Nouveau, errance diagnotique

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Bashogun » 07 déc. 2017, 23:48

Tuco a écrit :Je sais que chez les SEPIENS le fait d'augmenter la température corporelle peut faire augmenter les symptômes. Je sais également qu'un bonne séance de cardio fait monter la température du corps.
=> Est-ce que ça vous a déjà fait ça après une séance de Cardio ?

Bonsoir Tuco,
pour pouvoir te répondre, encore faudrait-il être adepte des séances de cardio... ou, à défaut, de séances de sport intense... Hum... je ne m'y risque pas et, même je ne goûte pas trop, en tous pas depuis mon adolescence avec pratique quotidienne et intense et compétitions de judo. Pfiouu ! que c'est loin !
Mais un bain trop chaud ou la chaleur humide dans un pays tropical me déclenchent immédiatement le syndrome d'Uhthoff, avec vue encore plus brouillée, accentuation des problèmes d'équilibre des difficultés de marche. Sans parler des soucis cognitifs.
Et avoir de la fièvre, comme ces derniers temps, me met irrémédiablement en vrac...
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar babou941 » 08 déc. 2017, 09:31

Bonjour tuco
Au niveau de la sensation des jambes qui lâchent ça me le fait après des séances aquagym intenses en cardio. Il y a des escaliers à descendre pour aller aux vestiaires et j'ai l'impression d'avoir les genoux qui tremblent c'est une sensation bizarre mais ça passe vite.

Comme te l'a dit bashogun la chaleur réactive tous nos symptômes. Il te faudra apprendre à vivre avec en sachant que ce n'est que temporaire.

Bashogun, petite question quand tu parles de ton syndrome d'uhthoff dans les pays tropicaux ca te le fait non stop pendant tout ton sejour ou ou ca se calme parfois. Je repousse je repousse un voyage au Brésil car l'humidité et moi ça a toujours fait 2 mais maintenant avec la sep j'apprehende ecore plus.

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 08 déc. 2017, 15:37

babou941 a écrit :Bonjour tuco
Au niveau de la sensation des jambes qui lâchent ça me le fait après des séances aquagym intenses en cardio. Il y a des escaliers à descendre pour aller aux vestiaires et j'ai l'impression d'avoir les genoux qui tremblent c'est une sensation bizarre mais ça passe vite.

Comme te l'a dit bashogun la chaleur réactive tous nos symptômes. Il te faudra apprendre à vivre avec en sachant que ce n'est que temporaire.
.


Je rappelle pour l'instant je n'ai aucun diagnostique de posé, mais je vais en parler à la neurologue au rendez-vous début janvier...

J'ai voulu ré-testé aujourd'hui (températures en rectal, rapide et fiable):
-avant le sport : T°C : 37.3°C, j'arrive à soulever la jambe de 30-35°C allongé
-je fais mes 40 minutes de sport (rameur puis vélo), le vélo en cardio : après j'observe
a) j'ai les jambes flageolantes (les genoux surtout) et douleur à la jambe +++
b)Allongé j'arrive même plus à lever les jambes (5° et encore) mais surtout je n'arrive plus à replier les orteils (à la base je n'arrive pas à les relever), et quand j'y arrive ils restent bloqués en flexion c'est assez flippant. Néanmoins ce symptôme nouveau avec les orteils est assez furtif et ne dure pas longtemps.
c)Ma température a augmentée de 1°C : T°= 38.3°C

Je prend ma douche, me repose un peu, mais il faut attendre 30-40 minutes avant que les choses ne reviennent normalement. Je prend ma T°C = 37.8°C. Et les choses vont en s'améliorant au fur et à mesure. Allongé je retrouve mon degré de 30-35° d'élévation.

PS : sinon j'ai constaté une chose mais je préfère ne pas en tenir compte pour l'instant : quand j'ai pris ma douche au début en prenant le flacon de gel douche, à distance d'un bras je voyais flou (l'écriture sur le gel douche), je suis myope et porte des lentilles donc ça faisait comme si je n'avais plus mes lentilles de contact (et du coup pour mieux voir je devais plisser les yeux les myopes comprendront de quoi je parle). Çà a été très fugace puisqu'au cours de la douche c'est revenu à la normale... A surveiller


Au final en fait je ne pensais pas que la Température corporelle pouvait monter tant que ça pendant un exercice physique et mettait autant de temps à descendre (après j en'ai pas pris de douche froide :mrgreen: )
Le problème c'est que le coup de la vision floue, comme après le sport je ne m'amuse pas à lire des truc au loin ça me le faisait peut-être avant...

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Bashogun » 10 déc. 2017, 02:41

Bonsoir Tuco,
d'après ce que tu décris, sauf à ce qu'il y ait une sorte de 'fatigue musculaire' après ta séance de sport, ça ressemble bien aux joyeux petits tours d'Uhthoff.
Idem pour la vue sans doute, pour autant que tu aies pris ta douche bien chaude et que ton problème de vue soit survenu non ua tout début mais après un certain temps. Pour ma part, les douches chaudes de quelques minutes ne provoquent pas d'effet sur ma vue, déjà bien entamée, contrairement aux bains chauds - mais heureusement moins que lorsque j'ai eu ma NORB - avec un flou accru qui dure une trentaine de minutes.
Bien à toi.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 10 déc. 2017, 09:23

Bashogun a écrit :Bonsoir Tuco,
d'après ce que tu décris, sauf à ce qu'il y ait une sorte de 'fatigue musculaire' après ta séance de sport, ça ressemble bien aux joyeux petits tours d'Uhthoff.


J'y ai pensé à la fatigue musculaire mais ça n'explique pas le fait de ne plus plier les orteils, et, une fois pliés, de ne plus pouvoir les remonter. En fait ça fait "comme si la commande motrice mettait 10 fois plus de temps pour parvenir à mes orteils"...
Et maintenant que j'y pense, quand je suis revenu des urgences il y a deux semaines (quand mon problème s'est dégradé), ma femme a voulu que je prenne un bain chaud pour me détendre (j'en ai pas pris depuis 3-4 ans je pense je suis pas très bain).
Et bien après le bain (très chaud), en sortant avec ma serviette je suis allé dans ma chambre je me sentais pas très bien, je pense que c'est les vaisseaux sanguins dilatés j'ai du m'allonger sur le lit. ET bien quand je me suis mis sur le dos sur mon lit (nu comme un ver) je suis resté "paralysé" des jambes pendant au moins 5 minutes, sans pouvoir bouger les petits orteils, j'étais comme un idiot... Et puis c'est revenu progressivement...
Ca me donne pas envie de recommencer à prendre un bain après cette expérience.

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar babou941 » 10 déc. 2017, 11:29

Bonjour tuco
La chaleur est l'ennemi des sepiens car elle déclenche le syndrome d'uhthoff. Elle redéclenche temporairement les séquelles laissées par les précédentes poussées.

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 19 déc. 2017, 17:49

Suite de mes aventures...
Depuis le 14 décembre j'ai perdu l'usage total des mes orteils droits et gauche (vous savez j'arrivais encore à les plier -mais pas à les relever- et après le sport ils restaient en position pliée) du coup coup de fil à ma neurologue et je la vois demain matin, en attente de mon IRM médullaire du 29 décembre...
Bref pas trop le moral, sur plus d'un an j'ai eu seulement 1 semaine où j'ai pu bouger les orteils droits, pour ensuite se dégrader sérieusement...
ET pareil, le jour où les symptômes progressent, j'ai une énorme fatigabilité à la marche et un mal de jambe pas possible qui s'atténue les jours suivants, les symptômes moteurs eux restent présents...

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Bashogun » 23 déc. 2017, 11:19

Hello Tuco !
qu'a donné ton ton rendez-vous du 20 avec ta neurologue ?
Plein de pensées pour toi.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 09 janv. 2018, 11:09

Bonjour, un peu de nouvelles, et bien pas mal de choses se sont passés :

-depuis 25/12/17 j'ai une paralysie des muscles releveur de la lèvre droite (impossible de montrer mes dents du haut), sans signe sensitif, j'arrive à sourire mais le pli est moins prononcé et le sourire s'efface à droite au bout de quelques secondes (comme la photo de mon avatar TUCO si vous voyez)

-Je vois la neuro avant l'IRM du 29, pour elle c'est bizarre car pas de paralysie franche, elle veut attendre l'IRM et met ça sous le coup du stress...

-le 01/01/18, grosse fatigue et en fin de journée ça me fait la même chose du coté gauche, et j'ai une grosse faiblesse dans la main droite, impossible d'écarter les doigts.

-le lendemain la joue gauche et la main sont revenus à la normale.

-le surlendemain je me remet à faire du sport et dès les premières minutes de rameur ma paralysie à gauche (intermittente car à droite c'est permanent) revient et cesse dès que je me repose.

C'est là que ça me met la puce à l'oreille. En effet je pensais depuis le début qu'on avait exclut ce diagnostic via les ENMG que j'avais passé (3 tout de même) !

Si on parle de déficit moteur temporaire, aggravé par l'effort, amélioré par le repos, sans troubles sensitifs vous pensez à quoi ?

Et bien à la myasthénie auto-immune....


En réfléchissant bien ça colle assez bien avec ma pathologie depuis le début, évolution par poussé, remissions, déficit proximal des membres (impossibilité de relevé la jambe allongé), sans signe sensitif.
Et bien sur l'IRM medullaire du 29/12/2017 n'a révélé aucune anomalie.

Et depuis le 01/01/18 même le fait de rester debout et de piétiner (au travail), ou même de monter les escaliers avec une valise ou une charge me provoque cette paralysie temporaire de la joue gauche.

Bref consultation de la neurologue hier (de retour de vacance) et bien je lui en parle et là effectivement elle n'y avait pas pensé depuis le début à cause de mes symptômes atypiques (notamment la paralysie franche des orteils au réveil)...

Du coup prise de sang à la recherche des anticorps anti-récepteurs à l'acétylcholine et anti-musK, je dois attendre 1 semaine les résultats (laboratoire spécialisé à PARIS, le anti-musK n'étant pas remboursé à savoir 91€ et oui c'est du grand luxe !).

ET je dois passer un nouvel ENMG spécial, différent des 3 autres à la recherche de décréments...

Voilà, en espérant que ça éclaircisse mon affaire (car à force de dire que c'est dans ma tête je commence à y croire), même si j'espère que ce ne soit pas trop grave car bon si c'est ça c'est une autre affaire.
Je vous tiens au courant !

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Bashogun » 10 janv. 2018, 07:20

Bonjour Tuco et tous mes vœux pour cette nouvelle année !
j'espère que cette hypothèse apportée sur un plateau à ta neurologue sera la bonne et qu'il y aura de quoi y remédier.
Bien à toi.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Defcom » 11 janv. 2018, 21:55

Sans vouloir être rabat joie,attention toutefois a l'auto-diagnostique via internet entre autres et souvent les professionnels de santé n'aiment pas vraiment ce genre de chose,je suis même surpris que ton neuro n'ai pas monté au créneau .
Je te souhaites malgré tout d'avancer dans ta quête vers le diagnostique . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 12 janv. 2018, 09:35

Defcom a écrit :Sans vouloir être rabat joie,attention toutefois a l'auto-diagnostique via internet entre autres et souvent les professionnels de santé n'aiment pas vraiment ce genre de chose,je suis même surpris que ton neuro n'ai pas monté au créneau .
Je te souhaites malgré tout d'avancer dans ta quête vers le diagnostique . :wink:


En même temps si la "neurologue" n'y a pas pensé depuis 2 ans (en tout cas ne l'a pas écarté) et que c'est ça je pense qu'il vaut mieux pour elle de se faire tout petit...

Je suis aussi un professionnel de santé, et malheureusement avec ma femme nous avons eu l'amère expérience que nous avons toujours eu un train d'avance (malheureusement) devant des "professionnels de santé" qui sont souvent à "côté de la plaque" (grossesse extra-utérine, pyélonéphrite de notre bébé de 6 mois), qui, si nous avions écoutés aveuglement des "professionnels de santé", ne seraient plus de ce monde aujourd'hui (véridique).
Du coup si j'ai posé ce "diagnostic" c'est surtout car il n'a jamais été cherché (et moi comme un novice je pensais que l'ENMG de base l'écartait).
Et puis surtout c'est que ça colle assez bien avec mon histoire : je rappelle le jour où ça m'est arrivé :

"Seulement en amenant la petite à l'école (à pied ça fait 500 m) je commence à m’essouffler et je me rend compte que je traine la patte, que je n'arrive plus à relever la jambe droite comme il le faut pour marcher correctement. Je sais pas comment j'ai fait pour revenir à la maison mais j'ai cru que j'allais m'écrouler durant le trajet."

Mais malheureusement les médecins sont souvent très peu à l'écoute ou alors ne retiennent toujours qu'une partie de ce que vous dites. Suffit de voir certains compte rendus carréments à côté de la plaque où encore la réaction d'un autre neurologue que j'ai vu quand je suis aller aux urgences quand c'est revenu aux deux pied début décembre :
"vous avez dormis les jambes l'une sur l'autre ça doit être ça" (SIC)

De toute façon je passe l'ENMG "spécial" (avec stimulation musculaire) cet après-midi et j'aurais les résultats de la prise de sang la semaine prochaine.

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Barbara92 » 12 janv. 2018, 22:26

Je suis tout à fait d'accord avec toi Tuco.
Je suis choquée par le comportement des médecins. J'ai l impression qu'ils ne servent qu a constater (et guérir ou essayer de guérir) ce qui est gros comme un nez au milieu du visage.
Les paroles des patients ? Peu importe ils ont déjà leurs opinions et ne les écoutent qu' a moitié.
Le stress est leur joker magique, et les patients ne sont que des patients qui n ont pas leur mot a dire ..
Et même quand il y a un soucis flagrant certains continuent de prendre leur temps. Mon homme a eu une tuberculose des ganglions il y a quelques années. Il avait une boule énorme dans le cou, son médecin traitant a mis 3 mois pour lui faire faire une biopsie .. C'est grave je trouve !
Et puis, a l inverse, quand ils voient et savent qu'il y a un soucis ils ne te ménagent pas. Mes deux fils ont eu une pyelonephrite quand ils étaient bébé. Le 2eme la eu à l âge de 7 mois, ils ont dû refaire une 2eme analyse d urines aux urgence car la 1ere était fausse , et en attendant les résultats ils me disent que si ce n'est pas une pyelonephrite c'est peut être une méningite car il est vraiment mal en point .. le stress de ouf que jai eu !! Au final c était une pyelo..
J'ai entendu aussi plusieurs témoignages de personnes concerne de près ou de loin par des maladies graves et qui rapportent des comportements inhumain de medecin..
Il y a quand même un vrai soucis, et je pense qu' aujourd'hui les médecins sont capable de nous sauver la vie mais c'est à nous de nous bouger pour que ce soit possible .
"Vous avez dormi les jambes l une sur l autre", non mais franchement ils nous prennent pour qui ? Pff ca m énerve

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Defcom » 13 janv. 2018, 23:13

Tuco a écrit :Je suis aussi un professionnel de santé

OK,au vu de ce que tu annonces,je pense que le dialogue ne doit pas être le même qu'avec un patient lambda ayant été a la pêche aux infos sur le net .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Bashogun » 14 janv. 2018, 10:11

Bonjour Tuco,

comment s'est déroulé ton ENMG vendredi (j'en ai profité pour enrichir le glossaire, merci !! :) ) ?

Je suppose que l'hypothèse que tu as émise aurait dû faire partie du diagnostic différentiel conduit par tout neurologue...
Pour autant, il ne faudrait pas généraliser à toute une profession un discours qui pourrait induire un suspicion qui serait contre-productive. Il y a beaucoup d'exemples sur le forum d'errements, d'erreurs et d'errance ; mais aussi des témoignages qui mettent en exergue le professionnalisme de nombreux médecins, généralistes ou spécialistes.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar babou941 » 14 janv. 2018, 14:35

Bonjour tout le monde.
Entièrement d'accord avec bashogun.
N'oublions pas que nous avons à faire à une maladie neurologique qui s'attaque à un nerf au hasard et dont les symptômes peuvent être communs à grand nombre d'autres maladies.
Je tient également à rappeler qu'il ne faut pas attendre de miracle des traitements. Ce ne sont pas des traitement curatifs mais préventifs. Donc même sous traitement les séquelles sont la et resteront là. Hormis le soulagement du diagnostique honnetement ca ne change pas grand chose je trouve.
Enfin comme dans la vie de tous les jours il y a des gens plus empathiques que d'autres et ils ne faut pas faire de généralités.

Barbara je comprends ton angoisse, mais à force de te lire je me dis qu'il faudrait que tu prennes un peu de recul, parce qu'à rameuter Pierre Paul Jacques dans tous les sens tu ne leur facilites pas la tâche non plus. Ton stress se communique.
Note toutes tes sensations et leur durée sur un papier et ta neuro fera le tri lors de ton prochain RDV.

Je suis désolée si je parais dure ou insensible, mais il y a beaucoup de nouveaux membres qui viennent pour être rassurés et je trouve que ton impatience et tes posts sur les medecins un tantinet negatifs et anxiogènes

Bonne journée

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar pier2 » 14 janv. 2018, 15:10

Ben justement, Babou, ce qu' attend Barbara c' est je pense ce fameux rdv qui est sans cesse repoussé tout comme ses résultats d' analyses diverses dont elle n' arrive à avoir de réponses et qu 'on lui demande sans cesse de refaire, car soit égaré, soit pas au courant, etc...

Ce que tu dis pour les traitement et totalement vrai, aucun ne soigne pour la bonne raison que l' origine exacte et définitive de la SEP est encore inconnue, mon neuro m' a d' ailleurs dit un jour que dans cette pathologie rien n' est blanc ou noir mais plutôt gris.

Donc, je pense qu' étant elle aussi en attente de diagnostic, elle a aussi besoin d' être rassuré, elle ne fait juste qu' exprimer son incompréhension par rapport à son traitement en tant que personne en attente de diagnostic.

En plus en lisant ses autres posts, je ne la trouve au contraire pas négative du tout et respire plutôt la joie de vivre sans se prendre trop au sérieux.

Je pense que tu es passé toi aussi par quelques états d' âmes au début, même si tu as peut être eu la chance que ça aille plus vite. Ne pas avoir la mémoire courte. Je trouve ton jugement à son égard un peu abrupt.

Bon dimanche. :D

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar babou941 » 14 janv. 2018, 15:40

Pier
Je savais qu'en écrivant ce post ça ne plairait pas forcément. Bien sûr que Barbara reste positive dans l'ensemble. Ce que je dis c'est qu'elle critique systématiquement les médecins et l'hôpital en général. Hors et nous le savons tous les délais peuvent être longs, nous ne cessons de le répéter sur ce forum. Répéter et répéter que les médecins nous maltraitent ne peut avoir qu'un effet négatif sur certains.

Je l'ai souvent dit, oui il faut être acteur de sa maladie mais il ne faut pas remuer des moulins à vent en interfèrant dans le processus.
Barbara se plaint de ses relations avec sa neuro, je ne suis pas sûre qu'en appelant directement le labo qu'utilise l'hôpital cela améliore les choses. Cela s'appelle de l'ingérence.
Elle a à faire à des gens qui ne connaissent pas son dossier et qui lui disent ce qu'ils veulent ce qui va augmenter son insécurité et par conséquent son angoisse.

Et c'est justement parce que je traîne dans les hôpitaux depuis de nombreuses années que je me permets de donner mon point de vue et mon expérience.
Les médecins ont un esprits cartésien, ils se basent sur des faits pas sur des ressentis. Et plus tu brasses du vent moins ils te prendront au sérieux. Mais ça c'est valable pour tout le monde.

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar pier2 » 14 janv. 2018, 15:55

Ça fait 17 ans que je fréquente les services hospitaliers pour la SEP.

J' ai voulus dire qu ' elle découvre elle aussi le système, et d' ailleurs si ils ne connaissent pas son dossier c' 'est parce qu' ils se le passent de main en main et personne ne s' y penche réellement dessus, avoue qu' il y a quand même de quoi être en colère, et ça n' en finit plus de trainer.

Et, comme tu dis les nouveaux viennent chercher un peu de réconfort et se rassurer, je ne crois pas que la façon dont tu lui a répondu soit de manière à la rassurer, étant elle même nouvelle et en attente de diagnostic. :wink:

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Barbara92 » 14 janv. 2018, 16:24

Babou je comprend que quand on a vite été diagnostiqué on ne connaisse pas cette phase d incompréhension totale. Après quand on ne la pas vécu il y a quelque chose qui est pas mal aussi : l empathie.
Depuis 17 ans tu fréquente les milieux hospitaliers en tant que malade avec une maladie connue et reconnue, en gros pour te faire soigner. Ce n'est pas du tout cette partie la que je critique.
Tu dit que j angoisse les autres. Je ne parle de ca que quand quelqun en parle et a lui même relevé ces faits au moments du diagnostic. Pour ma part je pense au contraire que c'est rassurant de lui dire qu'il n ai pas seul a le vivre et à le penser, qu'il n est pas seul a être en colère. Et dans cette période d errance médicale ou on a du mal à être pris au sérieux, pour une fois on te dis pas : c'est dans ta tête.
Ton post ne me fait pas du bien, et en effet en tant qu'ancienne tu ne m aides pas.
Oui il y a des médecins très bien. J'en ai rencontré un pour mon problème au sein, il était à l écoute il expliquait il était présent et très rassurant. Et ca c était dans la phase diagnostic. Excuse moi de te dire que ça ne court pas les rues. Excuse moi de penser que beaucoup de médecins sont bien quand ils sont sur un terrain connu.

Pier, merci beaucoup pour ton soutient et ton ampathie ange1


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