fampyra

Hypnotic
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fampyra

Messagepar Hypnotic » 12 oct. 2016, 01:32

Bonjour a tous
Je suis sous aubagio depuis 6 mois et je viens de commencer fampyra il a 5 jours , je suis satisfaite du traitement 1 ère journée un peu de vertige et mal de tête , les jours suivant une marche plus rapide , beaucoup moins essoufflé , je marche plus longtemps
par contre je ne dort plus même avec un somnifère !! Le problème c'est que je voudrais retravailler mais sans dormir c'est pas possible dans la journée je suis fatigué .
Donc voila j'aimerais savoir ci d'autre personne on vécu çà aussi et combien de temps ça a durée ?? Le traitement marche bien alors j'aimerais pouvoir continuer
Merci de vos réponses bisou portez vous bien

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Re: fampyra

Messagepar Bashogun » 12 oct. 2016, 06:41

Bonjour Hypnotic,
le Fampyra nécessite un test de 15 jours avant une éventuelle prolongation. Celle-ci dépend à la fois d'une amélioration de la capacité et de la vitesse de marche ; et des effets secondaires constatés ou non.
Tu as pu constater, comme moi, une amélioration de la marche.
Mais insomnie et anxiété peuvent être des effets secondaires. Pour ma part, il n'a pas accentués la fréquence de mes insomnies, fréquentes chez moi.
Il est difficile à prendre (toutes les 12h, en dehors des repas). Je le prends entre 11h et 11h30, matin et soir.
Et toi ? Peut-être faut-il que tu le prennes assez tôt, tant le matin que le soir, pour qu'il ait moins d'effets sur ton sommeil.
Note bien tout cela pour pouvoir en parler avec ton neurologue dans 10 jours.
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Re: fampyra

Messagepar Shed » 16 nov. 2016, 14:09

Bonjour,

Après une visite chez le neurologue qui me suit, qui m’a prescrit le FAMPYRA pour l’amélioration de ma marche, donc 1ère prise hier dans la soirée. Je croise les doigts, pcq, d’après le neurologue, ça ne fonctionne pas pour tout le monde ! J’espère que, comme pour toi Bashogun, ça marchera !
La prise de sang, je peux comprendre mais une visite chez un cardiologue m’a aussi été demandée mais quelle serait la relation entre ce traitement et le cœur ???
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Re: fampyra

Messagepar lélé » 16 nov. 2016, 14:58

Hello
Il y a un poste ouvert où beaucoup témoignent
C'est intéressant,

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Messagepar Shed » 16 nov. 2016, 16:30

lélé a écrit :Hello
Il y a un poste ouvert où beaucoup témoignent
C'est intéressant,


Bjr Lélé,
Oui, effectivement, je l'ai vu, l'ai parcouru (Oufffffff, 25 pages, bjr le strabisme !) mais je n'ai pas vu de réponse à ma question concernant la prise du FAMPYRA et le coeur !

Babel a écrit :viewforum.php?f=84


Bjr Babel,
Heuuuuuu, je n'ai pas compris ton lien vers la page de titre "FAMPYRA" ?

*****************************************************************************************************************
En postant, je me suis posé la question de savoir où j'allais poster ! J'ai fait une recherche et j'ai rien trouvé de probant à propos de relation entre ce traitement et une visite chez un cardiologue !
Plusieurs sujets étaient identiques, alors "plouf - plouf". Et visiblement, c'était pas au bon endroit :shock:

Faut il créer un nouveau sujet sur le même thème ou bien en choisir un identique et poster à la suite ?
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Re: fampyra

Messagepar lélé » 16 nov. 2016, 19:27

Je connais la réponse shed!!!!! mdr

J ai eu la réponse par ma rhumatologue
Elle m'avait prescrit ''plaquenil'' un médoc pour les douleurs rhumatoïdes
Lundi je vais chez le pharmacien et je donne l'ordonnance du fampyra et du ''plaquenil''
Et le logiciel de la pharmacie à bugger
Donc appel de la rhumatologue au laboratoire
Réponse
Le fampyra lorsque on a un soucis cardiaque ou tachycardie à tendance a emplifier les soucis
C pour ça que le p!aquenil peut provoquer de la tachycardie et du coup si c'est le cas, le fampyra amplifiera le risque cardiaque
D'où l'électrocardiogramme

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Re: fampyra

Messagepar Bashogun » 17 nov. 2016, 06:35

Dans la notice du Fampyra, il est indiqué comme effet secondaire possible :
"des anomalies du rythme cardiaque (comme une accélération ou un ralentissement du rythme cardiaque ou des palpitations), un évanouissement ou des convulsions;"

Et il est conseillé de "Cesser de prendre le médicament et sollicitez immédiatement des soins médicaux s'il se produit une réponse comme :

une douleur thoracique;
"

Aucun effet de ce genre pour ma part.
En outre, il ne m'a pas été demandé de consulter un cardiologue.
Je suppose que la période d'essai, obligatoire, de 15 jours aurait fait apparaître de tels effets sur le rythme cardiaque, ce qui aurait conduit à son arrêt.

J'espère, Shed, que ce traitment te sera utile !
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Messagepar lélé » 17 nov. 2016, 07:28

Tout est OK pour moi aussi
J'ai pas fais d'electlcardiogramme mais j'en avais fait un en mars
Le fampyra me convient au jour d'aujourd'hui

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Messagepar Shed » 17 nov. 2016, 18:22

lélé a écrit :Je connais la réponse shed!!!!! mdr

J ai eu la réponse par ma rhumatologue
Elle m'avait prescrit ''plaquenil'' un médoc pour les douleurs rhumatoïdes
Lundi je vais chez le pharmacien et je donne l'ordonnance du fampyra et du ''plaquenil''
Et le logiciel de la pharmacie à bugger
Donc appel de la rhumatologue au laboratoire
Réponse
Le fampyra lorsque on a un soucis cardiaque ou tachycardie à tendance a emplifier les soucis
C pour ça que le p!aquenil peut provoquer de la tachycardie et du coup si c'est le cas, le fampyra amplifiera le risque cardiaque
D'où l'électrocardiogramme


Merci Lélé pour ta réponse. Pcq hier dans la soirée, j’ai pu ressentir une sacrée pression thoracique. Visite ce matin chez le généraliste, et hop, re electrocardio, prise de sang et tutti quanti. Comme je lui disais, pouvoir faire la différence entre, les symptômes de la SEP, les effets secondaires de tous ces traitements qu’on nous prescrit et la part du stress, Hé ben, même en me levant de bonne heure, j’en suis bien incapable !

Perso, je mettrais ça plutôt sur le compte du stress pcq en ce moment, j’en ai à revendre et aussi pcq mon cœur, physiquement parlant, ne m’a jamais fait défaut, certainement en raison de mon passé sportif !

Le neurologue, lui, m'a prescrit un nouvel IRM car il me dit que l’aggravation de mon état de santé n'était pas normale et qu'il a besoin de confirmation !

Merci encore pour tous ces renseignements :)

Bashogun a écrit :Dans la notice du Fampyra, il est indiqué comme effet secondaire possible :
"des anomalies du rythme cardiaque (comme une accélération ou un ralentissement du rythme cardiaque ou des palpitations), un évanouissement ou des convulsions;"

Et il est conseillé de "Cesser de prendre le médicament et sollicitez immédiatement des soins médicaux s'il se produit une réponse comme :

une douleur thoracique;"

Aucun effet de ce genre pour ma part.
En outre, il ne m'a pas été demandé de consulter un cardiologue.
Je suppose que la période d'essai, obligatoire, de 15 jours aurait fait apparaître de tels effets sur le rythme cardiaque, ce qui aurait conduit à son arrêt.

J'espère, Shed, que ce traitment te sera utile !


Merci pour réponse Bashogun,

D’après ce que je viens de répondre à Lélé, tu ne me rassures pas ! J’attends juste les résultats de la prise se sang (qu’une laborantine débutante m’a fait, en s’y reprenant à 3 reprises !!!) pour aviser avec le médecin traitant. Que puis je faire de plus, ben pas grand-chose !!!
Avec toutes ces prises de sang que j’ai du faire ces dernières années, j’ai l’impression d’être une passoire !
Ouuuuh, mais ça me donne une idée tout ça ! Me ferais bien un couscous moi, juste pour pouvoir joindre l’utile à l’agréable mdr mdr
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Messagepar lélé » 17 nov. 2016, 19:11

J'ai des veines au creux du bras on dirait une jeunky lol
Avec la thyroïde et les inséminations artificielles p!us la sep j'ai eu des années où je me piquais plusieurs fois dans la semain

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Messagepar Shed » 30 nov. 2016, 17:46

Bonjour,

Hier, après 15 jours d’essai du nouveau traitement qu’est le FAMPYRA, j’ai revu le neurologue qui me suit pour faire le point sur son efficacité !
Pour moi, en tous cas, c’est un remède formidable pcq il a amélioré 3 symptômes et pas des moindres :

- Motricité : C’est pas encore au top mais je marche beaucoup mieux.
- L’équilibre : Je perd moins souvent l’équilibre.
- La fatigue : Alors ça, c’est énorme ! (aucun autre ttt n’a pu me soulager à ce point – Spiruline, Mantadix …). C’est pour moi, le symptôme le + handicapant !

Comme je l’expliquais au neurologue et pour imager cette amélioration :

Imaginez que vous portiez en permanence un poids de 100 kg depuis des jours, des mois, des années et que l’on vous soulage, d’un seul coup, d’1/4 de ce poids. Eh bien, vous ne pouvez pas savoir à quel point ces 75 kg deviennent d’une légèreté incroyable !!!! En tout cas, dans mon cas !

Je lui ai également posé la question au sujet de l’origine de cette fatigue (extrême pour moi !) et sa réponse a été « On ne sais pas, on a des hypothèses mais on en sait rien !).
J’avais pu lire sur ce forum, qu’elle serait éventuellement due au fait que le cerveau essayer de réparer les dégâts causés aux neurones et ça, en permanence !
D’après le neurologue, c’est pas le cas ! Son hypothèse, est que, ce serait plutôt dû au fait que pour une même tâche, le cerveau d’un Sepien serait beaucoup + actif, qu’un sujet sain. L’Imagerie le montrerait clairement !!!

Le seul effet secondaire que j'ai ressenti a été une pression thoracique, les 2 premiers jours puis ont disparus !
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Re: fampyra

Messagepar Bashogun » 30 nov. 2016, 18:21

That's great news, Shed !!
vraiment content que le Fampyra ait un effet aussi positif pour toi, comme c'est toujours le cas pour moi.
Il parvient même pour toi à améliorer ton équilibre, alors qu'il pourrait au contraire les accentuer.
Quant à la fatigue, ton neuro ne manque pas de contradictions : il dit à la fois que
« On ne sais pas, on a des hypothèses mais on en sait rien ! »
et
« pour une même tâche, le cerveau d’un Sepien serait beaucoup + actif, qu’un sujet sain. L’Imagerie le montrerait clairement ! »
tout en dénonçant une autre hypothèse.
Et que signifie au juste « le cerveau d’un Sepien serait beaucoup + actif » ? Actif en quoi ?!
L'électro-encéphalo que j'ai passée avant de prendre le Fampyra a montré que mon cerveau n'était jamais en repos. Ça, je le savais. La neuro a mis ça sur le compte du stress. Penser, c'est stresser ? Je n'en suis pas dénué, loin s'en faut, mais ça ne suffit pas.
Je crois que là on touche à une limite forte des connaissances humaines et donc des neurologues.

En tous cas, entre fatigue moindre, équilibre et marche améliorés, tu ne pouvais rêver mieux !

Bien à toi
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Re: fampyra

Messagepar Shed » 30 nov. 2016, 19:21

Hello Bashogun,

Ce n'est pas great pour moi mais uncredible (ne serait ce qu'un gain de 10 ou 15%, pour moi c'est énorme) !!!

L'activité cérébrale des deux cerveaux, l'un d'une personne atteinte de SEP et l'autre d'une personne "saine" a été réalisé soit par Imagerie médicale soit par un électro-encéphalo soit un autre moyen, j'en sais rien du tout mais peu importe ! Toujours est il qu'une différence notable a été observée entre les 2 pour une même tâche !

Tu dis "L'électro-encéphalo que j'ai passée avant de prendre le Fampyra a montré que mon cerveau n'était jamais en repos."
Ce qui veut dire qu"il était toujours en activité, non ? En tout cas, d'après le neurologue, une activité plus accrue que celle d'une personne non atteinte de SEP !
C'est pour ça que je comprend pas la contradiction dont tu parles à propos du neurologue !!!
Ils n'en savent rien mais pensent que ... mais ce n'est pas une certitude que ce soit directement lié à la fatigue tant que cela n'a pas été prouvé scientifiquement !

J'attends simplement ce que ça va donner dans l'avenir !

En tous cas, les personnes qui en prennent depuis sa commercialisation (~2 ans) sont toujours satisfaite par son efficacité, m'avait répondu le neurologue !

Bien à toi
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Messagepar lélé » 30 nov. 2016, 19:38

Je crois shed que certains l'ont arrêté malgré tout, Babel je pense

L'équilibre c'est vrai est moins contrariée chez moi aussi et dans la motricité c'est la souplesse de ma demarche
Mais la fatigue je suis une no life tellement je suis fatiguée en ce moment j'en peux plus tellement je suis crevée et avec l'avonex j'ai très peur que ça s'emplifie

Shed je suis vraiment contente pour toi

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Messagepar Shed » 01 déc. 2016, 19:33

lélé a écrit :Je crois shed que certains l'ont arrêté malgré tout, Babel je pense

L'équilibre c'est vrai est moins contrariée chez moi aussi et dans la motricité c'est la souplesse de ma demarche
Mais la fatigue je suis une no life tellement je suis fatiguée en ce moment j'en peux plus tellement je suis crevée et avec l'avonex j'ai très peur que ça s'emplifie

Shed je suis vraiment contente pour toi


Merci pour ta réponse Lélé,

Babel aurait arrêté ce TTT ! Ce serait intéressant d’en connaître son avis, rétrospectivement, si c’est le cas ?

Donc pour toi, seule ta marche et ton équilibre ont été améliorés mais pas la fatigue !

As-tu essayé d’autres remèdes au sujet de cette dernière ?

En prenant l’AVONEX, ça veut dire que tu es atteinte d’une forme récurrente, à poussées ? Pour mon cas, c’est une forme primaire progressive, pour laquelle par exemple, la cortisone n’a aucun effet ! Alors y a-t-il un lien entre formes de SEP et efficacité du FAMPYRA, je ne sais pas ! Mais il me semble aussi que la forme dont est atteint Babel est aussi une PP !

Bien à toi
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Messagepar lélé » 01 déc. 2016, 19:37

Franchement je n'ai pas fais de poussées depuis 2012 et depuis 2014 je me dégrade
La neuro ne veut pas me donner un truc pour une forme progressive car elle veut tenter avonex pour voir si ça m'aide ou pas
Je suis certaine que ça n'ira pas mais g pas le choix
Donc je tente ça même si je pense le prendre pour nada!!!

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Messagepar khadija » 01 déc. 2016, 22:43

@ lélé : Pour info, j'suis en secondaire progressive, je n'ai pas de traitement, parce kil n'y a pas de traitement pour cette forme (secondaire progressive). En secondaire progressive, on peux faire des poussées q l'on appel pseudo poussées.

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Messagepar lélé » 02 déc. 2016, 07:28

Coucou
Me neuro m'a dit qu'il y avait un essai hos AMM à l'hôpital
Je pense que entre autre Babel en bénéficie
Ma neuro m'a dit qu'elle n'y a pas accès car seuls les neuros d'hôpital peuvent me prescrire car essais!

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Messagepar pier2 » 02 déc. 2016, 08:00

Bonjour.

Pour ma part, on avait évoqué Primaire Progressive avec poussée surajouté jusqu' en 2010, d' où prise d' Avonex, puis jusqu' à 2012 secondaire progressive et arrêt de tous traitement jusqu' à une poussée en 2012, donc évaluation à secondaire progressive avec poussée surajouté et reprise d' Avonex, puis une poussée en 2014 et passage au Tecfidéra car Avonex pas assez efficace. Je suis donc maintenant en secondaire progressive sous Biotine et Tecfidéra pour les risques de poussées surajoutés. J' ai arrêté le Fampira au mois de mai de cette année, sans changement notable.

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Messagepar lélé » 02 déc. 2016, 10:12

Pier tu as le baclofen?
C une sep pire que vicieuse en somme

Mais baclofen et fampyra c pas pour le même chose?

Je vais lire tecfidera c quoi :oops: :oops:


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