tysabri

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Re: tysabri

Messagepar cissou55 » 17 janv. 2014, 13:17

Alors tysabri c'est traitement sous perf ( 1matinee par mois a l'hôpital)
Et gylenia c'est un cachet
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

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Messagepar fab78 » 17 janv. 2014, 13:21

ok et le cachet tu as des effets secondaires?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Messagepar cissou55 » 17 janv. 2014, 13:54

Je ne sais pas jcommence lundi...
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Messagepar fab78 » 17 janv. 2014, 13:56

ok courage
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Messagepar cissou55 » 17 janv. 2014, 13:59

merci!
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Messagepar fab78 » 17 janv. 2014, 14:00

je t'ai envoyer un MP
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Messagepar pôl » 17 janv. 2014, 15:27

cissou tu as etais combien de temps sous tysabri? des effets secondaire? tu te sentais moins fatiguée?

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Messagepar cissou55 » 17 janv. 2014, 15:50

je suis restée 18 mois sous tysabri et j' n'étais pas du tout fatigué d'ailleurs je venais de loin pour faire les perf a l'hopital (jsuis aller vivre au x US 1 an et en tout je faisais 22h de vol en 4 jours tous es mois pour la perf!!! mais bon je me plains pas je vasi bien pour le moment
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Messagepar pôl » 17 janv. 2014, 21:54

18 mois sans poussée alors. c est super

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Messagepar MAJESTY » 18 janv. 2014, 09:53

ca depend des personnes moi ca fait 6 ans que je suis sous tysabri cela ne ma pas empecher d en faire
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Foh » 19 janv. 2014, 03:03

Je suis rendu a 42 perfusion. Je n'ai pas faite de pousser depuis que je prend Tysabri. Avant de commencer Tysabri, j'avais faite 5 pousser en 10 mois. Je n'ai garder aucune séquelle des poussers. Je n'ai aucun effet secondaire avec Tysabri. Je suis plus en forme que jamais.
Diagnostiqué: 22 Février 2010
Début Rebif ,fin juillet 2010
Début Tysabri mi-novembre 2010 que je prend toujours.
5 Pousser entre noël 2009 et septembre 2010.
Pas de pousser depuis que je prend Tysabri.

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Messagepar isabelle03 » 12 févr. 2014, 10:58

Je suis sous tysabri depuis debut 2008 EFFICACE pas d'évolution de la maladie allergie au soleil eczema grosse fatigue mais le bilan est très bon il m'arrive d'en avoir marre mais c'est le meilleur des ttt que j'ai eu bonaniv n'ayez pas peur ....courage!!!
isabelle03 38 ans diagnostiquée SEP en 1994 J'ai eu droit à tous les ttt piqures solumedrol etc... ticha ticha ticha
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Messagepar lobidique » 12 févr. 2014, 12:58

Pour l'allergie au soleil, demande conseil à ton médecin.

http://www.saintluc.be/actualites/newsl ... /index.php

Comment prévenir les allergies au soleil ?

La solution la plus radicale est bien évidemment de ne pas s'exposer au soleil. Si ce n'est pas possible, il est alors vivement conseillé de porter des chapeaux à larges bords qui protègent le visage et des vêtements en tissage serré pour empêcher la lumière de passer au travers du tissu.

Les produits anti-solaires sont peu efficaces contre les allergies solaires. Ils sont malgré tout nécessaires pour lutter contre le vieillissement de la peau et l'apparition de cancers cutanés. Ils doivent être choisis avec filtres UVA/UVB et un indice de protection élevé (supérieur à 30).

Pour les formes d'allergies sévères, il est conseillé de protéger les vitres de la maison par un film plastique.

Il convient également de consulter un dermatologue car il existe des traitements pour prévenir l'allergie solaire ou atténuer l'éruption lorsqu'elle survient:
•La photothérapie augmente les défenses naturelles de la peau (pigmentation et épaisseur) et diminue les réactions de défense de l'organisme contre le soleil. Cette technique est efficace, mais nécessite un traitement d'entretien pour maintenir la tolérance acquise.
•Certains médicaments (les caroténoïdes, les antipaludéens de synthèse, etc.) peuvent également être efficaces. Les antihistaminiques sont surtout indiqués en cas d'urticaire solaire.

Derniers conseils

Que vous soyez allergique au soleil ou non, les consignes de prudence élémentaires sont toujours valables: ne vous exposez pas aux heures les plus chaudes (entre 11h et 15h) et appliquez régulièrement une protection solaire adaptée à votre phototype.
Image

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Re: tysabri

Messagepar isabelle03 » 12 févr. 2014, 13:32

:oops: merci pour tes conseils je suis déjà blonde aux yeux bleus donc peau très très claire.je ne sorts pas au soleil le tysabri seche énormément la peau il faut faire gaffe c'est tout je ne m'expose pas!!! :oops: :oops: :oops: merci
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Re: tysabri

Messagepar Camilora » 24 sept. 2014, 09:48

Salut tout le monde !
Bon bah après 4 mois sous Tecfidera ma nero a décidé de me mettre sous Tysabri, la maladie est bien trop agressive et il est temps de faire quelque chose ! Je n'ai pas encore la date de la première perf mais d'ici 3 ou 4 semaines sa devrait commencé.

Une belle journée a vous !
- "Ne pleurez pas votre passé car il s’est enfui à jamais. Ne craignez pas votre avenir car il n’existe pas encore. Vivez votre présent et rendez le magnifique pour vous en souvenir à jamais."

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Re: tysabri

Messagepar khadija » 26 sept. 2014, 10:05

Alors, bon courage camilora !

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Messagepar Camilora » 07 oct. 2014, 16:28

Bonjour !
Je voulais savoir en combien de temps on ressent les effets du tysabri ?
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Re: tysabri

Messagepar fatima1973 » 17 oct. 2014, 21:08

Après 1 an et demi de Copaxone ,la spécialiste de la SEP chez qui mon neuro m'avais envoyée , m'a conseillé le traitement TYSABRI ou GILENYA. J'ai rendez vous dans 2 semaines , elle m'a laissé du temps pour refléchir . Elle a vu mes IRM et elle estime que j'avais trop de plaques . Et elle pense qu'une 2ème poussée après seulement 1 an et demi était trop rapprochée.Quand elle m'a sorti le mot TYSABRI, j'ai crié "Oh non, c'est si grave que ça". Elle n'a pas compris ma frayeur. Je lui ai dit que je n'avais lu que des trucs négatifs sur tysabri. Quoi? a -t-elle dit . Et bien l’encéphalite pardi. Elle a essayé de me rassurer ,...
Elle m'a parlé aussi de gilenya. M'a rassuré aussi pour les effets secondaires, des controles que nous suivrons tout au long de notre traitement. Mais en tout cas ,elle était super sympa.
Ais je raison d'avoir peur ?????? houps houps houps
A suivre ,...
Jusqu'à preuve du contraire.

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Re: tysabri

Messagepar Defcom » 18 oct. 2014, 20:00

La peur n'évite pas le danger Fatima,alors perf 1 fois par mois ou gylenia tous les jours,c'est toi qui choize ... :wink:
Pour ce qui est des effets secondaires,l'un est l'autre ont leurs avantages et leurs inconvénients.
La aussi,c'est toi qui choize :wink:
Alors,vois ce qui te convient le mieux :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: tysabri

Messagepar fatima1973 » 20 oct. 2014, 19:21

Defcom a écrit :La peur n'évite pas le danger Fatima,alors perf 1 fois par mois ou gylenia tous les jours,c'est toi qui choize ... :wink:
Pour ce qui est des effets secondaires,l'un est l'autre ont leurs avantages et leurs inconvénients.
La aussi,c'est toi qui choize :wink:
Alors,vois ce qui te convient le mieux :wink:

Je choize GYLENIA alors cou2
Jusqu'à preuve du contraire.


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