fampyra

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Re: fampyra

Messagepar 66GGM66 » 11 sept. 2013, 22:33

Bonsoir,
Finalement il n'y a pas eu de test, faute de déambulateur sur place. Je commence le 20 et revois le neuro le 3/10. Je répondrai à ses questions en toute transparence. De toute façon, de ce que j'ai compris, on voit très clairement s'il y a effet bénéfique ou non. J'ai donc stressé pour rien.
A bientôt.
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Re: fampyra

Messagepar bierling beatrice » 18 sept. 2013, 21:47

Coucou , je prends le Fampyra depuis le 04/07/2013 j'ai ressenti un changement le deuxième jour.
Depuis le début je comptais mes pas quand je me promène avec le chien, je faisais 600 pas , actuellement j'en fait 1000 par temps depluie et 3000 quand il fait beau.
Je prends le premier comprimé à sept heures du matin , je suis déjà en route à six heures et je sens la difficulté mais après la prise du comprimé je marche plus facilement et de plus en plus souvent sans canne?
Je la garde car pour de long trajet elle me sert bien c'est un appui au cas où.
Je fais le trajet minimum quatre fois par jour.
Par contre chez ma soeur il n'a fait aucun effet
8)
Je veux me battre je vais y arriver

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missraider
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Re: fampyra

Messagepar missraider » 19 sept. 2013, 00:42

Salut tout le monde
Bon je vient de lire les 6 pages, et j'avoue que j'ai hâte de revoir mon médecin car la dernière fois qu'on c'est vue, elle m'a parler de ce médicament si je vous laisser...

Je pense que j'ai pris ma décision...OUI...je le veut.
merci pour les infos...
A suivre...
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Re: fampyra

Messagepar carla62 » 19 sept. 2013, 10:19

Bonjour

Hier j'avais RV avec mon neurologue et on a tout de suite chronométré la marche.
J'ai gagné 7 secondes depuis 15 jours avec la prise du frampyra donc je le continue avec l'accord du neurologue.
Croisons les doigts pour que cela dure <2
Bonne journée a tous.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Re: fampyra

Messagepar missraider » 20 sept. 2013, 01:09

j'aimerais savoir si le médicament donne assez de force pour pouvoir me remettre a faire du jogging comme j'étais avant. Disont que je fessais environs 3 km en 30 minutes. J'aimerais bien recommencé a m'entrainer sur un tapis roulant sans que mon pied me fasse tribuché...
chao
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Re: fampyra

Messagepar july66 » 20 sept. 2013, 13:54

missraider a écrit :j'aimerais savoir si le médicament donne assez de force pour pouvoir me remettre a faire du jogging comme j'étais avant. Disont que je fessais environs 3 km en 30 minutes. J'aimerais bien recommencé a m'entrainer sur un tapis roulant sans que mon pied me fasse tribuché...
chao

Allo!A mon avis cela dépend de ton état,marche tu encore,avec une canne ou déambulateur ??Le médicament a pour but D'améliorer la marche pour une personne qui a de la difficulté a marche!!
Ton neuro doit mesuré ta vitesse de marche sur 25 pieds,ex moi je faisais 25 pied en 13.5 sec avec ma canne ce qui n'est pas très rapide et épuisant!! Maintenent je le fait en 8 .5 sec toujours avec la canne pour mon équilibre!
Le fampyra n'est pas un dopage de performance sportive,lolll,et il faut que ta vitesse de marche soit lente pour que tes assurance accepte de les payés!! ($600 par moi)

bonne journée!
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Re: fampyra

Messagepar fafalarousse » 20 sept. 2013, 14:19

je sais , ce sujet ne me concerne pas
il y a plus d'un an, 500 m c'était le bout du monde
maintenant 5000 m c'est possible.
simplement parce que mon kiné m'a demandé de faire de grandes enjambées.
avez vous essayé? je suis tout de même handicapée à 80%
tout n'est il pas autorisé quand on va mal?
quel risque prend on?
bonne chance avec votre traitement.
moi, j'ai seulement fait mon choix. chacun a son libre arbitre heureusement.
et sur ce sujet je me garderai bien de donner des conseils.
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Messagepar khadija » 20 sept. 2013, 22:49

Bonsoir,
Je m'adresse aux personnes ayant fait un test de marche. J'ai fais ce test chez mon kiné. Le kiné ne pouvant pas sortir dehors, nous l'avons fait dans son cabinet. Il a du établir un parcour de 30m, donc, 3 allés retour d'un point a un autre. Pour moi c pas comme si je marchais dehors.
A la fin, il me demande de noter ma fatigue, sur une échelle de 1 a 5. Je n'étais pas fatiguée, ma note entre 1 et 1,5.
Et pour vous c t comment ?

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Messagepar lobidique » 21 sept. 2013, 08:52

Pour moi, c'est beaucoup plus fatigant de marcher dehors parce que je dois faire attention à tout : inégalités du sol, personnes dans le passage, lumière qui change, trottoirs où les dalles sont posées en oblique, ... ça ne m'empêche pas de marcher mais même si les autres ne le savent pas, c'est un réel effort.
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Messagepar 66GGM66 » 21 sept. 2013, 14:58

Bonjour à toutes et tous,
Je suis à j+2 sur le Fampyra. Difficile de voir un effet sur la marche car je suis en même temps une cure de rééducation intensive à Garches, avec kiné (dont marche entre barres //) + marche en piscine. Comme c.est nouveau, je n'ai pas de base de comparaison. Mais ça se passe bien et j'ai réussi hier à marcher plusieurs dizaines de m avec appui (pour info, je suis en fauteuil roulant tte journée). Le seul effet dont je sois sûr, et c'est impressionnant, c'est la disparition complète de tout clonus (yc soir et matin). Rien que ça, c'est bluffant. Pour le reste, je vais attendre qques jours pour voir si progrès à Garches.
Bonne journée
GG
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Messagepar khadija » 21 sept. 2013, 16:21

Merci pour vos réponses.

@ 66GGM66 : Continnu a travailler.. J'espère q cela te sera bénéfique.. Pour le fampyra les opinions sont partagés, attends kelke jours de plus pour mieux voir les effets de ce médoc. C koi clonus ?

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Messagepar 66GGM66 » 21 sept. 2013, 16:58

Le clonus (qualifié parfois d'inépuisable), symptome assez courant pour la sep, se manifeste par des contractions musculaires incontrolables, notamment suite à un effort musculaire ou un étirement. C'est (dans mon cas) spectaculaire mais absolument pas douloureux. Il faut juste attendre que ça passe ou changer le membre de position. Ça amuse plutôt qu'autre chose.
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Messagepar khadija » 21 sept. 2013, 22:25

@ 66GGM66 : si le clonus kom tu dis dans ton cas.. spectaculaire mais absolument pas douloureux. Alors, c un point plutot positive.
Pourkoi fais-tu une cure de réeducation intensive ? Excuse, je suis curieuse. Mais, ne te sent pas obligé de répondre a mes kestions. Merci.

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Messagepar 66GGM66 » 23 sept. 2013, 13:55

Pas de souci khadija, il n'y a pas de mauvaise question. J'ai la chance d'être suivi, pour la rééducation, à l'hop de Garches, réputé pour la prise en charge des accidentés entre autres. Ils me proposent des cures une à deux fois l'an. Je suis assez marqué par la maladie (je ne marche plus), et ces cures me font le plus grand bien, ne serait-ce que parce qu'il y a des infrastuctures que l'on ne trouve pas en kiné de ville (exemple balnéo), et que l'on bénéficie de plus de temps pour les séances (1h au lieu de 30m).
Je progresse bien à chacune de ces cures.
Amicalement
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Messagepar khadija » 23 sept. 2013, 22:50

Ok et merci 66GGM66. Il y a longtemps q tu as la sep ? Tu as kel age ? En tout cas, je souhaite q les cures te soient bénéfiques. Courage et persévèrance..

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Messagepar khadija » 25 sept. 2013, 23:18

Bonsoir,
j'aimerai savoir kel est votre posologie pour ceux qui prennent le traitement fampyra (combien de comprimé/jour) ? Doit-on respecter des horaires ou des momments de la journée ?
Est-ce pour tout le monde la meme prescription ?
Merci.

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Messagepar carla62 » 26 sept. 2013, 10:31

Bonjour

C'est 2 comprimés par jour à prendre donc 1 à 7H et 1 à 19 H il faut impérativement avoir 12H d'intervalle entre les 2.

C'est contraignant quand même. Je mets mon alarme sur mon tél :lol:
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Messagepar 66GGM66 » 26 sept. 2013, 16:20

Ce qui est surtout contraignant, je trouve, est de ne pas avoir mangé depuis deux heures et d'attendre une heure après la prise. En ce qui me concerne, j'ai choisi 6h et 18h. Acantage secondaire: ça me fait perdre du poids, j'en ai bien besoin :)
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Messagepar july66 » 26 sept. 2013, 18:36

Oui il est un compliqué a prendre due a l'horaire qu'ont doit suivre,celle du soir il m'arrive souvent de la sauté les weekend du a l'heur des repas ou des sortie imprévu mais toujours le même bon résultat!! :D
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Messagepar khadija » 27 sept. 2013, 09:09

Merci pour vos réponses et bon courage atous.


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