fampyra

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Re: fampyra

Messagepar lélé » 22 sept. 2016, 12:10

Kikou
C le neuro qui prescrit fampyra ??
C vous qui avez demande?
C le neuro?
Le généraliste peut en prescrire ?ou faire après le renouvellement ?
Ayé j'arrête mes questions !!

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Re: fampyra

Messagepar Shubacka » 22 sept. 2016, 12:51

J'ai pris ça, il y a quelques années mais hélas sans résultat probant si ce n'est un léger effet placébo au départ que je ressens systématiquement à chaque nouveau médoc (ben ouais, j'ai tellement envie que ça marche !!)
La prescription originale avait été faite par mon neurologue, une idée à lui car je n'y connais rien en pharmacopée mais il me semble que les renouvellements pouvaient l'être par un généraliste (à vérifier, je ne me souviens pas vraiment)
Voili voilou ! :roll:
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Messagepar Extramione » 22 sept. 2016, 16:14

Salut tt le mde!
C koi le risque à ne pas respecter les 12 h??
Moi j'en prends depuis plusieurs années et je ne respecte pas rigoureusement les heures... midi-minuit mais il ya des fois où je l'oublie!...
J'ai juste pu me rendre compte k'une fois je suis rentrée chez ma mère pour un WE et je l'AV oublié... Après un WE entier sans, je ne pouvais plus trop marcher! trotriste

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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Messagepar Bashogun » 22 sept. 2016, 17:07

Bonjour,
je suis aussi sou Fampyra depuis plus d'un an.
Il est difficile à prendre car il faut le prendre en dehors des repas - et donc, comme me l'a dit ma pharmacienne, au moins 1h avant et au moins 1h30 après un repas.
Selon mes horaires, l'heure peut varier, mais de base c'est 11h30 et 23h30.
Il n'est pas nécessaire ni dangereux de le prendre un peu avant ou après. Le produit actif ne s'arrête pas après 12h, il y a une marge. Il peut même arriver qu'on oublie de le prendre parfois. Le tout, c'est de ne pas en prendre deux en même temps.
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Re: fampyra

Messagepar khadija » 22 sept. 2016, 22:47

Coucou "lélé" : Oui, c le neuro qui prescrit fampyra. Oui, c t moi qui lui avais demandé. Moi, c mon neuro ki le prescrit : 1 ordonnance = 6 mois. Je vois mon neuro 2x/an.
É vous à kel fréquence voyez-Vous votre neuro ?
Je ne pense pas que le généraliste peut le prescrire. Après, fo voir..
Si t'à dotre kestion, nésite pas, no problème.

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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Messagepar khadija » 22 sept. 2016, 23:12

Bonsoir à vous, je suis aussi sous fampyra depuis ??.
Moi, Je ne respect pas forcément, le fait de le prendre au moins 1h avant et au moins 1h30 après le repas. Ça change koi bashogun ?
Par contre, des neuros ont bien insistés sur le fait de le prendre en respectant bien l'intervalle de 12h. Donc , pour moi, c 7h -19h. Il peut arrivé q j'oublie de le prendre par exemple à 7h. Si 1/2h est passée, exemple 7h35. Je ne le prend pas.
Voilà pour mi.

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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Messagepar Bashogun » 22 sept. 2016, 23:36

Bonsoir Khadija,
même avec 1/2h de décalage il vaut mieux prendre ton comprimé.
Le pire en fait c'est de le prendr eua moment de la digestion.
Comme c'est un médicament à diffusion lente, l'accélération de sa diffusion par la digestion
1- fait que tu reçois un dose massive dès le début
2- qu'il ne peut se diffuser sur les 12h et que tu es donc rapidement 'toute nue'
Si en plus tu ne la prends pas après un décalage de 1/2h, tu te reprends 12h sans êytre vraiment protégée.
Pour moi, cela peut expliquer les messages dans lesquels tu t'interrogeais sur l'effet du Fampyra.
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Messagepar khadija » 23 sept. 2016, 00:33

Merci "Bashogun" pour ta réponse explicite.
C koi tes horaires pour la prise de fampyra ? Tu te s'en dans le même état durant les 24h ? Moi par exemple, 1h avant la prise du cachet du soir, j'suis HS. Même parfois dans la journée..
Alors, j'pense changer mes horaires (7h - 19h), é tenter de suivre ton idée. Voir é j'te dirai koi..

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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Messagepar Bashogun » 23 sept. 2016, 00:54

Khadija, si tu es HS 1h avant de le prendre c'est sans doute parce que soit tu l'as pris pendant la digestion et il ne fait plus effet depuis plusieurs heures, soit tu ne l'as pas pris la fois précédente parce que, comme tu le dis, tu as dépassé l'heure.
Pour moi c'est 11h30 - 23h30,
mais je le prends avec du retard si j'ai oublié
et 1h avant avant un repas - 1h30 après un repas.
Essaye comme ça, pas forcément aussi tard, à toi de voir, et tu nous diras si c'est mieux pour toi.
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Messagepar lélé » 23 sept. 2016, 07:51

Merci!!
Je vois la neuro deux fois par an et plus si soucis mais après j'ai son mail si j'ai j problème !!

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Re: fampyra

Messagepar khadija » 23 sept. 2016, 08:57

Merci pour ta réponse lélé.

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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Messagepar khadija » 23 sept. 2016, 09:05

Merci "Bashogun". J'vais tester en respectant c horaires : 1h avant avant un repas - 1h30 après un repas. Puis, j'te dirai koi.

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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Messagepar khadija » 25 sept. 2016, 11:18

Bonjour "Bashogun" !
Ça bug dans ma tête :oops: . Aide moi stp :cry: ..
Si mes horaires de prise de fampyra sont 7h - 19h.
Comment, à qu'Elle heure dois je prendre fampyra en respectant ton conseil (1h avant un repas - 1h30 après un repas) ?

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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Messagepar Bashogun » 25 sept. 2016, 13:31

khadija a écrit :Si mes horaires de prise de fampyra sont 7h - 19h.

Bonjour Khadija,
je dirais :
petit déjeuner pas avant 8h
dîner pas après 17h30.

Il vaut mieux que tu définisse à peu près tes heures de repas pour ensuite prévoir la prise de Fampyra.
Tu peux te donner une marge dans l'horaire de prise de Fampyra pour t'adapter à tes heures réelles de repas. Pour ma part, j'ai une variation qui peut atteindre 1h30, voire 2h par rapport à l'horaire de base que j'ai défini.
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Messagepar khadija » 25 sept. 2016, 18:12

A OK riree , g compris. J'te remercie de m'avoir répondu. J'suis parfois un peu longue à la détente :oops: ..

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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Messagepar khadija » 02 oct. 2016, 21:41

@ bashogun : Choz due, choz promise.. Durant cette semaine, j'ai testé "Ta façon de faire" Au nivo de la priz du fampyra à savoir : 1h avant un repas - 1h30 après un repas.
Donc pour moi : le matin priz de fampyra à 6h30 - pti dèj à 8h. Le soir priz de fampyra à 18h30 - repas à 20h.
Malheureusement, Je ñ'ai pas constatée de changement. C bien, car joré testé. Tampis pour moi.

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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Messagepar Bashogun » 03 oct. 2016, 00:25

Une semaine ce n'est sans doute pas assez pour être sûr.
Et peut être qu'avoir pris le Fampyra proche des repas et donc sans diffusion lente mais rapide et massive, il faut maintenant d'autant plus de temps pour réguler son effet.
Donne lui un peu plus de temps avant de te décider et parles-en à ton neuro.
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Messagepar khadija » 03 oct. 2016, 09:19

@ bashogun : Jvé suivre ton conseil é poursuivre la priz de fampyra.. De toute façon j'suis lancée, alors.. Oui, j'en parlerai à ma neuro, pour voir ce kel en pense..

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Messagepar Hypnotic » 04 oct. 2016, 01:22

Bonjour j'ai vu mon neurologue aujourd’hui et il m'a prescrit en plus de aubagio du fampyra , je dois le commencer mercredi . j'aimerai beaucoup avoir des témoignages de personne qui l'on essayé , quand pensez vous ?? Effet segondaire , nausée , vertige et autres / Effet positifs moins mal au jambes , marche plus longtemps , moins essoufflé enfin tout renseignements possible
Merci beaucoup pour vos témoignages et surtout portez vous bien !!

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Messagepar Bashogun » 04 oct. 2016, 08:39

Hypnotic a écrit :Bonjour j'ai vu mon neurologue aujourd’hui et il m'a prescrit en plus de aubagio du fampyra , je dois le commencer mercredi . j'aimerai beaucoup avoir des témoignages de personne qui l'on essayé , quand pensez vous ?? Effet segondaire , nausée , vertige et autres / Effet positifs moins mal au jambes , marche plus longtemps , moins essoufflé enfin tout renseignements possible
Merci beaucoup pour vos témoignages et surtout portez vous bien !!

Bonjour Hypnotic,
Tu va être dans la même configuration que moi.
Fampyra depuis environ deux ans (j'étais alors sous Copaxone) et Aubagio depuis presque 3 mois.

Le Fampyra est pénible à prendre : deux fois par jour, toutes les 12h, en dehors des repas.
Comme c'est un médicament à diffusion lente, il faut espacer sa prise des repas : comme me l'a conseillé ma pharmacienne, au moins 1h avant un repas et 1h30 après.
Difficile de se caler dans ces conditions ! Pour moi, c'est autour de 11h et autour de 23h.

Le Fampyra m'a été prescrit alors que je marchais de plus en plus mal et que mon périmètre se réduisait à vue d’œil. La station debout durant un temps assez long amplifiait encore les problèmes. Je me souviens d'une manif qui m'a mis totalement en l'air !

Le Fampyra a eu un effet très rapide pour moi : en moins d'une semaine, je marchais bien mieux, mes jambes étaient moins raides, ma démarche était plus souple et mon périmètre s'est élargi.

Côté effets secondaires, comme certains peuvent être particulièrement lourds, il y a un essai obligatoire de 15j. Pour être prolongé, il faut qu'il n'y ait pas eu d'effet secondaire grave et il faut que la marche (chronométrée avant de commencer) soit améliorée. Pour moi, tout s'est très bien passé et je ne m'en passerais plus tant il m'aide. Il a juste accentué mes problèmes d'équilibre, qui restent gérables.
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