GiLENYA

nataly78200
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Re: Gilenya

Messagepar nataly78200 » 24 mai 2013, 11:41

Bonjour a tous
Je commence le gylenia le 10 juin apres avoir eté sous avonex 4 ans...je vois que certains d entre vous on fait des tests pre gylenia...de quoi s agit il? Je suis inquiete car je n ai rien eu de tout ça...

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lalaa2409
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Messagepar lalaa2409 » 24 mai 2013, 11:45

un électro gardiogramme, une prise de sang et ça roule
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar Defcom » 24 mai 2013, 19:55

un bilan ophtalmo si tu es diabètique,et eventuellement une radio des poumons dans certains cas
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

nawele
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Messagepar nawele » 23 juin 2013, 18:00

Bonjour,

Je suis sous gilenya depuis 10 mois après que le traitement sous betaferon n'ait pas fonctionné. Je remarque depuis quelques temps je suis malade en voiture pour des trajets d'une heure alors que je n'ai jamais été malade auparavant. Je ne sais pas si c'est un effet secondaire lié à ce nouveau traitement.
Pouvez vous m'aider si une personne a la même chose?
Merci d'avance

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Messagepar Defcom » 23 juin 2013, 20:30

Bonsoir
Comme dit dans un autre post,aucun effets secondaires pour l'instant.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar sepienne66 » 28 juin 2013, 12:32

Pas d'effet sous gilenya mais moi ce phénomène est apparu aussi depuis quelques année alors qu'avant jamais u se problème !

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Sassenach
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Messagepar Sassenach » 03 août 2013, 03:40

Moi je prend du Gilenya depuis la mi-décembre 2012 et J'ADORE. J'étais au Rebif avant et mon neurologue m'a changé car j'ai fais deux poussée en 9 mois. Je n'ai aucun effet secondaire même que mon état s'est améliorer depuis que je suis au Gilenya. Je vois mon neurologue à la mi-août et je vais me mettre à genoux, même si c'est un gros effort pour moi, pour qu'il me le laisse. Je vais savoir si mon taux de globules blancs est stable.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

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Messagepar seppourmoi » 13 août 2013, 15:20

Bonjour à tous,

J'allais ouvrir un autre post, lorsque j'ai vu celui-ci qui traite du sujet dont je voulais parler. (voilà vous savez tout :lol: ).
Je prends Gilénya depuis 1 mois et demi et cela fait quelques jours que je me sens nauséuse. C'est pas très agréable comme sensation, surtout que c'est en continu. Enfin j'espère que ça va passer. Si quelqu'un a vécu cela ce serait sympa de partager l'expérience.
ciao

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Messagepar Sassenach » 14 août 2013, 00:47

C'est de savoir si c'est le Gilenya ou la SEP. L'an dernier je feelais nauséuse et je ne prenais pas encore de Gilenya. Je prend du Gilenya depuis 10 mois et depuis mon diagnostique il y a trois ans je n'ai jamais été aussi en forme.
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Messagepar seppourmoi » 14 août 2013, 13:22

dans mon cas je sais que ce n'est pas la sep car en trois ans et demi de maladie je n'ai jamais eu ce symptome. C'est vrai aussi qu'il y a un temps d'adaptation au traitement. J'ai lu hier soir la notice dans laquelle il disait en substance que les nausées pouvaient exister et être lié à un ralentissement cardiaque. J'en parlerais à mon neuro au prochain RV. Enfin aujourd'hui ça va mieux... trop contente :)

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Messagepar Sassenach » 14 août 2013, 13:50

Je vais en savoir plus tantôt car je recontre mon neurologue dans quelques heures et ça fait partie des questions que je veux lui poser. Moi j'ai remarquer que mon état nauséeuse est lier à la météo.
Quand c'est chaud et humide j'ai plus de difficulté.
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Messagepar seppourmoi » 14 août 2013, 14:12

Je serais intéressée Sassenach que tu me dise ce que t'auras dis ton neuro. Enfin ce qui n'est pas de l'ordre du trop personnel, bien sûr :). C'est vrai que la chaleur et l'humidité n'arrange pas non plus.

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Messagepar Sassenach » 14 août 2013, 20:36

J'ai parlé de mon état nauséeuse. J'ai dit que je prenais du Pepto Bismol (comprimé de sous-salicylate de bismuth) et il m'a dit de continuer comme ça. Juste de faire attention de ne pas les prendre trop près de ma médication normal. De laisser genre une heure ou deux d'espace avec mes autres médicaments. Je garde mon Gilenya car je suis en pleine forme et mes prises de sang (globules blancs) sont très belles.
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Messagepar Espoire » 14 août 2013, 23:21

Pour Ma Part, Je me sentais mal en voiture suite à une poussée mais pas tous le temps, (g noté une différence entre les voitures et les conducteurs et surtout DIESEL ou ESSENCE)

Mais je ne pense pas que Gilenya soit en rapport sauf par rapport à la fatigue peut être qui nous fait nous sentir mal ???

Cependant j'ai eu un spasme et des fourmillements en la prenant ... J'étais très tendu ...Mais je n'ai pas fait le lien avec Gilenya
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Messagepar Espoire » 14 août 2013, 23:23

En ce qui concerne les états nauséeux et la conduite, j'avais les mêmes symptômes sous Tysabri ...
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Messagepar Sassenach » 15 août 2013, 00:12

Espoire: le fourmillement c'est la SEP pas le Gilenya. J'ai des fourmillement depuis mon diagnostique il y a trois ans. Pour mes fourmis mon neurologue me donne du Baclofène. Ça m'aide beaucoup.
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Messagepar seppourmoi » 15 août 2013, 11:01

Sassenach a écrit :J'ai parlé de mon état nauséeuse. J'ai dit que je prenais du Pepto Bismol (comprimé de sous-salicylate de bismuth) et il m'a dit de continuer comme ça. Juste de faire attention de ne pas les prendre trop près de ma médication normal. De laisser genre une heure ou deux d'espace avec mes autres médicaments. Je garde mon Gilenya car je suis en pleine forme et mes prises de sang (globules blancs) sont très belles.


Je dois revoir mon neuro fin septembre je vais lui dire tous les effets ressentis depuis la prise de Gilénya. Je vais voir ce qu'il va me dire. A part ça c'est vrai que je suis en forme.

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Messagepar Sassenach » 06 nov. 2013, 16:07

Je dois renouveler auprès de mes assurances mon autorisation pour mon Gilenya. J'avais commencer à remplir le formulaire. J'avais besoin d'une information j'ai donc téléphoner à Novartis pour avoir une informations. J'ai eu la surprise d'apprendre qu'ils s'en occupaient. Ils prennent contact avec mon neurologue et ma pharmacie. C'est vraiment le fun. Lorsque j'ai parlé à la dame du Gilenya je lui ai parler de votre situation en Europe. Elle a dit que c'était désolant pour vous.

Nous au Québec on a un bon support pour le Gilenya.
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Messagepar Defcom » 06 nov. 2013, 19:47

Bonsoir Sassenach
Qu'entends tu par support ???
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Messagepar Sassenach » 06 nov. 2013, 20:47

Bien j'ai une personne que je peux téléphoner n'importe quand chez Gilenya. Ils s'occupent de toute ma paperasse avec mes assurance. Il y a un programme offert par gilenya qui fait que je paie seulement 80$ sur ma franchise au-lieu des 500$ de franchise que je devrais payer normalement. Mon infirmière chez Gilenya a fait un suivi téléphonique pendant les trois premier mois. Après trois mois elle a vu que tout allait bien elle a donc arrêter de me téléphoner mais m'a donner un numéro où je peux téléphoner dès que j'ai des questions.
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