d'amélioration avec la désensibilisation par électrodes (je ne sais plus comme il appelle ça exactement) donc il m'a proposé la toxine botulique et l'auto-sondage. Après m'avoir très bien expliqué tout ça je lui ai dit "je suis partante" ... en espérant que je ne fasse pas partie des 10% des cas ou ça ne fait fonctionne pas.
Je vais prendre les rdv pour les examens qu'il faut faire avant (écho de la vessie et des reins) et plus qu'à attendre de recevoir les convocations pour apprendre à se sonder et pour aller voir l'urologue qui pratiquera les injections de toxine botulique.
Il m'a dit que les injections sont à refaire tous les 9 mois, si ça marche ...

khadija tu en es où avec ça ?
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Re: Toxine botulique ?

Messagepar patoune78 » 13 janv. 2016, 15:27

Bonjour Sansha, en ce qui concerne les injections de toxines botuliques, l'uro me la aussi proposée mais rien qu'en y pensant , j'ai des frissons de peur. Je ne les accepte que dans le mollet pour stopper les crampes et la spasticité de la jambe gauche

Si tu les fais, pense à en faire un compte-rendu. Je me contente d'auto-sondage ou de stimulation du méat urinaire pour débloquer parfois une miction. Ce qui n'arrête pas les fuites mais bon....

courage à toi, tiens moi au courant
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Toxine botulique ?

Messagepar khadija » 18 janv. 2016, 09:23

@ sansha : Coté toxine botulique o nivo de la vessie, c t en stand by.. Sinon, ma neuro ve q jfasse un bilan uro-dynamique. Ma neuro trouve q je fé souvent des infections urinaire, kil serait bon de me sonder.

Et pour toi les choses ont changées ?

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Re: Toxine botulique ?

Messagepar Sansha » 19 janv. 2016, 09:23

khadija j'attends de recevoir le rdv pour l'apprentissage de l'auto sondage et je devrai avoir en même temps la date pour le rdv avec l'urologue qui fait les injections de toxine botulique
Quand ce sera fait je vous raconterai
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Re: Toxine botulique ?

Messagepar denisstperay » 19 janv. 2016, 11:40

Bonjoúr
Ayant des problèmes urinaire,j ai vu une neurologue urologue,mon problème est que j e n arrive pas a vider ma vessie, et que je n arrive pas a me retenir,après 3 mois de tr aitement en cachets pas d amélioration,don elle M à proposé l. Auto sondage,je suis allée une journée à l hôpital pour apprendre,bon pas de problèmes avec les sondages
Je viens de refaire une petite poussée aau niveau des jambes et de la vessie et je n arrive vraiment plus à me retenir,j ai rendez vous à Lyon le 27janvier et je pense qu elle va me proposer la toxine botulique, mais je ne suis pas très chaudes
Qui peut me dire comment se passe les injections
Par avance merci
Boone journée
Nath

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Re: Toxine botulique ?

Messagepar lélé » 19 janv. 2016, 12:34

Coucou Denis
Tu as eu quioi comme cachets durant trois mois?

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Re: Toxine botulique ?

Messagepar denisstperay » 19 janv. 2016, 16:18

Moi c est nathalie, Nath c est plus cours comme cachet. Je prend
TAMSULOSINE LP 0,4 mg
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Re: Toxine botulique ?

Messagepar Sansha » 19 janv. 2016, 17:20

coucou Nath, apparemment il n'y a personne encore qui a eu recours à la toxine botulique. Je vais bientôt y passer mais j'attends d'avoir les rdv ...
Le tamsulosine c'est un décontractant si mes souvenirs sont bons. je le prenais mais j'ai arrêté car c'était les grandes inondations, vraiment impossible pour me retenir et tout est rentré plus ou moins dans l'ordre après
Tiens nous au courant

Je viens de faire l'échographie pour, vessie reins. Hâte de revoir mon urologue pour qu'il m'en dise plus apparemment j'aurai un calcul dans un rein et il faut que j'aille voir ma gynéco, rdv dans 1 mois, car le radiologue a trouvé mon utérus anormalement gonflé, en plus de ne pas être à sa place ce que je savais déjà, mais là manquait plus que ça :(
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Re: Toxine botulique ?

Messagepar lélé » 19 janv. 2016, 17:55

Rolala
Désolée nath!!!
G pas les yeux en face des trous!!!
Pour la toxine botulique à l'heure actuelle si ça m'arrivait, car mon blocage d'août est revenue dans l'ordre pour le moment, je pense que ne tenterai
J'ai été traumatisée par l'auto sondage car on m'a montré assise sur un lit, le personnel soignant rentrait comme il voulait, bref j'étais amenuisée et rabaissée
Du coup comme g un caractère de crotte,ben je me suis vexée et bloquée

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Re: Toxine botulique ?

Messagepar Sansha » 15 avr. 2016, 14:32

Cc tout le monde :)

Je viens vous raconter un peu mon vécu de ces dernières semaines

Il y a un mois j'ai commencé l'apprentissage pour l'auto-sondage. Franchement j'appréhendais un peu suite au témoignage de lélé mais tout s'est passé on ne peut mieux. Les infirmières franchement géniales et très respectueuses quant à l'intimité, c'est super important.
Rien de bien sorcier à faire une fois qu'on a bien repéré les lieux :D

Hier je suis donc passée par le bloc opératoire pour les injections de botox.
Arrivée à 7h30. Allongée sur le lit pour la préparation à 8h30, l'infirmière a pris son temps car une autre dame est finalement passée avant moi, elle m'a mise une sonde pour préparer la vessie. En attendant l'appel de l'urologue elle m'a mise une poche. Quand l'uro a appelé elle m'a injecté un anesthésiant via la sonde puis un liquide pour finir de remplir la vessie et hop direction le bloc 15 mn après donc vers 10h ...
Arrivée en bas j'ai vu une dame qui m'a posé des questions, puis une autre avec les mêmes questions, puis l'infirmier pour la pose d'une perfusion et enfin l'anesthesite. Donc pour une 1ère il préfère une générale au cas ou il y aurait des réactions allergiques, si ma mémoire est bonne et puis de toute façon l'anesthésite que j'avais vu la semaine d'avant m'a dit qu'ils ne faisaient jamais d'anesthésie locale sur une personne qui a la SEP, en rajoutant que le risque de faire une poussée post anesthésie est courant donc que je ne soit pas surprise, mais bon si on veut être tranquille on n'y pense pas. Et puis après trou noir ....
Je me suis réveillée 1/2 h à 3/4 h après puis on m'a remonté dans ma chambre.
Pas le droit de me lever jusqu'à autorisation de l'urologue.
Vers 13h j'ai eu le droit à un plateau pas bon comme on les aime à l'hôpital mais j'avais les crocs.
L'infirmière passait régulièrement voir si tout allait bien et si les urines n'avait plus trop de sang. Une fois bien claire elle m'a mise sous perf de doliprane pour atténuer les douleurs pour le retrait de la sonde, je n'ai rien senti du tout.
Ensuite j'ai enfin pu me lever.
Elle m'a dit que si j'avais envie d'aller au toilette que j'y aille, comme d'habitude, mais que je devais l'appeler pour qu'elle me fasse une écho pour voir si ma vessie s'était bien vidée. Dans les 10 mn qui ont suivie je suis donc allée uriner, elle m'a faite l'écho, un peu de résidu mais ne dépassant pas un certain stade, pas de problème je pouvais partir, accompagnée bien évidemment à cause de l'anesthésie générale. J'ai donc appelé mon taxi vsl et entre temps, curieuse comme je suis j'ai testé l'auto sondage pour savoir si j'allais avoir mal, même pas, enfin ça chauffe un peu mais bon c'est normal.
Plus qu'à attendre une petite quinzaine pour sentir les effets, je reviendrai vous dire quoi
Ce serait à refaire je le referai, franchement y a pire

Pour ce qui concerne les lavements à l'eau tout a été mis en place aussi lors de l'apprentissage à l'auto-sondage. On en dira ce qu'on veut mais ça me soulage quand même bienplus que tous les médicaments par lesquels je suis passée.

Si j'ai oublié des choses ou si vous avez des questions auxquels je peux répondre de par ce vécu n'hésitez pas ;)
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