GiLENYA

steve L
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GiLENYA

Messagepar steve L » 13 avr. 2012, 00:44

BONJOUR À TOUS
Gilenya c,est fini pour moi. J'avais trop d'enzymes hépatiques dans le foie et ça m'occasionnait des maux de têtes et des maux de ventres. Le médicament ne me faisait pas, c'est trop fort pour moi!

J-Patrick
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Messagepar J-Patrick » 13 avr. 2012, 21:26

justement je compte en parler a mon neuro le 18 de ça

j'ai regardé ça =>www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2011-08/gilenya_-_ct-10252.pdf

ça me tente bien quand même

tu en a pris longtemps ? y a des effets gênant ?

steve L
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Messagepar steve L » 14 avr. 2012, 14:38

Salut J-Patrick, j'ai pris Gilénya de sept.2011 à mars 2012. Pour ma part, je n'ai pas vu d,effets vraiment positifs. Les effets secondaires que j'ai eu sont la fatigue, et comme j'ai dit, les maux de tête et de ventres. Il y a plusieurs prises de sang à passer pour vérifier si tout va bien.

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katherine
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Messagepar katherine » 14 avr. 2012, 16:27

Bonjour, j'ai eu ce pblm mais j'ai trouver par hasard pourquoi, en fait je prenais trop d'acetominophene (tylenol), quand on en prend trop les maux de tete et les enzyme augmentent. J'ai su ca en regardant une emission télé.
J'ai donc cessé les acetominophene et pour calmer mes maux de tete je prenais du thé ou de l'eau chaude, ca fonctionne!!! mes enzyme ont lentement descendu et les maux de tete aussi donc maintenant quand j'ai mal a la tete je prend un thé
je sait c'est surprenant mais moi ca m'as sauver de la perte de mon gylenia qui fontionne tres bien pour moi.
SP depuis aout 2011

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 15 avr. 2012, 23:43

pas sure que ça marche pour tous cette histoire de thé. Vu les quantités que j'en bois, je ne devrais jamais avoir mal à la tête :wink:
en tout cas, tant mieux si ça marche pour toi Katherine
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar lalaa2409 » 16 avr. 2012, 07:23

attention : le thé provoque l'anémie, pas cool non plus :( Personnellement je suis trés sensible à cet effet génant :(
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

xavier13
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Messagepar xavier13 » 08 juil. 2012, 23:21

MOI ca fait un moiis que je le prends sans effets secondaires : moins de fatigue et plus la peche ! complété avec un super kiné qui me réapprend à marcher !! je fais mon examen de bilan mensuel demain : je vous dirais ce qu'il en est !!

bon courage à tous

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Messagepar lalaa2409 » 10 juil. 2012, 16:05

alors ? j'ai hate d'avoir tes résultats !! J'ai commencé vendredi, pad d'effets secondaires, une top peche
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar xavier13 » 26 juil. 2012, 18:39

Pardon je devais répondre avant : l'analyse sanguine a montré une baisse forte des lymphocites, transmaninases TGO et TGP. le médecin généraliste que ce n'était pas encore trés grave : je vais en refaire une d'ici deux semaines : je te dirais les résultats.

bon courage

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Messagepar vero5901 » 26 juil. 2012, 19:42

merci pour les infos j'attends pour octobre pour voir si je peux commencer

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Messagepar xavier13 » 05 sept. 2012, 22:10

je ne sais pas si je vais continuer à prendre ced médicement ; ma jambe droite est toujours mal en point et suis fatigué ! je ne sais pas si je fais une poussée ou pas j'ai rdv avec le neurologue dans deux semaines j ai hate d en savoir plus !!

bon courage a tous

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questionnaire de suivi de traitement par Gilenya

Messagepar perrine59 » 06 sept. 2012, 10:23

Bonjour

Je suis étudiante en pharmacie. Dans le cadre de ma thèse sur le Gilenya, j'aurai besoin de connaitre le ressenti du plus grand nombre de patients traité par ce médicament qu'il soit positif ou négatif.

Pour cela merci de remplir ce questionnaire, il est anonyme et ne vous pendra que quelques minutes:

http://www.surveymonkey.com/s/YQS8FF9

merci d'avance

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Messagepar florent » 18 nov. 2012, 17:43

Bonjour à tous,

ceci doit être un de mes premiers messages (voire mon premier). Je passe sous gilenya vendredi, et je dois dire que ça m'angoisse. J'ai fait ma dernière injection d'avonex hier avec joie, me disant qu'enfin j'allais avoir un traitement moins contraignant. Mais, me renseignant sur internet à la lecture de vos expériences, je commence à y aller avec moins d'entrain. Est ce que l'augmentation est fatigue est réellement importante? Avec l'avonex, je ne peux pas faire grand chose le jour suivant l'injection. Est ce que ça va s'arranger avec le Gilenya? Mon neurologue m'avait dit qu'il n'y avait AUCUN effet secondaire, mais apparemment ce n'est pas le cas.

Merci beaucoup en tout cas. Ce forum m'a aidé plusieurs fois dans le passé quand le moral n'était pas au rendez-vous.

Florent

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Messagepar lalaa2409 » 18 nov. 2012, 18:10

un conseil : pour eviter la fatigue le plus possible, prend ton Gylenia le soir
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Messagepar lalaa2409 » 18 nov. 2012, 18:23

pour les questions sur Gylenia, consulte le forum dédié ici :https://www.facebook.com/groups/147656158637263/
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Messagepar misscorny » 23 nov. 2012, 09:10

Il est fermé ce groupe facebook du coup ça nous avance pas trop :D

Moi aussi je me pose des questions sur ce médoc car il faut que je change de traitement (je ne supporte pas copaxone). A mon avis la neuro ne va pas vouloir me donner autre chose que des interférons donc je vais surement opter pour avonex (car j'ai cru comprendre que gilenya était un traitement de seconde intention à cause d'effet secondaires potentiellement très grave notamment au niveau du cœur). Mais pour autant il me tente bien ce traitement pour le coté pas de piqures déjà mais aussi parce que il est beaucoup plus efficace que les intérférons d'après les résultats des essais thérapeutiques.
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Messagepar lalaa2409 » 23 nov. 2012, 10:16

oui le groupe facebook est fermé mais il est assez facile d'en faire partie, n'ayez pas peur.

Il ne faut pas avoir peur des effets secondaires présentés comme importants : on ne parle jamais des trains qui arrivent à l'heure et de nombreux malades n'ont aucun effet secondaire.

En tout cas, pour moi, ça marche et je n'arreterais pour rien au monde
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Re: GiLENYA

Messagepar misscorny » 23 nov. 2012, 10:44

c'est super lalala ! tu me donnes encore plus envie d'en parler à ma neuro. Tu avais testé d'autres traitement avant ? Ta SEP est particulièrement sévère ? Tu es resté à l'hopital en observation combien de temps ?
Et sinon on fait comment pour avoir accès au groupe facebook ?
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Re: GiLENYA

Messagepar lalaa2409 » 23 nov. 2012, 10:58

pour le groupe FB il fut cliquer sur rejoindre et attendre que l'administrateur t'"ajoute au groupe.

Sinon Gylenia est mon premier traitement et ma SEP était particulièrement agressive aux dires de ma neuro.

Je me suis battue pour avoir Gylenia et pas Tisabri et j'y suis arrivée. En plus, je n'ai eu que 6 heures d'hospitalisation et maintenant j'ai la paix (touchons du bois)
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Re: GiLENYA

Messagepar misscorny » 23 nov. 2012, 11:16

ok merci, ma sep n'est pas trop agressive (aux dires de ma neuro et tant mieux !) donc pour moi c'est fichu à mon avis, va surement falloir reprendre les piqures.
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