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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Messagepar Breizhfenua » 21 avr. 2018, 16:24

Bonjour ,
45 ans , 5 enfants et métier dans le paramédical .
Je suis en cours de diagnostic pour une SEP primaire progressive très agressive : lésions cérébrales periventriculaires et corticales , perte de la.marche en 3 mois , sondages intermittents , syndrome cérébelleux et spasticité +++.
Paradoxalement je le vis bien , je gère .
J'ai.des questions assez précises à poser sur le forum pour échanger avec des personnes qui sont passees par la , même si je suis consciente que ce n'est pas le shema habituel des SEP plus classiques et moins invalidantes ...

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Messagepar lélé » 21 avr. 2018, 19:55

Bonjour bienvenue permis nous
Sur le forum tu trouveras de l'entraide, de l'écoute et bien plus
Au plaisir

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Messagepar Breizhfenua » 21 avr. 2018, 22:57

Merci de m'ouvrir les portes du forum !

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Messagepar Barbara92 » 21 avr. 2018, 23:42

Bonjour et bienvenue

Tu peux poser ces questions précises à ta guise, ici il y a des sep remittentes et progressives.

Le fait que tu le gère bien est une grande force, conserve la bien, le moral est très important :)

À bientôt

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Messagepar khadija » 22 avr. 2018, 05:57

Bonjour "Breizhfenua" é bienvenue à toi parmi nous.
C dabord un bon point de savoir q tu le vis bien , q tu gères.
Nésites pas é poses tes questions, dans la mesure du possible nous y répondrons..

@bientôt.

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Messagepar Breizhfenua » 22 avr. 2018, 09:19

J'étais infirmière en CRF , j'ai travaillé en neuro et en médullaire donc je connais très bien.le sujet ! C'est plus facile pour moi ! Je n'ai pas précisé que j'ai eu un accident qui a comprimé ma moelle épinière cervicale ...je cumule donc la SEP avec une tetraparesie ...c'est un peu compliqué pour les neuro de faire le tri entre les 2 pathologies ..
Mais j'ai la patate,je l'ai toujours eue et ça ne va pas changer ! Pour le moment je reste autonome même si la toilette , l'habillage , les transferts , les sondages ...tout ça prend un temps fou ! En s'organisant bien je peux gérer mes 5 enfants ... oui oui on ne fait pas simple chez nous ! On a adopté des enfants avec handicap (2 sur 5) donc malgré ce qui me tombe dessus faut bien gérer derrière !
Mais ...j'ai.une vie super riche et je n'en changerai pour rien au monde !!!

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Messagepar Bashogun » 22 avr. 2018, 12:05

Bonjour Breizhfenua et bienvenue sur le forum parmi nous !

ta volonté de rester aussi autonome que possible est très impressionnante !
Et quelle belle famille !
Vous aviez adopté des enfants handicapés avant tes soucis de santé ?
La force et la générosité dont tu fais preuve est une belle leçon pour tous.

Le forum est convivial et regorge d'informations, de témoignages et d'échanges, n'hésite pas à participer autant que tu le souhaites, sur tous les sujets qui t'intéressent, Sep ou autres.
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Messagepar Auxanne » 22 avr. 2018, 14:52

Bienvenue, et merci pour ce dynamisme qui transperce dans tes messages, il donne le sourire et la patate!
Quelle belle famille, j'aurais adoré avoir une famille nombreuse!

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Messagepar Breizhfenua » 23 avr. 2018, 22:18

Merci ! alors en fait la famille nombreuse c'est par hasard ... un jour on s'est retournés et on s'est dit : la vache on a 5 drôles quand même !!! ça n'a jamais été réfléchi , c'est venu comme ça !
Et j'ai une chance énorme de rencontrer des gens incroyables , drôles , émouvants tout au long de mon parcours de vie , j'adore la vie , j'adore ma vie ! Je suis en paix avec ce que je vis ... ça parait étrange parfois aux autres mais j'aime aussi mon corps même comme il est devenu (bon je me soigne , je ne mets que des robes et des jupes , je suis très féminine , c'est important pour moi de faire envie plutôt que pitié !),bref ça me va tout ça ! du moment que je peux communiquer , c'est le point qui me fait flipper car mon cervelet est touché et je risque donc des troubles de l'élocution , je sais que ça coupe le lien social d'ou ma crainte . Le reste c'est ok !

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Messagepar khadija » 24 avr. 2018, 06:23

Bonjour "Breizhfenua" !

C vré, kom dit "Auxanne" à travers tes messages on découvre une personne ki a la patate !
Je sré curieuz de savoir keski t'aide à être aussi positive ? Attention, il ne s'agit pas là d'un reproche. Bien au contraire, jte souhaite q cet enthousiasme dure dans le temps. C beau à lire, à entendre..

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Messagepar Breizhfenua » 24 avr. 2018, 09:41

Je ne sais pas moi ! j'ai toujours été comme ça ! valide je tirais la bourre en fauteuil avec mes patients au CRF ... j'ai des amis valides et handis et je ne vois pas trop ou se situe le curseur de la différence , je crois que je navigue naturellement dans les 2 milieux , je n'ai aucun problème d'image. En fait , oui je crois que c'est ça : je sais qui je suis et du coup j'imagine que je renvois l'image d'une personne souriante et réceptive , franchement c'est rarissime que je me sente exclue dans un groupe de valides . En revanche je fais le premier pas ( enfin tour de roue pour moi !) vers les autres qui ne savent pas trop comment m'aborder . C'est primordial pour moi de rencontrer des gens et d'échanger , c'est ça qui me donne le peps ! Je ne saurai pas rester chez moi sur le canapé a regarder la télé .... déjà on a des futons et jamais eu de télé ...et j'habite en yourtes en plus !

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Messagepar Bashogun » 24 avr. 2018, 10:55

Hello Breizhfenua !
ton 'enthousiasme', pour reprendre le terme de Khadija, est très rafraîchissant !
Et j'apprécie en particulier ton ouverture et ton goût pour les rencontres - que je partage totalement, chantre de la diversité que je suis.
Belle photo, d'ailleurs, qui donne très envie d'échanger.

Tu dis que tu est 'en cours de diagnostic'. Depuis combien de temps et où en est-ce ?

Bien à toi.
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Messagepar Breizhfenua » 24 avr. 2018, 13:21

J'ai une IRM qui montre "au moins" (c'est ce qu'a écrit la radiologue) 9 lésions de type demyelinisantes corticales et periventriculaires , un syndrome cérébelleux qui est assez récent ,une spasticité très importante qui provoque des contractures qui ne passent pas inaperçues quoi (bras et jambes en extension ou triple flexion ) , une vessie neurologique , une impériosité du sphincter anal qui est LE symptôme qui me gave ( des que j'avale un truc dans la demi heure je suis aux toilettes pour rester continente , du coup 3 repas par jour point barre ) ... mais la neuro n'est pas sure ...vu que j'ai aussi une tetraparésie traumatique : un ostéopathe m'a décapsulé une hernie cervicale (C5/C6)qui a écrasé la moelle épinière , j'ai été opérée en urgence sur un syndrome tetrapyramidal + troubles urinaires d'emblée et une grande faiblesse des 4 membres , lever les bras c'est vraiment difficile) ).
Début Mai je fais des potentiels évoqués des 4 membres qui je l'espère , montreront d'ou proviennent les artefacts de la conduction des commandes motrices et nouvelle IRM encéphalique fin Juin .

C'est vrai que vu mes symptômes je surfe pas mal sur un forum de blessés médullaires plutôt que sur les forums SEP ... je cumule des handicaps qui me rapprochent plus des problématiques des para et tetraplégiques que des personnes avec une SEP "classique" moins invalidante .
Pour être franche je trouve les blessés médullaires plus positifs ... en comparaison avec les soucis du quotidien parfois lourds , par exemple faire sa toilette et s'habiller , un détail qui fait qu'on se lève 1H avant tout le monde ...mais on le fait et on avance . Je ne comprends pas quand on déprime pour des symptômes qui n'handicapent par le quotidien au lieu de vivre sa vie . Je ne sais pas comment va être perçue cette réflexion ...désolée si je blesse quelqu'un .

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Messagepar pier2 » 24 avr. 2018, 13:45

... Bèh alors, pourquoi tu la fait, la réflexion ? 8)

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Messagepar zoniko » 24 avr. 2018, 13:56

parce que finalement on a tous des symptomes (qu'ils soient visibles ou non) qui handicapent au quotidien.

Il y a tout un tas de raison qui peuvent faire baisser le moral. Le fait de ne pas savoir comment va peut etre dégénerer la maladie. Le fait que les symptones ne soient pas visibles par les autres et qui peuevent générer jugement et incompréhension d'autrui

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Messagepar lélé » 24 avr. 2018, 14:51

Ben oui moi ça me vexe désolée
On est pas tous fort comme toi

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wallis
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Messagepar wallis » 24 avr. 2018, 18:04

Breizhfenua a écrit : Je ne comprends pas quand on déprime pour des symptômes qui n'handicapent par le quotidien au lieu de vivre sa vie . Je ne sais pas comment va être perçue cette réflexion ...désolée si je blesse quelqu'un .


Coucou Breizhfenua,
Oui… il y a toujours pire que soi. Tu as raison.
On pourrait être né en Ghouta orientale, subir les bombardements au quotidien. Ou on pourrait avoir une maladie orpheline qui n’intéresse personne car elle touche trop peu de monde. Devant des cas comme ça, évidemment qu’on n’a pas le droit de se plaindre mais en fait, si. On a le droit. Une amie me dit souvent « On a tous le droit d’exister », et donc d’avoir peur parfois, de se plaindre, de souffrir. C’est vrai, il y a toujours pire quelque part, ailleurs. Mais même avec toute la bonne volonté du monde, cela n’empêche pas d’avoir les chocottes.
Des fois, même si je vais bien aujourd'hui, j’ai affreusement peur que la SEP prenne le dessus. Le caractère imprévisible est tétanisant, qu’on le veuille ou non. Je me raisonne, me dis « je tiens debout, alors pourquoi paniquer à cause de malheureuses paresthésies ? », mais c’est plus fort que moi…
Ta force est phénoménale et admirable Breizhfenua. Et je te dis un grand bravo. Nous avons tous une résistance différente, une manière différente d'encaisser. Je crois qu’on fait comme on peut ;)

Bonne soirée à tous !

PS : avec ce pseudo, tu es Bretonne et Tahitienne ?  :)

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Re: Présentation

Messagepar lélé » 24 avr. 2018, 18:25

Il y a des personnes qui arrivent sur ce forum et qui sont perdues qui ont besoin de soutien
Sauf qu'elles lisent que si elles dépriment c'est pas compréhensible donc ces personnes là, elles vont pas venir dire leur peur et nous les rassurer

Il y a des signes cognitifs qui font qu'on peut être fragile par moment psychologiquement tout comme certaines pathologies où des personnes ne sont touchées par aucune compréhension ni affect
Pour ces personnes là le sentiment d'aider et soutenir son prochain n'existe pas
Peut être aussi un signe cognitif ,qui sait
J'espère juste que des personnes tristes ou apeurees par la sep , maladie apparemment anodine et pas si dure que ça , ne tourneront pas les talons

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Messagepar khadija » 24 avr. 2018, 19:00

@ "Breizhfenua" : Reste kom tu es, tucatonne !

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Messagepar Barbara92 » 24 avr. 2018, 19:49

Le plus dur dans la sep c'est que c'est une maladie imprévisible, autrement dit tu ne sais pas comment elle va évoluer les prochaines années où même la prochaine année.
Donc quand tu apprend que tu as cette maladie c'est un choc et bien souvent l entourage t enfonce dans cette peur par leurs propres peurs.

Mais en effet il y a pire.
Il y a mieux aussi.

Je suis du genre à positiver car j'aime trop la vie et j aime trop rire. Je n'ai pas de chance d'être touchée par cette maladie mais elle ne m empêchera pas de croquer ma vie à pleine dent, car par contre j'ai cette chance de vivre, d ouvrir les yeux chaque matin. Il y a des gens qui me plaignent et qui sont moins heureux que moi. Et qui sont ennuyant à mourir. La maladie me touche, mais elle n aura pas mon morale. Elle n aura pas ma vie ! Jen ai qu une et pour rien au monde je la lâcherai.

Et puis de temps en temps un petit coup de déprime lol.


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