fampyra

Avatar de l’utilisateur
THEO
Fidèle
Messages : 424
Inscription : 16 févr. 2008, 12:11
Localisation : pas de calais
Contact :

fampyra

Messagepar THEO » 23 avr. 2013, 14:21

j aimerais savoir qui prend du fampyra et ce qu ils ont ressenti et au bout sz combien de jours

merci

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: fampyra

Messagepar lobidique » 23 avr. 2013, 14:56

Image

khadija
Célébrité
Messages : 9444
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: fampyra

Messagepar khadija » 23 avr. 2013, 23:23

Bonsoir THEO, perso, je ne prends pas ce médoc (fampyra). Et toi, tu le prends ? Alors, toi, qu'en dit-tu ?
Merci.

Avatar de l’utilisateur
THEO
Fidèle
Messages : 424
Inscription : 16 févr. 2008, 12:11
Localisation : pas de calais
Contact :

Re: fampyra

Messagepar THEO » 24 avr. 2013, 08:47

moi je le prends depuis 4 jours et perso ca vas un peu mieux la marche s ameliore et le moral aussi

j attend avec impatience la suite

inari13
Débutant(e)
Messages : 3
Inscription : 25 avr. 2013, 21:31
Contact :

Re: fampyra

Messagepar inari13 » 26 avr. 2013, 23:04

Bonsoir,

Je suis nouvelle sur ce forum.
Je suis diagnostiquée SEP depuis 1996.
J'ai appris le 25 mars que ma SEP était progressive.
Lundi j'ai rendez-vous chez ma neuro, elle va me proposer Rebiff ou Fampyra, et je peux vous dire que j'angoisse à mort. Ceux qui ont commencé le Fampyra, est-ce que c'était à l'hôpital ou à domicile?
Merci

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: fampyra

Messagepar lobidique » 27 avr. 2013, 09:14

Normalement ce n'est pas un choix entre ces 2 médicaments.

Rebif : traitement de fond pour essayer de réduire la fréquence des poussées

Fampyra : médicament à prendre en plus pour aider à la marche chez certaines personnes

http://mssociety.ca/fr/traitements/default.htm
Image

khadija
Célébrité
Messages : 9444
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: fampyra

Messagepar khadija » 27 avr. 2013, 20:37

Bonsoir inari13, moi je suis en secondaire progressive. Je suis d'accord avec ce q te dit lobidique par rapport au choix du traitement. A+

Avatar de l’utilisateur
manouchka
Confirmé(e)
Messages : 198
Inscription : 08 août 2012, 23:03
Contact :

Re: fampyra

Messagepar manouchka » 28 juin 2013, 19:03

Bonjour à tous,
Je vais commencer le fampyra aujourd'hui. La neuro me l'a prescrit mardi. Visiblement j'aurai dû mieux récupéré de ma poussée de février et j'aurai dû normalement moins fatiguer à la marche...
Donc on va tenter. Elle me dit que si le médoc ne fait pas d'effet au bout de 15 jours c'est qu'il ne fera pas effet. Donc visiblement (pour répondre à la question de départ) les effets doivent être rapides.
A suivre...

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4361
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Re: fampyra

Messagepar Lelette » 28 juin 2013, 19:19

Bonsoir à tous !

J'ai commencé Fampyra il y a 3 jours. Aucun effet secondaire (mal d'estomac, de tête, j'avais déjà avant :wink: ), et je me sens déjà nettement mieux. Beaucoup moins de douleurs dans les jambes et plus d'énergie.

Affaire à suivre !

Avatar de l’utilisateur
manouchka
Confirmé(e)
Messages : 198
Inscription : 08 août 2012, 23:03
Contact :

Re: fampyra

Messagepar manouchka » 28 juin 2013, 21:57

C'est plutôt encourageant ! J'espère que ça fera le même effet sur moi... Car là, suis plutôt en mode ralenti...

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: fampyra

Messagepar fafalarousse » 28 juin 2013, 22:11

moi j'y comprends que rien.
yen a qui prennent du fampyra pour la sep secondaire ? mais je croyais que ça ne donnait rien pour cette forme la?
en fait c'est tout et n'importe quoi j'ai l'impression.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: fampyra

Messagepar lobidique » 29 juin 2013, 09:24

La DALFAMPRIDINE est un médicament qui améliore le passage de l’influx nerveux dans les fibres démyélinisées.
Les études montrent que la Dalfampridine améliore la durée de la marche.
En mai dernier, l’Agence Européenne du Médicament (EMA) a autorisé sa mise sur le marché avec certaines conditions à savoir que ce traitement sera administré aux personnes ayant déjà une gêne à la marche (EDSS – échelle de handicap - entre 4 et 7).
http://www.arsep.org/fr/123-rechercher. ... inale+2011
Image

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: fampyra

Messagepar fafalarousse » 29 juin 2013, 10:41

merci pour le lien lobidique , mais il ne dit rien, ya un petit bleme. tu vas nous arranger ça je te connais.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: fampyra

Messagepar fafalarousse » 29 juin 2013, 10:48

voici un lien qui va vous permettre de mieux calculer votre handicap au niveau de la marche dans la SEP

http://www.mipsep.org/mv/sep_edss.php

bon samedi pluvieux à vous.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: fampyra

Messagepar lobidique » 29 juin 2013, 11:48




Il faut cliquer sur le pdf et c'est à la p 10 de la brochure.
Image

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: fampyra

Messagepar fafalarousse » 29 juin 2013, 12:05

aya , je suis débile, je ne vois pas de fichier PDF laisse lobidique, c'est peut être mon internet explorer qui fait des blagues.
ce que tu as dit sur les échelles de handicap de 4 a 7 m'a donné l'idée d'aller chercher le calcul de cette echelle, dont j'ai mis le lien plus haut, et d'avoir une merveilleuse surprise.

je ne suis plus à 5 mais à 4 ou meme peut être moins !!!! comme je vais voir mon neurologue en septembre, je vais lui mettre ça sous son nez d'hypocrite, et lui dire que tous ces traitements de fond qu'il veut absolument me prescrire il peut se les mettre... la ou il veut. ma maladie n'est plus évolutive, et est meme en train de régresser, (du coup je me demande si je ne vais pas lui demander une irm, la dernière a 8 ans tout de meme! pour le confirmer he he), je lui avait dit, j'ai plus de 63 ans , la sep s'en va doucement....même si parfois, comme en début de semaine, elle me joue de vilains tours.
en attendant, tu vois , lobidique , même indirectement tu es indispensable!
enfin pas comme tous ceux qui sont dans les cimetières, comme le veut le proverbe. riree riree riree riree
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: fampyra

Messagepar lobidique » 29 juin 2013, 17:40

J'avais copié ce qui était intéressant mais j'avais ajouté le lien pour ceux qui veulent savoir d'où ça vient et parce que le pdf donne beaucoup d'informations.

Il suffit de chercher "brochure finale congrès des patients 2011 ARSEP"
Image

Avatar de l’utilisateur
manouchka
Confirmé(e)
Messages : 198
Inscription : 08 août 2012, 23:03
Contact :

Re: fampyra

Messagepar manouchka » 29 juin 2013, 21:49

Merci pour toute ces infos... Ca fait un peu peur car cela veut dire que ma neuro considère que je suis au moins à 4...
Par contre dans la définition de l'EDSS ils parlent de paramètres fonctionnels. C'est quoi un paramètre fonctionnel ? La grille de calcul est-elle disponible quelque part ? Merci d'avance.

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4361
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Re: fampyra

Messagepar Lelette » 29 juin 2013, 23:22

Tu sais Manouchka, être à 3 ou à 4 ne change pas grand-chose je trouve. D'autant que cette échelle reste quand même assez subjective.
Je ne sais pas à quel EDSS je suis (pas encore reçu le compte rendu du neuro :wink: ). Ce que je sais, c'est que Fampyra me réussit plutôt bien après 4 jours. Pour la suite... on verra !

PS : pour le score EDSS et les paramètres fonctionnels (PF), fafalarousse a donné un lien aujourd'hui, mais je n'arrive pas à le retrouver :oops: Ca ne doit pas être trop compliqué à trouver sur Internet.

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: fampyra

Messagepar lobidique » 30 juin 2013, 08:46

Trouvé pour ceux que ça intéresse : EDSS et auto rééducation

http://fr.scribd.com/doc/22611329/T2
Image


Revenir vers « FAMPYRA »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 0 invité